Expliquer sa maladie aux proches. Comment s’y prendre?

Lors d’un (ou plusieurs) diagnostic de maladie chronique à l’âge adulte, la question de l’entourage se pose. À qui l’annoncer en premier? De quelle manière? Comment expliquer?

Le plus logique est de commencer par les personnes avec lesquelles vous vivez (partenaire, parents) sauf si, dans le cas des parents / frère ou sœur cela risque de vous mettre en danger. Si vous avez un doute, attendez de ne plus vivre avec eux pour en parler (si vous en parlez). À vous de juger la situation. Pour le reste des proches, choisissez en priorité les personnes avec qui vous interagissez le plus et en qui vous avez confiance. Vos amis et famille proche (si certains se détournent, c’est qu’ils ne vous méritaient pas). Pour les autres, vous pouvez faire ça à votre rythme, au fil du temps et des interactions.

Une fois l’annonce faite, il faut en général (à moins que la pathologie soit extrêmement connue) fournir quelques explications. À cet instant, il faut prendre en considération deux facteurs: le background de la personne et sa condition. Vous n’allez pas expliquer pareil à une personne avec zéro connaissance médicale ou scientifique qu’à une personne qui en a, par rapport aux termes à utiliser notamment. Tout comme vous ne donnerez pas forcément les même détails à une personne extrêmement âgée et déjà très anxieuse. C’est là qu’intervient l’explication en étape.

Étape 1: annonce du diagnostic ==> nom de la maladie + définition succincte (avec les termes adaptés à la compréhension de la personne) + les éventuelles conséquences sur vos relations. Par exemple « je ne pourrais plus manger x choses chez toi » ou « je ne pourrais plus faire telle activité avec toi ».
Dans le cas d’un diagnostic qui n’est pas étonnant, vous pouvez même commencer par « comme je m’en doutais / sans surprise, je suis atteint de …  » afin de dédramatiser la situation pour votre interlocuteur.
Selon les pathologies, votre médecin vous donnera des brochures. N’hésitez pas à les prendre pour vos proches!

Étape 2: immédiatement après l’étape 1 ou plus longtemps après, en fonction des personnes (si elles vous posent la question d’elles-même ou si au contraire vous voyez que vous n’êtes pas pris au sérieux et que donc il est nécessaire d’en rajouter), il faudra fournir des détails supplémentaires. Là, toujours pareil, il faut choisir un vocabulaire accessible à votre interlocuteur mais aussi un support avec lequel vous êtes à l’aise. Pas tout le monde peut expliquer avec des mots, en face à face, pour différentes raisons (distance, handicap, crainte etc). De plus, un support écrit permet à la personne de pouvoir y revenir quand elle le souhaite. Pour les explications à l’écrit, vous avez plusieurs options:
-message ou mail
-power point
-pdf
-livres à prêter
Vous pouvez même y inclure des infographies ou des images, peut-être plus parlantes ou faciles à intégrer pour le destinataire.
Par contre, afin que la personne ne se sente pas ensevelie sous les informations, il est bien de séparer votre apport de détails en deux parties « alors ici tu trouveras les informations principales mais tout de même détaillées » et « ici vraiment tous les détails pour que tu vois vraiment ce que c’est, si tu le souhaites ». Parce que, malgré tout, il faut toujours laisser le choix. Si votre interlocuteur n’a pas envie de s’intéresser, c’est son choix … Même si c’est un choix bien terrible vis-à-vis de nous autres, malades.

Étape 3: de temps en temps, vous pouvez glisser de vous même une information sur votre pathologie lorsque cela est en lien avec le présent / la discussion en cours. « oh tiens justement, moi j’ai eu tel examen cette semaine » / « oh oui ne t’en fait pas, cet attelle est normale, car tu sais dans ma maladie [explications] ». Surtout au début (et après les étapes 1 et 2), vous pouvez profiter des remarques / questions des gens et du quotidien, pour que l’entourage en apprenne davantage de façon ponctuelle. C’est un moyen aussi que votre pathologie s’intègre à la vie de tous les jours.

Étape 4: si au bout d’une ou plusieurs années, malgré vos efforts d’explications, les ressources que vous leur avaient fournies et les informations données, des personnes ne comprennent toujours pas et font comme si vous n’étiez pas malade / minimise trop votre état / s’en fichent complètement que ce soit accessible ou pas pour vous, il faut savoir renoncer. Tant pis. Vos relations avec elles seront probablement limitées (voire inexistantes), mais il est impossible de demeurer proche d’une personne qui ne veut s’intéresser à ce qui fait malheureusement partie de votre vie et surtout à vos limites. Ce n’est pas juste pour vous.

Attention toutefois, vous n’êtes pas non plus dans l’obligation de donner les moindres détails à tout le monde. Rien n’oblige à dire à votre grand-mère de 95 ans que vous avait des nausées à cause de la douleur constante et trop forte. Un « cela cause des douleurs chroniques notamment mais j’ai un traitement » peut suffire. À vous de voir à qui fournir quel niveau de détails. Les personnes qui ne vivent pas avec vous n’ont par exemple pas forcément besoin d’en savoir autant car ils ne vous verront jamais en crise et n’auront jamais à vous aider dans votre quotidien. Par contre, si des proches/amis cherchent d’eux-mêmes ou vous posent des questions, là, il ne faut pas hésiter à donner des détails, puisqu’ils sont demandés.

Si j’ai créé ce site, c’est aussi pour ça. Pour que les patients SED aient une source VÉRIFIÉE en français (parce que pas tout le monde peut fournir des sources en anglais à ses proches) à donner à leurs proches pour tenter de leur expliquer la maladie, une maladie que bien sûr les familles et amis ne connaîtront pas. J’ai décidé d’y ajouter le TSA, le TDAH et la dyspraxie notamment parce que, sur internet, on trouve beaucoup de ressources en français mais pour les enfants. Et je me suis dit que ce serait aussi plus facile, en tant que (jeune) adulte, de montrer une ressource explicative visant justement les adultes.

Et moi? Eh bien, pour le Crohn et le SED, j’ai suivi ces étapes, même si avec un entourage, amis compris, à 98% paramédical/sciences et comprenant l’anglais, ce fut bien plus simple à expliquer. Pour l’autisme et le TDAH, ce fut 0% de surprise pour ma maman (et moi) et très peu pour des très proches. Pour les autres, j’ai juste envoyé un pdf pour le TSA et il me semble que j’ai complètement oublié de mentionner le TDAH. Pour la dyspraxie, pas de surprise, mais il a fallu expliquer, dans le sens où le terme n’était pas connu. Même s’il me semble que je ne l’ai pas mentionné à tout le monde non plus, contrairement aux maladies physiques et au TSA.

Exemple de parcours diagnostic (via l’hôpital): TDAH, TSA et dyspraxie

{Cet article répond à une demande sur les réseaux sociaux et à un vif intérêt via sondage.}

Peu importe la localisation (privé, public …), il existe des acteurs phares pour les diagnostics de TDAH, TSA et dyspraxie qui sont les suivants: psychiatre (TDAH, TSA), ergothérapeute, psychomotricien (dyspraxie), bilan neuropsychologique (TDAH, TSA, dyspraxie) et neurologue (TDAH, dyspraxie). Certains d’entre eux, notamment ergo/psychomot’, ne sont pas remboursés (même si certaines mutuelles prennent en charge une ou deux séances par an). Les bilans neuropsy fait en cabinet ne sont pas remboursés non plus et coûtent chers.

Ainsi, entre la promesse d’un prix élevé et le nombre de personnes à voir, se lancer dans la recherche d’un diagnostic peut paraître effrayant ou démoralisant. Voilà donc un exemple de ce qui peut être fait, avec des frais minimaux.

1- Voir une neurologue pour des troubles de l’attention et de la mémoire (+ autres symptômes physiques pour moi) –> adressage en hôpital de jour avec un test neuropsy ciblé sur la mémoire et l’attention (+ ECG le cas échéant) –> conclusion sur les TDA.

2- Contacter le CRA (ou l’organisme en charge du diagnostic d’autisme dans votre région) par mail –> nom du psychiatre avec lequel prendre RDV (par rapport à votre cas, votre âge) –> première rencontre avec le psychiatre + questionnaire TSA/TDAH/TOC. Adressage à une neuropsychologue pour faire les tests. Là j’ai choisi la voie rapide et donc de payer pour ces tests là. Ce sera la seule dépense pour tous les diagnostics. –> récupération des tests avec conclusion à amener au psychiatre –> diagnostic établi par le psychiatre et lettre.

Ici, j’ai eu mon diagnostic de TSA, celui confirmé de TDAH enfant + suspicion chez l’adulte et confirmation de la dyspraxie.

3- Presque en parallèle du point 2.
Consultation avec un médecin de médecine physique (pas que pour ça à la base)–> adressage en hôpital de jour pour un bilan complet avec ergothérapeute, psychomotricien, kiné, interne –> compte rendu et grosse suspicion de dyspraxie (confirmée définitivement avec les tests neuropsy du point 2) –> adressage en hôpital de jour de neurologie pour des tests neuropsy sur la mémoire (avec le TSA et la dyspraxie dans leur prérequis) –> rendu des résultats par la neurologue qui valide le TDAH adulte (et la dyspraxie et le TSA par la même occasion, vu que ça transparaît aussi).

Ici j’ai donc eu le diagnostic définitif de TDAH.

La durée de tout ça? Presque deux ans.

Le prix? 350 euros, payable en plusieurs fois. Aurait pu être évité si j’avais choisi d’attendre très longtemps pour passer aussi cette batterie en hôpital. Mais je ne regrette pas honnêtement.

Et voilà! J’espère que cela pourra vous aider.

Troubles Dys: généralités, bilans, scolarité et âge adulte

(résumé de la conférence de l’association Dyspraxie France où je suis allée)

1-Introduction

Ce sont des troubles cognitifs. Il existe trois grands types de troubles Dys : la dyslexie, la dysphasie et la dyspraxie. Dans chacun d’eux, peuvent s’y ajouter: dysorthographie, dyscalculie, dysgraphie, troubles visuo-spatiaux, troubles attentionnels. Attention, les troubles attentionnels causés par les troubles Dys sont différents du TDAH. Toutefois, une personne avec TDAH a souvent des troubles Dys.

a- La dyslexie

Il s’agit d’un trouble (d’origine neurologique) durable de l’acquisition et de l’utilisation du langage écrit. Cela se manifeste par une difficulté à manipuler les sons qui composent les mots et se caractérise donc par une difficulté à lire de façon fluide/correcte, à décoder un texte et à bien orthographier. Il est à noté que l’enfant n’est pas paresseux, c’est simplement que les mots n’ont pas de sens pour lui, comme devant une langue étrangère (mélange les lettres, inverse les syllabes, confond les sons).
La personne dyslexique est souvent plus lente et fatigable compte tenu des efforts qu’elle doit développer pour compenser.
Dysgraphie et dysorthographie sont souvent associées.
Bien que la sévérité du trouble dépende des individus, l’intelligence est préservée.
La dyslexie peut être associée à d’autres troubles Dys.

b- La dyspraxie (TDC)

= trouble du développement de la coordination. Il existe un sous-type de dyspraxie, la dyspraxie bucco faciale, qui touche l’articulation, voire la déglutition. Dans le cas d’une dyspraxie visuospatiale, les repères dans l’espace, la droite/gauche et la planification/mémorisation d’une tâche sont affectés.

La praxie est un geste qui a été appris et deviendra un automatisme. La dyspraxie entrave la coordination et la planification des gestes, empêchant l’automatisme d’être acquis, comme si la personne devait réapprendre sans cesse.
Voilà pourquoi les dyspraxiques sont en général dysgraphiques (écrire n’est pas automatisé et devient un effort, pouvant entraîner une grande fatigabilité). Ces troubles touchent aussi la motricité globale (courir …) et la motricité fine, ainsi que les activités visuospatiales (géométrie dans l’espace …).

La dyspraxie entraîne une grande maladresse (problème d’adaptation des gestes au poids d’un objet). Les personnes sont souvent désorganisées dans leur rangement, peu soigneux.

L’intelligence de la personne est préservée mais entraîne une situation de handicap lorsqu’elle est sévère.

Concernant les loisirs, il est préférable d’éviter les jeux de balles et de favoriser les sports demandant moins de coordination, tout en étant davantage attentif à la sécurité. Lors des activités en pleine nature, il faut faire attention à ce que la personne ne se perde pas et être attentif à la mauvaise appréciation des distances / dénivelés / marches.

c- La dysphasie

Il s’agit d’un trouble durable de l’apprentissage et du développement du langage oral. Ces enfants parlent mal et tardivement, alors qu’ils ont un développement normal dans les autres domaines. L’acquisition du langage écrit sera difficile. Il s’agit d’un problème neurologique spécifique et n’est pas psychologique, ni due à une déficience mentale ou un trouble de la communication (autisme). En général, les enfants dysphasiques sont aussi dyslexiques.
Chez les dysphasiques, la restitution des mots est pénible, la syntaxe se mélange. Parfois la compréhension peut être touchée.
Les dysphasiques les plus sévères sont mutiques, menant à des erreurs de diagnostics. Ils sont par contre habiles au niveau moteur.

d- Les répercussions

La dyscalculie -> trouble logico-mathématique. Les notions touchées sont la numération (notion de nombre), les opérations arithmétiques (les 4 opérations de base), la résolution de problème et la géométrie.

La dysgraphie avec une écriture illisible ou parfois très lente. Le dessin est pauvre, le coloriage débordant.

La dysorthographie -> trouble spécifique de l’apprentissage de l’orthographe.

Le TDA/H, trouble du déficit de l’attention (avec hyperactivité).

e- Le TDA/H

TDA = trouble du déficit de l’attention. Il s’agit de difficultés de concentration, un problème avec les stimuli extérieur. Toujours distrait et donc grande fatigabilité suite aux efforts mis pour tout apprentissage. Grandes difficultés à retenir et donc à exécuter plusieurs consignes (elles doivent être dissociées et répétées).

H = avec hyperactivité. Ne tiennent pas en place, gigotent … Mauvais contrôle des réactions + impulsivité (surtout chez les enfants, qui peuvent passer pour colérique. Ils sont souvent considérés comme « pas sortables »).

Les enfants TDA/H sont très fréquemment porteurs de troubles Dys associés à leur trouble principal.

Le diagnostic de TDAH est un diagnostic différentiel et complexe, il est donc nécessaire de voir un spécialiste. Le TDAH est d’origine neurobiologique (notamment lié à la dopamine).

Les fonctions exécutives concernent la capacité des personnes à planifier, organiser, débuter, mener à bien, adapter si besoin, puis terminer une action ou une tâche. L’attention, elle, est une fonction essentielle pour repérer, appréhender, analyser et comprendre de façon adaptée à une sollicitation de l’environnement ou venant de l’individu mais surtout comme le pouvoir de se soustraire aux stimuli de l’environnement non pertinents qui viendraient gêner ou empêcher l’exécution de la tâche projetée. Sans attention, pas d’apprentissage. En effet, les liens entre attention et mémoire sont directs. Il n’existe pas de rééducation de l’attention mais des moyens pour inhiber les distracteurs et pour favoriser la « canalisation » de l’attention. D’ailleurs, en cas de trouble neuropsychologique associé, la prise en charge du déficit attentionnel est une priorité, sinon les rééducations des autres troubles Dys seront sans effet.

2-Ce qui doit alerter

a- À l’école

C’est à l’école que les troubles Dys peuvent être détectés, avec notamment plusieurs facteur:
– Écriture illisible, coloriage débordant
– Difficulté attentionnelle
– Désorganisation
– Déséquilibre entre compréhension et participation orale
– Maladresse avec les outils scolaires (compas, ciseaux …)
– Variabilités des résultats
– Fatigue générale / agitation excessive
– Difficulté de repérage dans le temps et l’espace

b- À la maison

L’école n’est pas le seul endroit à prendre en considération. Il faut aussi voir comment agit l’enfant en dehors de ce cadre:
– Maladresse aux jeux / sports
– Difficultés dans les soins et l’hygiène
– Difficultés dans les gestes de la vie quotidienne (ouvrir les portes, couper la viande, manger proprement, ouvrir des emballages …)
– Estime de soi fragile
– Fatigue générale / agitation excessive
– Difficulté de repérage dans le temps et l’espace

==> Attention toutefois! Avant de se lancer dans les longs et coûteux bilans des troubles Dys, il est nécessaire de d’abord éliminer tous les autres diagnostics, en fonction des difficultés de l’enfant (ou de l’adulte, évidemment). C’est aussi la présence concomitantes de plusieurs de ces difficultés qui doit alerter. En effet, si un enfant est juste agité ou a un léger retard sur ses camarades par exemple, cela ne signifie pas forcément qu’il y a un problème. Par contre, s’il y a d’autres Dys dans la fratrie (ou les parents), il est désormais conseillé d’être plus attentif. Pareil si l’enfant est un très grand prématuré (naissance avant 28 semaines).

3- Le diagnostic

Le diagnostic est important car il permet d’éviter les mauvaises interprétations! (n’apprend pas sa leçon, rêveur, paresseux, me répond pas …)
Pour les jeunes, cela peut permettre l’accès à un suivi personnalisé.

Quels sont les différents types de bilan ?
– Orthophonique -> si suspicion de dyslexie ou de dysphasie. Sinon, au vu des délais, ce n’est pas la priorité. Une fois les diagnostics posés, une orthophoniste aidera pour: dyslexie, dyscalculie, dyspraxie bucco faciale, dysorthographie, troubles du langage, troubles de la mémoire.
– Psychomoteur -> indispensable pour la suspicion de dyspraxie. Peut aider si la dysgraphie est handicapante.
– Neuro-visuel/orthoptique -> si troubles de la perception, de l’exploration, de la coordination visuo motrice.
– Ergothérapie -> pour dyslexie et dyspraxie. Essentiels pour leurs aménagements, notamment numérique. Si la dysorthographie n’est pas améliorée avec la prise en charge psychomot’+orthophonie, alors on peut faire appel à l’ergo.
– Neuropsychologique -> deux fois max dans la vie de l’enfant. Les conditions de passage et l’état général doivent être pris en compte (éviter d’y aller malade). Tests de tous les troubles confondus et permet d’affiner un diagnostic.
– Neurologue (ou neuropédiatre) – > fera le bilan de tous les professionnels ci-dessus.

Quels sont les aides?
– Depuis 2018, il y a une prise en charge des soins non conventionnés pour les 0-7 ans dans le cadre du parcours Dys. En ce moment est entrain d’être mis en place pour les 7-12 ans.
– Le psychologue ou neuro psy peut proposer des tests psychométriques pour confirmer un diagnostic au besoin.
– Certaines associations peuvent aider leurs adhérents à financer les bilans sur présentation de leur fiche d’imposition.

Et pour les adultes?
Les mutuelles ne prennent, en général, qu’une ou deux séances d’ergothérapie OU psychomot’ en compte. Par an et au mieux. Mais n’oubliez pas de faire valoir ce droit.
Ensuite, la plupart des bilans peuvent être fait en hôpital de jour et donc, sans frais. Pour ça, il faut d’abord avoir une première consultation avec un médecin en hôpital, pour qu’ensuite il fasse la demande pour l’HDJ en fonction des tests qu’il estime le plus pertinent. En général, vous pourrez faire ergo, psychomot’ et neuropsy. Pour la neuropsy attention, seuls certains tests seront fait. S’il y en a besoin de plus, vous serez reconvoqué. Cela prend du temps, mais n’est pas coûteux.

4-Troubles Dys et scolarité

La définition du handicap est dans la loi du 11/02/2005.

Il existe 4 types d’aides pour l’enfant (école, collège, lycée), dont une seule dépend de la MDPH.
– PPS = projet personnel de scolarisation. Délivré par la MDPH. Dans le PPS, le PAP est forcément inclus. Pour mettre en route un PPS à l’école, il faut obligatoirement attendre l’accord de la MDPH. Le PPS ne dépend pas d’un taux de handicap MAIS il faut qu’il y ait des répercussions au delà de l’école. Par contre, pour l’AEEH (allocation), le taux de handicap (50% ou plus) rentre en considération.
– PAP = plan d’accompagnement personnalisé. Consigne officielle du rectorat: s’il y a besoin d’un PAP, il faut le mettre en place immédiatement et ce, avant la signature du médecin scolaire. Les professeurs ne doivent pas attendre.
– PAI = plan d’accueil individualisé, s’il y a besoin d’un côté médical (prendre des médicaments surtout).
– PPRE = projet personnalisé de réussite éducative (aide pour les matières problématiques). Le PPRE est une solution temporaire. Si un élève doit y avoir recours tous les ans, c’est qu’il y a un problème durable et qu’il faut basculer sur un PAP ou PPS en fonction du cas.

PAP, PAI et PPRE sont mis en place par l’établissement scolaire.

Vous pouvez télécharger ici un pdf regroupant les différents documents à l’intention des enseignants et des parents.

Attention, les demandes d’aménagements aux examens (type brevet, bac) sont dématérialisées et totalement indépendantes des dispositifs de scolarité. Elles sont à formuler dès l’année d’inscription.

5- Aides techniques

De nos jours il existe de nombreux outils informatiques permettant d’aider les personnes dys, regroupés en trois catégories:
– les logiciels d’aide à l’écriture -> aide à la saisie de texte, dictée vocale, prédiction de mots, correcteurs, aide à la saisie de formules, de figure.
– les logiciels d’aide à la lecture -> synthèses vocales, modification d’un texte à l’écran, numérisation d’un document, reconnaissance de caractère.
– les logiciels multifonction -> ils intègrent dictée vocale, lecteur, correcteur de textes, prédiction de mots, vérification orthographique et fonctions d’étude. Certains disciplines, comme les mathématiques avec GeoGebra sont par exemple conseillés aux dyspraxiques pour les aider en géométrie.

ECTOR est ordinateur adapté aux troubles des apprentissages, de la maternelle au lycée à destination des élèves, mais aussi un outil pour assister les professionnels.

Pour les dyslexiques, quelques exemples d’aides:
– adaptations matérielles -> documents clairs, typographie adaptée, livres audio, donner du temps, dictaphone, clé USB, logiciels (correcteur, synthèse vocale, reconnaissance vocale)
– adaptations pédagogiques -> réduire la quantité d’écrit, favoriser l’oral

Pour les dyspraxiques, quelques exemples d’aides:
– habillage -> les scratch, les grosses fermetures éclairs, les gros boutons. Évitez les lacets, les petits boutons, les fermetures éclairs fines.
– hygiène -> transvaser dans des flacons avec pompe (gel douche ect) et en plastique, robinet thermostatique, surface anti-glissement (salle de bains), brosse à dents électrique.
– rangement -> ne pas chercher un rangement parfait, utiliser des cagettes à étiqueter (pour mettre en vrac dedans), utilisation de code couleur.
– repas -> verre stable

6- Troubles Dys et âge adulte

a- Études supérieures/formations pro

En BTS, les PPS et PAP fonctionnent encore si et seulement si la formation est rattachée au Rectorat.
Globalement, lorsque les examens ne dépendent pas de l’éducation nationale, il faut se rapprocher de l’organisme de formation pour connaître leurs modalités.
S’il faut travailler (comme une alternance), une reconnaissance de travailleur handicapé (RTQH) peut/doit être demandé à la MDPH.
Certaines écoles supérieures n’ont ni PAP ou PPS, mais considèrent la RQTH.
À la fac, il faut voir avec la médecine préventive et la cellule handicap.

b- Le permis de conduire

Pour le code la route, lors de la phase d’apprentissage, voir s’il faudra un délai supplémentaire pour répondre aux questions et s’entraîner à l’utilisation du boîtier. Pour le passage de l’examen, il est conseillé de tenter de passer l’épreuve sans aménagement. En effet, dans le cas contraire, il faudra se tourner vers les sessions spécifiques pour les personnes sourdes et malentendantes (temps d’examen plus long etc).

Lors de l’apprentissage de la conduite (préférer la boîte automatique), il est conseillé de favoriser les mots-clés (plutôt que de longues consignes), prendre les leçons en début de journée pour éviter la fatigue accumulée, ne pas trop donner d’informations en même temps et donner des repères faciles pour la droite et la gauche. Le nombre de leçons pour un élève dyspraxique sera plus élevé que la moyenne.
Lors de l’examen de conduite, prévoir le passage en début de journée et faire reformuler les consignes au besoin.

Pour les conducteurs novices, il est conseillé de prévoir plus de temps pour faire le parcours (et de le connaître à l’avance), d’effectuer des pauses fréquentes, d’avoir un GPS, se répéter les actions à réaliser dans les situations complexes et prévenir les situations qui pourraient déconcentrer.

Attention! Certaines personnes dyspraxiques (invalidante/sévère) avec TDA/H (ou ayant juste un TDAH sévère) ne parviendront pas à conduire. Certaines auto-écoles préviennent les élèves concernés et ceux-ci repartent avec leur argent (ou au moins une partie). D’autres se contentent de laisser faire jusqu’à ce que la personne abandonne. Faîtes donc attention. Il existe d’ailleurs des simulateurs de conduite, afin de tester vos capacités. La liste des centres évaluateurs se trouve sur le site du CEREMH. Ces centres permettent aussi de tester la différence entre boîte manuelle et boîte automatique.

Enfin ,dans la loi, il existe des décrets, arrêtés et circulaires concernant les candidats dysphasiques, dyslexiques et/ou dyspraxiques. Le plus important est l’arrêté du 4 août 2014 qui modifie l’arrêté du 20 avril 2012 et qui fixe les conditions d’établissement, de délivrance et de validité du permis de conduire. La partie spécifique aux troubles Dys est dans l’article 1er, b) .

c- L’emploi

Bien que cela dépende du trouble et de l’intensité, il y a des dénominateur commun qui peuvent affecter la carrière professionnelle:
– lenteur dans l’exécution de certaines tâches
– nécessité de se faire répéter voire reformuler les consignes
– difficulté persistante avec l’écrit impliquant un recours à l’oral pour la communication ou l’exact opposé.

Il est ainsi nécessaire d’évaluer les besoins de la personne, d’autant plus que selon les personnes un trouble Dys peut être léger (presque totalement compensé), invalidant juste dans des tâches ponctuelles, invalidant dans les tâches élémentaires, sévère (difficultés d’expression dans la vie courante + troubles associés).

Trouble du traitement auditif et burnout autistique

Bien que certains mécanismes ne soient pas encore bien expliqué par la science, le trouble du traitement auditif chez les personnes TSA (et TDAH) se présente notamment sous forme de « latence » auditive (l’information est entendue mais pas traitée de suite). Ceci se décompose en sous catégories [83]:
– « la file d’attente ». L’information est stockée quelque part et la réponse sera donnée plus tard. Arrive souvent si la personne était en phase d’hyperfocus lorsque l’information a été entendue.
-« récupération et reconnaissance ». La personne demande de répéter (et va être accusé de ne pas avoir écouté) pour finalement dire que « c’est bon en fait » car finalement elle se souvient de la dite information.
-« parasitage et interruption ». Cela arrive pendant les phases d’écriture (manuscrite ou clavier). Si on parle à la personne / s’il y a beaucoup de discussions autour pendant qu’elle écrit/tape, elle va écrire ce qu’elle entend au lieu de ce qu’elle pense, comme parasitée.

(Je me permets là une anecdote personnelle. Cela m’arrive assez souvent quand j’écris mes romans, mais parfois je ne m’en rends compte qu’à la relecture, ce qui donne des phrases assez drôle.)

Ce qui a par contre été bien étudié et reconnu, c’est ce qui est appelé le « Cocktail Effect » (entendre notre nom dans le brouhaha de conversations). Les personnes avec TSA « n’entendront » pas leurs noms dans des situations avec beaucoup de bruits/conversations car il y aura une surcharge au niveau de l’étape de traitement des données. Il y a une diminution de la puissance des réponses neurales chez les TSA qui est corrélée avec la diminution des capacités de filtrage auditif [84].

Bien que le burnout autistique soit très connu, il est à ce jour très peu décrit dans la littérature [85].
On considère qu’il y a trois caractéristiques principales (épuisement, perte de facultés/skills, tolérance réduite aux stimuli). Les déclencheurs sont des agents anxiogènes (masking autistique, perturbation de la routine, lieux entraînant une sur-stimulation sensorielle, les attentes des pairs) [85].
Le burnout a des conséquences négatives, que ce soit sur la santé, mais aussi au niveau de l’indépendance de la personne et de sa qualité de vie. Il y a souvent un manque d’empathie et de compréhension de la part des autres, notamment avec souvent l’impossibilité de ne pas masquer (ce qui aggrave le problème)[85].
Le burnout autistique est différent de la dépression. Afin de les réduire / les soulager, il faudrait notamment que les personnes n’aient pas à masquer (camoufler les traits autistiques pour se conformer aux règles et pressions sociales). Se remettre rapidement d’un burnout autistique est une priorité chez les TSA adulte [85].

Bibliographie

[83] Feb 2021 « Auditory Processing as an ADHD or Autistic person » Rory’s Reckons

[84] doi.org/10.1002/aur.2356  August 2020 « Neural Evidence for Speech Processing Deficits During a Cocktail Party Scenario in Minimally and Low Verbal Adolescents and Young Adults with Autism » S.Schwartz et al.

[85] Autism in AdulthoodVol. 2, No. 2 Jun 2020 « Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew: Defining Autistic Burnout » Raymaker et al.

Masking autistique/camouflage social

Le « masking autistique » appelé aussi camouflage social en français est une stratégie sociale, consciente et inconsciente de suppression des réponses autistiques naturelles et de l’adoption, à la place, d’alternatives considérées comme plus adaptées. Cela touche plusieurs domaines: les interactions sociales, l’expérience sensorielle, les mouvements, le comportement et la cognition (capacités cognitives) [86].
Ce camouflage est connu notamment pour ses effets néfastes sur la personne: retard dans le diagnostic, santé mentale altérée, burnout, idées suicidaires [86].

Les comportements caractéristiques autistiques ont longtemps été stigmatisé car vu comme à la limite de la normalité et surtout comme une maladie. Afin d’éviter le plus possible d’être marginalisé, les personnes masquent. Les recherches montrent d’ailleurs que les comportements déshumanisant envers les autistes sont toujours fortement prévalent encore aujourd’hui et que 80% des traits stéréotypés des TSA sont perçus comme négatifs par les autres individus [86]. Ces jugements négatifs mènent à de mauvaises expériences de vie dont le harcèlement. Les personnes se sentent donc obligées de masquer pour se protéger à l’extérieur mais cela implique d’autres conséquences, dont le burnout et l’épuisement [86].

L’idée qu’une personne autiste puisse supprimer des aspects d’eux-même pour s’intégrer va dans la sens d’une théorie selon laquelle les TSA ne s’intéresseraient pas ou peu aux affiliations sociales (qui est le désir d’interagir et de trouver plaisir en étant avec d’autres personnes. Il s’agit normalement de l’un des traits basique chez l’être humain) [86].

Il est à noter un facteur important:le degré de sécurité et de confiance dans lequel se sent la personne. Cela lui permettra de dévoiler plus ou moins certains aspects de son identité, surtout ceux normalement stigmatisés. Le masking autistique varie donc en fonction du contexte et de l’environnement [86].

Devoir basculer sans cesse entre différents niveau de masking est une source d’augmentation de stress. De plus, plus le camouflage est élevé, plus le stress engendré sera intense. Cela amène inévitablement à une détresse psychologique et à des burnouts. Cela demande aussi beaucoup d’énergie, d’où l’épuisement [86].

L’alexithymie (50% des TSA ) est un défaut de mentalisation des émotions, où les sensations corporelles sont peu ou pas associées à des états mentaux. Cela affecte aussi la capacité à parler de ses propres émotions et des troubles de l’empathie. Les personnes affectées ont donc des difficultés à s’auto réguler et, ainsi, elles ne réalisent pas que leur stress augmentent trop jusqu’à atteindre le point de non retour On considère qu’environ la moitié des TSA en sont atteints [86].

La suppression des mécanismes de défense de la personne (à cause du masking) ajouté aux autres difficultés peut être potentiellement désastreux et mener à des problèmes à long terme au niveau santé mentale et bien-être [86].

Bilbiographie

[86] Autism in AdulthoodVol. 3, No. 1 Mar 2021 « A Conceptual Analysis of Autistic Masking: Understanding the Narrative of Stigma and the Illusion of Choice » Amy Pearson and Kieran Rose

L’autisme à l’âge adulte

Parce que même si dans les médias on parle plus souvent des enfants et jeunes ados, lorsqu’il s’agit de santé … probablement parce que c’est censé être bien plus touchant, tout continue à l’âge adulte. Différemment, certes, mais quand arrive la majorité, on restera autiste, dys, anxieux ou avec les maladies physiques qui étaient déjà là.

{Chaque personne est différente et, bien sûr, selon les co-morbidités et l’environnement géographique et social de l’individu, un tel texte peut se révéler moins représentatif. Cela reste un type de vécu. Un exemple. Et je ne parlerais pas de ce qui est plus lié à l’hyperactivité ou à la dyspraxie.}

Comprendre et appréhender le monde qui nous entoure est censé devenir de plus en plus facile avec l’âge. Mais quand ce monde, ou plutôt ce qui fait la normalité vous a toujours semblé obscur, c’est plus difficile. Bien sûr, on copie, on s’adapte. À chaque situation, une réaction appropriée. Plus ou moins. Heureusement qu’il y a des personnes pour nous éclairer sur certains points. Pour ma part, ce que je ne comprends presque jamais c’est la réaction du plus grand nombre à des événements (attentats, annonce d’une loi paraissant anodine, disparition d’une célébrité) ou pourquoi beaucoup de personnes voit le mal (et s’offusque) de certains articles de journaux. Dans ma pensée, ce n’est ni cohérent et logique. Avant, je ne posais même pas la question. Maintenant, parfois, par pure curiosité, j’interroge (notamment une amie qui est devenue ma référente d’explications). Cela ne changera pas mon avis propre, mais cela m’apportera des données pour mieux comprendre les autres.

J’ai souvent entendu que je ne réagissais pas ou que j’avais l’air froide et distante. C’est probablement un mélange de plusieurs choses: j’ai des émotions évidemment, mais pas forcément de l’importance attendue par rapport à un événement. Certaines choses, insignifiantes, seront beaucoup plus importantes pour moi. Et puis, j’ai de l’empathie sélective. Quand j’apprécie quelqu’un aucun soucis, ça se verra. Mais quand je n’apprécie pas, il en va de même, bien que la plupart des personnes me laisse neutre. Mais neutre, vraiment. Effort minimal, que ce soit de conversation ou de dépense d’énergie. Juste assez pour la politesse et la bienséance.

Etre adulte c’est aussi devoir faire des tâches diverses comme passer des appels téléphoniques. Hormis une poignée « d’élus » (qui se comptent sur les doigts d’une main), appeler signifie devoir préparer l’appel avant. Préparer puis choisir un créneau dédié. Préparer, planifier et retarder. Puis parfois, quelqu’un d’autre appellera si le délai est presque dépassé ou s’il fallait se dépêcher. À l’heure des mails et du tout numérique, être encore contraint de passer par le téléphone pour des tâches administratives me semble si absurde.

C’est aussi pas, peu ou mal s’intégrer sur son lieu de travail. Il y a des nouveaux codes, de nouvelles personnes, d’autres habitudes. Et même si l’on ne recherche pas spécialement à se faire des amis, il faut tout de même se sentir bien là où l’on va passer plusieurs heures par jour. Tous les jours. Se sentir bien et que personne ne vous trouve trop bizarre non plus, si vous comptez évoluer dans l’équipe en question.

C’est mettre longtemps à faire les magasins, car les vêtements n’auront pas la bonne texture ou la bonne couleur. C’est mettre du temps à se préparer pour aller travailler car la tenue préparée la veille, ce matin-là, la texture n’est pas tolérable et qu’il faut en trouver une autre. C’est refuser de manger voire même de goûter certains plats, au risque de paraître impolie, juste car il s’agit d’une texture que l’on ne supporte pas avoir dans la bouche. C’est devoir porter des lunettes de soleil sous un ciel gris ou presque pluvieux car le peu de lumière fait mal aux yeux et la migraine en résultant n’en vaudrait pas la peine. C’est les sons trop forts qui font mal, car la protection auditive a été oubliée. Et de ces faits, c’est avoir l’air étrange.

C’est refuser certains types de sorties et mal gérer les imprévus ou les changements d’emploi du temps. C’est devoir réfléchir à son comportement: ne pas se balancer sur sa chaise, ne pas trop bouger, ne pas répondre de façon trop honnête. C’est devoir se rappeler soudainement qu’il faut regarder les gens quand on leur parle, lever soudain les yeux pour faire bien, et détourner le regard de nouveau. C’est n’avoir aucune idée de ce que représente les émotions sur le visage d’un personnage (avec un acteur réel) dans un film ou une série à moins d’y voir des larmes ou d’entendre rire. C’est remarquer des détails de l’intrigue mais avoir oublié de quoi parle le film.C’est aussi parfois arrêter subitement de parler pendant une sortie parce qu’il y a trop d’informations à traiter et chérir le calme et la solitude pour se remettre.

Après tant d’années à masquer pour faire comme les autres, pour avoir l’air un peu plus normal devant leurs yeux, on finira par oublier que vous êtes mal à l’aise dans des tas de situations, si bien que vous finirez par avoir détesté ce moment et serait épuisé chez vous en rentrant. C’est maudire certains événements obligatoires alors qu’on pourrait faire quelque chose de non contraignant ou de moins agressif.

Toutefois, c’est aussi avoir des amis et une famille, qu’elle soit de sang ou de cœur, extraordinaire. Ces personnes avec qui je suis à l’aise et avec qui je peux me détendre. C’est savoir s’occuper seule. C’est pouvoir donner un autre point de vue sur une situation. C’est aimer tout planifier, notamment des futurs voyages. C’est avoir des connaissances sur des sujets précis et aucune sur de la « culture » commune.
Mais c’est aussi, à partir d’un certain âge, moins se préoccuper de ce que les autres peuvent penser. Commencer à se dire que ça n’a aucune espèce d’importance que des inconnus nous trouve bizarre. Se balancer sur sa chaise dans une salle d’attente parce que c’est plus agréable ainsi. Ne pas se forcer à lever le regard pour parler avec des gens si l’on ne se sent pas. Masquer un peu moins pour économiser de l’énergie.
C’est juste être soi-même, mais beaucoup plus souvent.

L’impact de la météo

L’impact de la météo sur la santé, mythe ou réalité? Récemment, ce sujet a été étudié dans différentes parties du monde et la conclusion a été la même: c’est une réalité [66] à [75]. Des études ont même été faites sur 5 ans [66] ou pour d’autres les mécanismes biochimiques au niveau du cerveau ont été étudié [69].

Quand on parle de sensibilité au temps, il y a trois facteurs principaux :
– l’humidité/pluie
– pression atmosphérique
– température froide (en dessous de dix degrés)
Et de facteurs mineurs:
– les hautes altitudes
– les vents forts

Les études montrent qu’il y a significativement augmentation de la douleur quand le temps se détériore (augmentation de l’humidité, baisse de la température) [66] à [75]. L’exposition au froid entretiendrait les douleurs articulaires [67] et affecterait négativement les neuralgies [71]. Travailler dans un environnement froid est aussi associé avec la douleur chronique, en général dans au moins trois zones du corps [74]. Ce genre d’environnement est d’ailleurs déjà connu pour affecter les performances physiques et cognitives [74].

La sensibilité au temps (facteurs principaux) est associée à des symptômes cliniques au niveau articulaire [75] et affecte la qualité de vie des patients à cause de la douleur chronique augmentée [68].

Un déclencheur de migraines est un agent qui réduit le seuil de « tolérance » menant à ladite migraine. Il existe cinq grandes catégories de déclencheurs: le stress émotionnel, induit par les menstruations, par un sommeil perturbé, nourriture/alcool (comme le vin rouge), changement de temps (hautes altitudes, diminution de la pression atmosphérique, humidité, UV, chaleur) [69].Il a été noté quelques nuances. Les forts UV serait plus un déclencheur de céphalées et le vent fort serait plus un déclencheur de migraine [73]. L’humidité et la pression atmosphérique sont vraiment liées aux migraines [70].

L’aparté personnelle

Vous ne le savez peut-être pas, mais je suis née et j’ai toujours vécu en Provence, là où l’on gagne la palme de l’endroit le plus ensoleillé de France. Depuis petite, j’ai toujours entendu les personnes âgés ou les soignants (kinés notamment) parler des fameuses douleurs des jours de pluie et des maux de tête les jours de vent. Aujourd’hui encore, ma kiné me demande quand il pleut comment je vais, si ce n’est pas trop difficile.

Ainsi pour moi, ce rapport à la météo a toujours été quelque chose de réel car je l’ai toujours ressenti (et je sais qu’une amie malade chronique qui vit près de moi aussi). Depuis longtemps, avant d’ouvrir les volets, je sais qu’il fait mauvais à cause de mes articulations. La pluie amplifient les douleurs à leur niveau mais réveille aussi les douleurs lancinantes dues à d’anciennes blessures, comme ma tendinite mal soignée.
Les jours de pluie/quand le ciel est très lourd j’ai plus facilement la migraine. Depuis toujours. Tout comme les jours de grand mistral.
Le froid et les courants d’air aussi ont toujours empiré mes douleurs globales et dégradé mon état général. De novembre à février, je suis, en général, au plus bas de ma forme.Et ce n’est pas nouveau. D’ailleurs, enfant, le pneumologue savait très bien quelle saison (automne) il était par rapport à mon asthme.

Je continuerai donc, avec mon amie, à râler contre ces nuages qui empirent ces douleurs qui sont déjà là en permanence. Mais, surtout, je ne déménagerai jamais de ma région où le soleil brille si souvent.

Bibliographie

[66] BMC Musculoskelet Disord (2021) 22:641 « Exposure‑lag‑response associations between weather conditions and ankylosing spondylitis: a time series study » Xin et al.

[67] Arthritis Research & Therapy (2016) 18:7 « Environmental cold exposure increases blood flow and affects pain sensitivity in the knee joints of CFA-induced arthritic mice in a TRPA1 dependent manner » Fernandes et al.

[68] BMC Rheumatology (2021) 5:14 « Weather sensitivity associated with quality of life in patients with fibromyalgia » Hayashi et al.

[69] DOI: 10.7759/cureus.14243 « Migraine Triggers: An Overview of the Pharmacology, Biochemistry, Atmospherics, and Their Effects on Neural Networks » Kesserwani

[70] Int. J. Environ. Res. Public Health 2018, 15, 1670; doi:10.3390/ijerph15081670 « Weather and Health Symptoms » Lee et al.

[71] Korean J Pain 2021;34(1):66-71 « Atypical triggers in trigeminal neuralgia: the role of A-delta sensory afferents in food and weather triggers » Koh et al.

[72] Journal of Taibah University Medical Sciences (2020) 15(4), 325e328 « Effect of cold weather on patients with orthopedic implants » Alakhras et al.

[73] Turk J Med Sci(2021) 51: 1406-1412 « The effect of weather variables on the severity, duration, and frequency of headache attacks in the cases of episodic migraine and episodic tension-type headache » AKGÜN et al.

[74] BMJ Open 2019;9:e031248. doi:10.1136/bmjopen-2019-031248 « Working in a cold environment, feeling cold at work and chronic pain: a cross-sectional analysis of the Tromsø Study » Farbu et al.

[75] Rheumatol Ther (2021) 8:1405–1417 « Self-Reported Weather Sensitivity is Associated with Clinical Symptoms and Structural Abnormalities in Patients with Knee Osteoarthritis: A Cross-Sectional Study » Xue et al.

Partir en voyage

Voyager avec une maladie chronique est compliqué. Voyager avec une maladie telle que le SED, qui a beaucoup de co-morbidités et potentiellement de l’appareillage médical encombrants / beaucoup de traitements l’est encore plus. Toutefois, quand les finances et l’état de santé général le permettent, il serait dommage de ne pas en profiter. Ainsi, voici un petit guide pour vous aider.

2019

1- En France

Premier point, avoir vos ordonnances avec vous. En cas de problèmes, la pharmacie ou le centre médical du coin aura un repère/pourra vous donner ce qu’il vous manque.

Toujours prendre plus de médicaments que nécessaire (par exemple si je pars pour un week-end, je pars avec mon pilulier pour la semaine), surtout de votre traitement quotidien. Les imprévus arrivent (particulièrement en hiver), autant en éviter les conséquences le plus possible.

Pour l’oxygène, les délais pour contacter l’entreprise qui s’occupe de votre matériel sont plus courts que pour des vacances à l’étranger. Toutefois, pensez bien à regarder sur leur site internet à quel moment vous devrez les contacter!

La SNCF dispose du fameux service « Accès + » pour les personnes handicapées, service soumis à de nombreuses restrictions (dont devoir réserver 48h à l’avance et devoir se séparer de son accompagnant en avance) et qui, malheureusement, n’est pas toujours efficace. Si vous avez le choix (que vous n’êtes pas en fauteuil roulant notamment) pesez bien les avantages et les inconvénients de cette prestation avant d’y faire appel.

Si vous avez prévu un long trajet en voiture, il existe des coussins qui aideront à diminuer un peu les douleurs.

Si vous êtes atteintes d’une MICI (dont Crohn), vous pouvez acquérir une carte « urgences toilettes » qui vous donne le droit d’utiliser les toilettes dans les restaurants et autres endroits sans consommer/payer. Je l’ai toujours dans mon porte-feuille ah ah.

Dans les musées, l’entrée est généralement gratuite pour vous et/ou votre accompagnant (ou alors il y a une réduction). Avec mon mari ou ma maman, nous avons visité pleins d’endroits sans payer grâce à moi hé hé. Ainsi, vérifiez bien avant de partir, tous les lieux qui vous intéressent. Vous pourriez avoir de bonnes surprises!

Beaucoup de lieux touristiques français indiquent s’ils sont accessibles PMR et/ou s’ils louent des fauteuils roulants. N’hésitez pas à vous renseigner.

2- À l’étranger

Expliquer une pathologie rare à l’étranger ou juste faire comprendre ses symptômes peut vite se révéler un enfer, même si l’on parle anglais couramment. Ici, deux solutions:
– (celle que j’ai choisi pour le SED, le Crohn, l’autisme et leurs symptômes/co-morbidités) : commander toutes les cartes qui vous correspondent sur Stickman Communications et les garder dans une pochette, sur vous. Ainsi, vous n’aurez qu’à présenter à votre interlocuteur celle(s) qui sont adéquates à cet instant.
– préparer des cartes/fiches personnalisées vous-même et dans la/les langues de votre choix.

Dans l’idéal, faire traduire vos ordonnances. Si non, renseignez-vous au moins avant de partir sur la législation et la disponibilité de votre traitement dans le pays où vous allez. Essayez de noter quelque part le nom des molécules, afin de pouvoir retrouver facilement un équivalent au cas où.

Si vous prenez l’avion, gardez vos ordonnances et vos médicaments (pour au moins une semaine), sur vous et non pas dans votre valise en soute. En soute, prévoyez une photocopie des ordonnances et la suite du traitement. Un tel arrangement permettra, même dans le cas où votre valise serait perdue, d’avoir le temps soit qu’elle soit récupérée, soit de trouver une pharmacie locale pour vous fournir à nouveau. Si toutefois votre pays de destination ne semble pas proposer votre traitement, préférez tout avoir sur vous.

Concernant les médicaments « au besoin », la logique est un peu la même. Il ne faut pas tout mettre en soute, au cas où. Et si vous voyagez avec une autre personne, mettez la moitié dans sa valise.

Les appareillages médicaux de types attelles, orthèses … prennent souvent de la place et peuvent vite encombrer la valise et augmenter son poids. Pour un voyage en avion, il vaut mieux privilégier tout ce qui est « souple » (plus léger, moins volumineux). Quand aux aides à la mobilité, j’avais acheté une canne pliable, rangeable dans le bagage à main, très pratique pour l’avion ou le train.

Si vous êtes sous oxygénothérapie, pensez à contacter votre entreprise bien en avance, les délais sont bien plus long pour l’étranger. Pour l’avion, il est nécessaire de contacter directement la compagnie aérienne pour voir les possibilités (si vous ne pouvez vous passer d’oxygène pendant la durée du vol). Pareil, prévoyez de vous y prendre à l’avance. Si vous avez besoin d’oxygène pendant le vol, voici un exemple des démarches et de ce qui est proposé.

En réservant votre billet d’avion, vous pouvez demander l’assistance PMR. Quelqu’un vous transportera alors en fauteuil jusqu’aux marches de l’avion (ou dans l’avion si vous ne pouvez pas monter les escaliers).

Tout ça c’est bien beau mais, j’ai oublié une information capitale … la destination! Avant même de partir, choisissez une destination qui est adaptée pour vous. Que devez-vous regarder?
1- La nourriture locale. Si 95% de la nourriture locale est composée de vos allergènes, ce n’est pas forcément la destination recommandée pour vous. Oui, on a déjà changé d’idée de vacances à cause de ça.
2- Les vaccins nécessaires. Les vaccins vivants atténués (comme la dengue et la fièvre jaune) sont obligatoires pour certaines destinations mais très très fortement déconseillés à certains patients, particulièrement les immunodéprimés. Ainsi, vérifiez si vous allez pouvoir partir avant d’acheter!
3- L’accessibilité des lieux touristiques/visites que vous avez envie de faire. Par exemple, si vous ne parvenez pas à marcher plus de 500 mètres mais que les seules visites de cette destination ne sont que des randonnées de 4 heures dans des pentes raides / avec des centaines d’escaliers, il faudra peut-être penser à voir ailleurs!

Et, une fois sur place, faîtes attention à vous. Même s’il est tentant de trop en faire afin d’en voir un maximum et de rentabiliser le déplacement, se blesser et être épuisé au bout d’une journée peut aussi gâcher des vacances. Tout est donc dans la demi-mesure!

3-Pour les deux

Lorsque vous réservez votre hébergement, il y a plusieurs critères à prendre en considération.

1-Le type d’hébergement. Les air b&b sont pour moi le pire des choix, car il faut à la fois faire la cuisine, le ménage, les courses… Si toutefois vous tenez à ce genre d’options, je vous conseille plus de partir sur les appart’hôtel. Cela vous évitera au moins le ménage et, surtout, il y a bien moins de contraintes que si vous êtes chez une personne (on retrouve les règles d’un hôtel mais avec une cuisine).

2- Vérifiez que l’hôtel dispose d’un ascenseur. Car même si vous faîtes la demande d’une chambre PMR, il arrive que vous ne l’ayez pas au final.

3- La localisation de l’hébergement est primordiale, car vous épuiser dans des va-et-vient juste pour visiter est dommage. Ainsi, avant de partir, repérer la zone où se trouve la majorité de ce que vous souhaitez visiter. Autre option (pour les villes): près de la gare où arrive la navette de l’aéroport / d’où partent les métro, où près de la station de métro la mieux desservie pour vous.

Et surtout, prenez soin de vous !

Troubles du spectre de l’autisme (TSA)

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont un trouble du développement caractérisé par un déficit dans les communications/interactions sociales et des comportements répétitifs [59]. Seul 30% des TSA ont un déficit intellectuel. Par contre, 60 à 80% d’entre eux présentent au moins une co-morbidité psychiatrique tel que le TDAH (trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité), l’anxiété [59] et les troubles obsessionnels compulsifs [63]. Dorénavant, les troubles attentionnels sont reconnus comme la plus commune des co-morbidités chez les TSA avec, en plus, une grosse prévalence de TDAH. Ces problèmes d’attention sont associés avec la diminution des capacités d’adaptation [59].

Il existe des critères de diagnostic officiels [61] :
Catégorie 1: difficultés de communication/interaction sociale.
*déficit dans la réciprocité des émotions dans un contexte social, échec à initier/répondre à une interaction, à maintenir une conversation.
*déficit dans la communication non-verbale. Anomalies dans le langage corporel (ne regarde pas dans les yeux, n’a pas ou peu d’expression faciales …)
*déficit dans la capacité à développer et maintenir des relations.
Catégorie 2: comportements à motifs réguliers.
*mouvements moteurs répétitifs ou stéréotypés, utilisation d’objets (les aligner, les retourner …), paroles (écholalie, répétitions de phrases …)
*être inflexible sur les routines, rituels, insistance de conserver les habitudes (même trajet …)
Catégorie 3: les intérêts spécifiques
Catégorie 4: hyper ou hypo réactivité aux stimuli sensoriels: sons, odeurs, textures …
Catégorie 5: les symptômes peuvent être masqués par la personne grâce à des stratégies d’adaptation apprises en grandissant et selon les situations.
Catégorie 6: Il faut préciser s’il y a déficit intellectuel ou non.

On retrouve une forte prévalence des troubles du sommeil chez les TSA, avec 50 à 80% des patients qui souffrent d’insomnies [61]. Une étude menée chez les enfants met en lumière quatre points problématiques [60] :
– une résistance au fait d’aller dormir
– l’anxiété
– de gros délais d’endormissement
– avoir sommeil la journée

Les fonctions exécutives sont l’ensemble des processus mentaux qui dirigent les pensées des individus, leurs actions, leurs émotions … notamment quand il y a un problème à résoudre. Ces fonctions incluent notamment [59]:
– la capacité à discerner le but approprié pour une tâches spécifique
– planifier et organiser une approche pour résoudre un problème
– savoir faire abstraction des distractions
– utiliser un raisonnement abstrait
– initier une tâche
– faire preuve de flexibilité si une nouvelle chose à tester se présente
Bien que les difficultés varient selon les individus, il a été globalement trouvé que les deux derniers points sont les plus souvent très déficitaires.

Souvent chez les TSA, le fonctionnement moteur (proprioception) est défectueux [59].

Il existe désormais de nombreux questionnaires neuropsy permettant le diagnostic [59].

Une fois que la personne est diagnostiquée, il est important qu’elle ait un suivi personnalisé en fonction de ses particularités [59]. La plupart des adultes TSA ont des interactions sociales limitées, moins de perspectives de carrière et un fort taux de problèmes mentaux. Toutefois, cela varie aussi selon les conditions de vie de la personne et de son entourage direct [62].

Bibliographie

[59] Current Psychiatry Reports (2021) 23:63 « Neuropsychological Assessment in Autism Spectrum Disorder » Megan L. Braconnier · Paige M. Siper

[60] BMC Psychiatry (2021) 21:406 « Sleep problems in children with autism spectrum disorder: a multicenter survey » Chen et al.

[61] 2016 aafp.org « Autism Spectrum Disorder: Primary Care Principles » KRISTIAN E. SANCHACK et al.

[62] 2017 doi: 10.1097/YCO.0000000000000308 « Autism spectrum disorder outcomes in adulthood » Howlin, Patricia; Magiati, Iliana

[63] 2018 Curr Psychiatry Rep. ; 19(12): 92. doi:10.1007/s11920-017-0846-y. « Anxiety Disorders and Obsessive-Compulsive Disorder in Individuals with Autism Spectrum Disorder » Valentina Postorino, Connor M. Kerns, Giacomo Vivanti, Jessica Bradshaw, Martina Siracusano, and Luigi Mazzone

Dyspraxie

Il y a malheureusement peu de recherches et de littérature sur la dyspraxie.

La dyspraxie est un trouble développemental de la coordination (TDC). Le TDC affecte l’apprentissage de certaines compétences (donc les loisirs, la conduite …) mais aussi la vie quotidienne que ce soit dans la scolarité (notamment pour écrire) ou chez soi (cuisiner …) [64].

La dyspraxie touche aussi bien la planification, la réalisation, la coordination et l’automatisation des gestes volontaires. Il peut y avoir des problèmes de langages (notamment dans l’articulation des mots). La motricité fine pose problème et on retrouve une fatigue chronique chez le patient, notamment l’enfant.
Les enfants dyspraxiques sont en général dysgraphiques, ce qui pose problème à l’école. La géométrie, le sport, les activités manuelles vont souvent poser problème.
Elle peut être associée à la dyscalculie, dyslexie ou dysorthographie [65].

Bibliographie

[64] HRB Open Research 2021, 2:28 Last updated: 25 JAN 2021 « Children and young people’s experiences of living with developmental coordination disorder/dyspraxia: study protocol for a qualitative evidence synthesis » Áine O’Dea, Susan Coote, Katie Robinson

[65] https://www.france-assos-sante.org/