Des nouveautés dans la littérature!
Mise à jour et ajout d’informations sur les atteintes ophtalmiques dans le SEDh/HSD.
Mise à jour de la bibliographie sur les atteintes orofaciales dans le SEDh/HSD.
Je vous avais déjà parlé de la fatigue chronique présente dans le SEDh/HSD, mais je ne vous avais pas encore présenté la pathologie (et comorbidité) associée dans la plupart des cas: le syndrome de fatigue chronique (SFC), connu aussi sous le nom d’encéphalomyélite myalgique (EM).
L’EM/SFC est une pathologie débilitante [96], affectant surtout les femmes [101] entre 10-19 ans et entre 30-39 ans [97]; dont la source se trouverait au niveau du système immunitaire [96] [97] . Certaines données récentes appuient même la piste de la maladie auto-immune [101]. Malgré tout, à ce jour, il n’y a pas de traitements à proprement parler, mais seulement de quoi soulager les symptômes [97] [99].
En parlant de symptômes, quels sont-ils? [96] [97] [98]
– douleurs musculaires
– troubles cognitifs
– malaises post effort
– fatigue sévère
– sommeil non réparateur
– réduction de la capacité à réaliser les activités quotidiennes
– augmentation des symptômes après l’effort
– en général on parle d’au moins 6 mois avec ces symptômes
L’EM/SFC est considérée comme une maladie très handicapante [99] car, en plus des symptômes listés ci-dessus, elle affecte très négativement la qualité de vie des personnes [99], d’autant plus qu’environ un quart des patients sont coincés chez eux à cause de ça [102].
Cet impact sur la qualité de vie, qui peut s’ajouter à une pression financière et aux douleurs chroniques, fait que les patients EM/SFC ont un taux de suicide plus élevés que le reste de la population [102] , d’autant plus qu’il avait déjà été prouvé dans une étude précédente que la douleur chronique augmentait le taux de suicide [102].
De plus, on estime que les patients EM/SFC ont un plus mauvais pronostic (face à une pathologie donnée) que le reste de la population [101] [102] , et que beaucoup décédaient d’un problème cardiaque en moyenne vingt-cinq ans ans plus tôt que le reste de la population [100].
Des études à l’échelle génomique sont actuellement en cours pour tenter de mieux comprendre les secrets de l’EM/CFS [96].
Bilbiographie
[96] Brain, Behavior, and Immunity 102 (2022) 362–369 « Genetic association study in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) identifies several potential risk loci » Hajdarevic et al
[97] Cellular and Molecular Life Sciences (2022) « Could the kynurenine pathway be the key missing piece of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) complex
puzzle? » Kavyani et al
[98] Nature (2022) 12:2157 » Systematic review and meta‑analysis of cognitive impairment in myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) » Sebaiti et al
[99] BMJ Open 2022 » Impact of myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome (ME/CFS) on the quality of life of people with ME/ CFS and their partners and family members: an online crosssectional survey » Vyas et al
[100] Neuro Endocrinol Lett . 2009 « Coenzyme Q10 deficiency in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is related to fatigue, autonomic and neurocognitive symptoms and is another risk factor explaining the early mortality in ME/CFS due to cardiovascular disorder » Maes et al
[101] J. Clin. Med. 2022 « Special Issue “Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: Diagnosis and Treatment” « Lorusso et al
[102] Fatigue 2016 « Mortality in Patients with Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome » McManimen et al
Désormais, pour plus de simplicité, je regrouperai les mises à jour apportées aux articles existant via ce genre de résumé.
Mise à jour des informations + bibliographie sur la colonne vertébrale.
Mise à jour de l’article sur le POTs avec un tout nouveau paragraphe + bibliographie.
Mise à jour de l’introduction des atteintes cardiovasculaires + bibliographie.
Mise à jour des atteintes orofaciales +bibliographies
Dans cet article, je faisais une introduction sur les différents types d’appareillages dans le cadres du SED. Ici, je vais vous détailler quelques exemples concrets de ce qu’il existe et peut vous aider au quotidien.
Vêtements compressifs: leggings, shorts, chaussettes, mitaines, gants, gilet. Ils sont pris en charge et sont faits sur mesure dans un matériau qui, à la base, est fait pour respecter la peau des brûlés. Il existe plusieurs couleurs. Il se peut que selon vos autres handicaps (respiratoire ou TSA par exemple) vous ne supportiez pas certaines pièces, dont le gilet.
Ring splints. Lorsque que les premières phalanges se plient à cause de l’hyperlaxité ou se subluxent, taper longtemps au clavier peut vite devenir douloureux et inconfortable. Ces anneaux (je ne connais malheureusement pas leur nom français) m’ont vraiment changé la vie et m’ont apporté un grand confort. Par contre, ils ne sont pas remboursés car encore peu utilisé en France. Ils sont à faire sur mesure pour chaque doigt et existent en différents matériaux.
Orthèse de poignet thermoformée et attelle. L’orthèse thermoformée est faite sur mesure chez un professionnel. Orthèse et attelle sont remboursées. L’orthèse est plus compacte mais est très dure et n’est pas confortable pour dormir selon votre position (vous pouvez même vous blesser avec). Il faut donc voir ce qui convient le mieux à votre utilisation.
KT tape. Il s’agit de bandes (prédécoupées ou à découper soi-même) qui collent sur la peau, résistante à l’eau ou non et disponibles en plusieurs coloris. Elles sont extensibles et permettent un certain maintien, notamment lors d’activité physique. Votre kiné peut vous apprendre à les placer correctement. Ce n’est pas remboursé. Un exemple: https://www.kttape.com/
Genouillère souple et rigide. Il s’agit des deux types de genouillères standard. Elles sont remboursées. Il faut voir ce qui correspond le plus à vos activités car les genouillères souples ont parfois tendance à glisser.
Genouillère articulée. Solution assez onéreuse et surtout conseillée pour les efforts importants/longues marches.
Chevillère. Très pratique pour soulager des subluxations répétées mais pose souvent problème avec certains types de chaussures. Remboursée.
Bouchons d’oreilles et casque anti-bruit. Le casque a l’avantage de pouvoir aussi diffuser de la musique et d’appliquer une pression rassurante, en plus d’isoler du bruit. Toutefois, il appuie sur les mâchoires et, je trouve, deviens vite désagréable avec les problèmes d’ATM. C’est là qu’interviennent les bouchons en silicone réutilisable (alvis audio). Pour avoir une protection comme un casque anti bruit c’est Mk4, mais il existe encore le niveau au-dessus apparemment. Ils sont très confortables, durent des années et surtout sont super discrets (contrairement à un casque). C’est ainsi très pratique à mettre dans n’importe quelle situation bruyante sans se faire remarquer.
Gouttière. En fonction de vos soucis de mâchoire, un stomato peut faire une lettre à votre dentiste expliquant le type de matière à utiliser pour votre gouttière. Une gouttière par an est remboursée (version classique).
Collier cervical. Peut aider lors des migraines ou soulager la nuque hyperlaxe lors de certaines activités. Remboursée.
Canne anglaise. Très pratique en version pliable pour la ranger dans le train ou l’avion. Remboursée en version classique. Existe avec une multitude de motifs.
Canne de marche. Comme la canne anglaise mais avec un embout différent qui augmente la stabilité. J’ai opté définitivement pour ce modèle. Remboursée.
Béquille. Offre un support au bras. Remboursée.
Canne antébrachiale. Elle permet de soulager l’épaule mais est plus lourde que les autres et plus encombrante.
Déambulateurs. Je ne parlerais pas ici de la version classique car très lourde et peu pratique avec des articulations hypermobiles. Par contre, j’ai eu (sur prescription évidemment et donc remboursé par la sécurité sociale. Vu le prix proche des 1000 euros, c’est mieux …) un déambulateur pliable à 4 roues. Il peut se déplier, a un siège et se transforme en fauteuil d’appoint, voire fauteuil roulant (manuel donc) d’appoint. Il est fait pour switcher entre position debout et assise lors d’une sortie.
Quant aux fauteuils roulants … Alors déjà, la version manuelle est absolument à proscrire si vous êtes seul. L’utilisation sera terriblement néfaste pour toutes les articulations et muscles du haut du corps. Ensuite, l’acquisition même d’un fauteuil (qu’il soit pliable pour des utilisations ponctuelles, manuel, électrique) doit être impérativement être fait avec l’avis d’un ergothérapeute et/ou d’un spécialiste. En effet, la décompensation chez les SEDh/HSD est très rapide et la perte musculaire aussi. Utiliser un fauteuil à mauvais escient peut avoir des conséquences sur l’état général. Un professionnel, s’il estime que votre état le requiert, vous le proposera forcément et vous expliquera quand l’utiliser afin que ça ne soit qu’un bénéfice pour vous et en aucun cas délétère.
D’ailleurs, il en va de même pour tous les appareillages médicaux cités ci-dessus. Aucun ne doit être acheté sans avis médical. Pourquoi? Et bien déjà, vous ne serez pas remboursé sans prescription, mais surtout, cela pourrait être non adapté à vos besoins et empirer votre état.
Se lancer dans des études supérieures quand on est malade peut vite devenir compliqué. Alors, comment s’en sortir un peu mieux? Qu’est-ce qui peut aider? Voilà mes astuces.
Avant de commencer, sachez que je ne veux vexer personne. Mes conseils vont vous paraître difficile, mais faire des études en étant malade est difficile, il faut bien en avoir conscience pour éviter un échec « ou pire ». J’ai juste tenté de retranscrire, au mieux, des astuces qui m’ont aidé tout au long de mes études supérieures.
Le choix du lieu est primordial. Cela peut sembler stupide, mais il va falloir assumer que pendant 2, 3 ou 5 ans (voire davantage) il y aura un trajet quasi quotidien à faire. Un trajet qui peut vite devenir un poids. Plusieurs questions se posent alors:
– ai-je la possibilité d’avoir un logement CROUS sur le campus?
– si non, est-ce que je choisis la fac x proche ou la fac z plus loin mais plus intéressante? Trente minutes ou trois heures aller-retour par jour en transport? (ou à calculer en voiture, si vous en avez une).
Il faut peser le pour et le contre et ensuite souvenez-vous qu’il faudra assumer son choix, même s’il y a des jours, avec la fatigue, le froid, la douleur … ce sera forcément bien plus difficile que d’autre.
Les aménagements. Ici, je ne m’étendrai pas sur le sujet puisque je ne le connais pas plus que ça. Toutefois, j’abordais un peu ce thème dans l‘article sur la conférence des troubles Dys. Quand j’étais étudiante, à dire vrai, je ne savais pas que cela existait. Toujours est-il que, si vous y avez droit, n’hésitez pas. En effet, ne faites pas mon erreur à penser qu’il n’existe rien pour vous aider! À savoir: selon votre handicap (mental ou physique), les aménagements ne seront pas les mêmes.
Les cours/TDs/TPs en eux-même. Alors, même si dans l’idéal il faudrait assister à tout, il y a tout de même une façon de savoir sur quoi faire des compromis.
– les cours. Si le prof se contente de lire un polycopié / un cours (disponible en ligne / qu’il distribue une fois pour plusieurs cours), il y a deux cas: si c’est à un horaire stratégique (début ou fin de journée), inutile de vous infliger ça. Restez chez vous ou rentrez. Si c’est en plein milieu de la journée, allez au cours, mais profitez en pour faire autre chose (avancez un autre projet, un DM etc). Ça sera ça de moins à faire plus tard.
– les cours. Si un cours va trop vite au niveau des diapos/tableaux à recopier (et c’est souvent le cas pour tout le monde), il y a plusieurs astuces: prendre en photo pour recopier plus tard ou la coopération avec votre voisin/voisine d’amphi. Chacun est chargé d’une partie (par exemple vous des tableaux de droites et de la moitié haute des diapos et lui du reste) et vous laissez de la place pour sa partie sur votre feuille. À la pause, vous complétez chacun avec la feuille de l’autre. Comme ça, avant de rentrer chez vous, vous avez déjà tout sans avoir à tout recopier des photos. Cela fonctionne aussi pour avoir tous les schémas.
– les TDs/TPs. Si vous savez qu’à cause du volume horaire vous n’arriverez pas à assister à tout, choisissez une matière à sacrifier pour limiter les dégâts. Il s’agira de celle où vous n’irez pas aux TDs. En général, il vaut mieux choisir la matière que vous aimez le moins.
Faut-il se forcer à aller en cours, TDs et TPs quand on est trop fatigué / malade? Ça dépend. Si vous êtes très contagieux, vomissez toutes les cinq minutes, êtes tordu de douleur dans votre lit ou passez votre vie aux toilettes … Juste, restez chez vous. Dans les autres cas, il est souvent préférable de se forcer (dans la limite du raisonnable, inutile de s’évanouir de fatigue évidemment, c’est totalement contre productif). Je conçois que cela sonne cruel mais quand on commence à rater un cours parce qu’on se sent mal / on est fatigué par exemple, il sera plus facile de rater le suivant pour la même raison et ainsi de suite; surtout si personne n’est là pour vous motiver à vous dépasser. De plus, plus on rate de cours/TDs; plus il y a de choses à rattraper et plus le travail à la maison va s’accumuler. Et cela va encore plus vous fatiguer. C’est ensuite un cercle vicieux donc il est difficile de sortir, mais pas impossible, évidemment.
Les examens / partiels. Même mort, il faut y aller. Oui, dis comme ça cela semble bizarre et complètement à l’opposé du message « prendre soin de vous », mais il y a une raison. Une absence à un examen peut, selon les universités, mener au fameux zéro éliminatoire ou à d’autres problèmes de notation. Ainsi, même avec de la fièvre ou quoi que ce soit (à moins d’être hospitalisé évidemment), il est important de se traîner jusqu’à sa copie et de rendre quelque chose. Bien sûr, la note sera mauvaise mais vous n’aurez pas le malus d’absence et il y aura les rattrapages aussi. Il en va de même pour les oraux. Au pire vous aurez une mauvaise note et devrez le repasser (mais n’aurez pas le malus absence) au mieux le prof a pitié / est content de votre effort et vous donne la moyenne. Après, si un prof vous propose un arrangement (report de date d’examen etc), n’hésitez pas !
Je sais d’expérience que c’est là un effort très coûteux, aussi bien psychologiquement que physiquement. Mais les études ne durent que quelques années et surtout il est préférable de rentabiliser le temps au maximum. J’ai conscience que ce mode de pensée/ces conseils ne sont pas forcément idéaux mais c’est malheureusement un sacrifice nécessaire.
Rentabiliser son temps. Lorsque l’on est malade, encore plus que lorsque l’on est en bonne santé, gérer et rentabiliser son temps est important. Là encore, il va falloir faire quelques concessions notamment sur le côté « social » (les sorties et soirées notamment) afin d’avoir suffisamment le temps de se reposer. Ne gâchez pas non plus votre énergie limitée dans des sessions de révisions sous une forme qui ne vous convient pas. Les révisions en groupe ou à la bibliothèque ne sont pas votre truc et vous savez que vous n’y retiendrez rien? Inutile d’y aller. Il en va de même avec les sessions organisées par certains profs. Si les méthodes ne correspondent pas à votre manière de réviser/retenir les informations, rentrez chez vous. Inutile de gaspiller du temps et de l’énergie dans des activités de révision qui, à vous, ne vous apporterons rien. Il est toujours préférable, dans de telles périodes d’être égoïste et de vous concentrer sur comment, vous,vous apprenez. Et tant pis si ça ne convient pas aux autres.
Toujours sur le thème des révisions, ce qui fonctionne bien (notamment avec un mix de TSA et de TDAH), c’est de créer un calendrier de révisions (qui commencera tôt, pour faire des journées pas trop chargées et réaliste). Enfin de réaliser les objectifs de chaque jour, deux choses sont importantes: se dire qu’on ne fera pas x chose avant d’avoir réalisé une étape (exemple: je ne jouerai pas avant d’avoir révisé le chapitre 1 de prévu. Principe de la récompense) et aussi prévoir de ne pas dormir avant d’avoir terminer le programme (d’où l’importance de le faire léger et réalisable). C’est un système rude qui semble militaire, mais cela permet un minimum de se recadrer quand son esprit part dans tous les sens.
Rentabiliser son temps c’est aussi savoir se débarrasser des choses. Plusieurs devoirs pour les vacances? Ok, débarrassons-nous en le vendredi soir et premier week end et après on en parle plus. Quitte à très peu dormir. Il restera ensuite toutes les vacances, l’esprit libre des devoirs (même s’il faut souvent réviser, hélas). Comment trouver la motivation? La motivation est la flemme. Flemme de stresser du dernier moment, flemme de devoir trop travailler pendant des vacances, flemme d’avoir des devoirs au lieu de se reposer. D’où le principe de se débarrasser de tout le plus vite possible, puisque de toute façon c’est le moment qui précède l’amorçage de l’action qui est le plus difficile, surtout avec un TDAH par exemple ou un TSA. Et sur cette logique, demander des délais supplémentaires pour rendre un devoir est souvent un piège. Parce que ce qui empêche de faire le devoir (concentration, épuisement, maladie …) ne guérira pas miraculeusement (à moins d’un problème passager ou d’une hospitalisation) en quelques jours ou semaines. Et ça ne fait que repousser le problème voire le renforcer. D’autant plus qu’apprendre à tenir des délais, fait partie intégrante de l’apprentissage pour le monde du travail, il est donc important, de profiter des études, pour apprendre à son cerveau à composer avec cette donnée du mieux possible.
Pour se motiver, il existe la technique des dix minutes. Rien ne vous oblige à arrêter votre activité au bout de dix minutes, mais partir sur l’idée d’un temps court rend l’amorçage plus facile. Il ne faut, aussi, jamais cesser, de regarder ce qui a déjà été fait en cas de démotivation. Ce n’est pas « il me reste encore cinq horribles pages à écrire » mais plutôt « j’ai déjà écrit dix pages, il m’en reste plus que cinq, c’est cool » ou alors, au sens plus large « encore deux ans d’étude c’est long » mais plutôt « j’ai déjà fait trois ans, j’en suis à plus de la moitié! ». Ce mode de pensée devient vraiment primordial lorsque l’on vous enterre sous des montagnes de choses à faire en peu de temps. À ceci, il est toujours important de vous rappeler pourquoi vous avez commencé. Peu importe les raisons, se remémorer de temps à autre son objectif de base, aide aussi. Parce que faire des sacrifices et travailler pour rien, en général, ce n’est pas très motivant. Se rappeler pourquoi on le fait, dans quel but, donne au cerveau une autre raison d’avancer.
Si vous êtes fan de papeterie, utiliser des fiches bristols, stylos de couleurs et stabilos pour faire des fiches est une très bonne façon d’apprendre. Peu importe si ce n’est pas des fiches parfaitement résumées ou dans les normes. Peu importe, s’il y a des paillettes et 10 couleurs différentes. Le but, ici, est de rentre l’apprentissage et les révisions fun et distrayant, tout en gardant un support que vous apprécierez revoir. La musique peut parfois motiver et aider le cerveau à se focaliser sur la tâche en cours au lieu de s’éparpiller. Faire des fiches en musique donc, par exemple.
Faut-il se lancer dans un parcours de soin pendant ses études? Oui et non. La question est complexe car une trop mauvaise santé empiétera sur les études mais les soins prennent du temps. Là encore, tout est une question de compromis. Si vous n’avez pas encore de diagnostic et qu’il n’y a pas de problèmes graves (grosse perte de poids, bilan sanguin alarmant, douleur localisée subite qui ne passe pas), il est conseillé de ne pas se lancer dans le processus de diagnostic immédiatement et d’attendre d’avoir au moins votre premier diplôme pour vous lancer (car si le processus de diagnostic affecte vos études, vous aurez au moins un diplôme) voire d’en avoir terminé avec votre cursus, histoire de ne pas éparpiller votre énergie et votre temps. C’est un sacrifice, c’est vrai, mais plus vite les études sont terminées, plus vite vous pourrez vous concentrer sur le reste, notamment la recherche de diagnostic. Bien sûr, si l’urgence est là, la question ne se pose même pas, il faut consulter dès que possible.
Si par contre vous avez déjà des diagnostics, qu’en est-il? Il est évident que vous n’allez pas arrêter votre parcours de soins pendant plusieurs années. Par contre, dans la logique précédente, il est préférable de vous en tenir aux soins essentiels et de ne pas vous lancer dans des « extras » (par exemple, la kiné et la psy sont en général deux incontournables. Par contre, avant de vous lancer dans un suivi d’orthophonie, d’ergo ou autre, il vaut mieux attendre.) Faire trop d’activités, quelle soit de loisirs ou de soins, empiète sur le repos et le temps d’apprentissage, ce qui est donc problématique pendant cette période.
Et même si c’est parfois difficile, il faut aussi savoir lâcher prise par rapport aux résultats. Se mettre la pression pour être major de promo, par exemple, n’est pas forcément une bonne idée (hormis dans le cas d’un concours, vu que c’est un classement, là, ça a un sens). Le but premier est de réussir à obtenir un diplôme et, si possible, dans un temps aussi court qu’espéré au départ. Et pour ça, la pression des notes est généralement un stress terriblement néfaste surtout lorsque l’on est malade. L’essentiel, c’est le résultat final. Rien de plus.
Bon courage!
APA = Activité Physique Adaptée
Sportif dans l’âme ou pas du tout, un minimum d’activité physique est nécessaire pour se maintenir, surtout avec des pathologies comme le SED. Toutefois, quand un praticien ou un proche parle de « faire du sport » à un malade, il y a souvent peu de recul pris derrière cette proposition. Peu de recul et parfois peu d’aide.
En effet, même si rester actif est important, quelque soit la maladie et en dépit de la douleur, il est évidemment dangereux de se lancer dans n’importe quelle activité. Yoga, vélo, équitation … peu importe ce qui peut vous intéresser, il faut d’abord savoir si cela est compatible avec votre pathologie et si oui, avec quels aménagements. Dans cette optique, il faut voir un prof d’APA (présent dans les bilans physiques en hôpital de jour) qui, après évaluation et discussion avec vous, suivi d’une discussion avec les autres intervenants (médecin, kiné etc) pourra vous dire ce qui est recommandé pour vous (avec les mesures de sécurité et ajustements/matériels requis) et ce qui est exclu. Il vous fournira ensuite une brochure avec le ou les centres sportifs faisant des APA autour de vous. Les mutuelles prennent quelques séances d’APA en charge par an.
Si vous préférez vous débrouiller par vous-même (associations sportives, fac, etc), n’oubliez pas les mesures de sécurité données par votre médecin (orthèses, durée de séance max …).
Si malheureusement on ne peut vous proposer d’APA ou alors en plus de l’APA, on vous proposera de faire de la balnéothérapie et/ou de la kinésithérapie. La balnéothérapie n’est pas adapté à tous, on vous dira donc si oui ou non c’est le cas. Si oui, il s’agit d’une activité remboursée. Pour la kinésithérapie, c’est bien sûr pris en charge. Un programme de types d’exercices adaptés pour vous sera noté et vous verrez avec le kiné comment les mettre en place. Au kiné, exercices et massages sont aussi importants l’un que l’autre, notamment dans le SED. Les exercices (pour se maintenir, surtout si c’est votre seule source d’activité) et les massages pour détendre les muscles (très affecté au quotidien).
Lors d’un (ou plusieurs) diagnostic de maladie chronique à l’âge adulte, la question de l’entourage se pose. À qui l’annoncer en premier? De quelle manière? Comment expliquer?
Le plus logique est de commencer par les personnes avec lesquelles vous vivez (partenaire, parents) sauf si, dans le cas des parents / frère ou sœur cela risque de vous mettre en danger. Si vous avez un doute, attendez de ne plus vivre avec eux pour en parler (si vous en parlez). À vous de juger la situation. Pour le reste des proches, choisissez en priorité les personnes avec qui vous interagissez le plus et en qui vous avez confiance. Vos amis et famille proche (si certains se détournent, c’est qu’ils ne vous méritaient pas). Pour les autres, vous pouvez faire ça à votre rythme, au fil du temps et des interactions.
Une fois l’annonce faite, il faut en général (à moins que la pathologie soit extrêmement connue) fournir quelques explications. À cet instant, il faut prendre en considération deux facteurs: le background de la personne et sa condition. Vous n’allez pas expliquer pareil à une personne avec zéro connaissance médicale ou scientifique qu’à une personne qui en a, par rapport aux termes à utiliser notamment. Tout comme vous ne donnerez pas forcément les même détails à une personne extrêmement âgée et déjà très anxieuse. C’est là qu’intervient l’explication en étape.
– Étape 1: annonce du diagnostic ==> nom de la maladie + définition succincte (avec les termes adaptés à la compréhension de la personne) + les éventuelles conséquences sur vos relations. Par exemple « je ne pourrais plus manger x choses chez toi » ou « je ne pourrais plus faire telle activité avec toi ».
Dans le cas d’un diagnostic qui n’est pas étonnant, vous pouvez même commencer par « comme je m’en doutais / sans surprise, je suis atteint de … » afin de dédramatiser la situation pour votre interlocuteur.
Selon les pathologies, votre médecin vous donnera des brochures. N’hésitez pas à les prendre pour vos proches!
– Étape 2: immédiatement après l’étape 1 ou plus longtemps après, en fonction des personnes (si elles vous posent la question d’elles-même ou si au contraire vous voyez que vous n’êtes pas pris au sérieux et que donc il est nécessaire d’en rajouter), il faudra fournir des détails supplémentaires. Là, toujours pareil, il faut choisir un vocabulaire accessible à votre interlocuteur mais aussi un support avec lequel vous êtes à l’aise. Pas tout le monde peut expliquer avec des mots, en face à face, pour différentes raisons (distance, handicap, crainte etc). De plus, un support écrit permet à la personne de pouvoir y revenir quand elle le souhaite. Pour les explications à l’écrit, vous avez plusieurs options:
-message ou mail
-power point
-pdf
-livres à prêter
Vous pouvez même y inclure des infographies ou des images, peut-être plus parlantes ou faciles à intégrer pour le destinataire.
Par contre, afin que la personne ne se sente pas ensevelie sous les informations, il est bien de séparer votre apport de détails en deux parties « alors ici tu trouveras les informations principales mais tout de même détaillées » et « ici vraiment tous les détails pour que tu vois vraiment ce que c’est, si tu le souhaites ». Parce que, malgré tout, il faut toujours laisser le choix. Si votre interlocuteur n’a pas envie de s’intéresser, c’est son choix … Même si c’est un choix bien terrible vis-à-vis de nous autres, malades.
–Étape 3: de temps en temps, vous pouvez glisser de vous même une information sur votre pathologie lorsque cela est en lien avec le présent / la discussion en cours. « oh tiens justement, moi j’ai eu tel examen cette semaine » / « oh oui ne t’en fait pas, cet attelle est normale, car tu sais dans ma maladie [explications] ». Surtout au début (et après les étapes 1 et 2), vous pouvez profiter des remarques / questions des gens et du quotidien, pour que l’entourage en apprenne davantage de façon ponctuelle. C’est un moyen aussi que votre pathologie s’intègre à la vie de tous les jours.
–Étape 4: si au bout d’une ou plusieurs années, malgré vos efforts d’explications, les ressources que vous leur avaient fournies et les informations données, des personnes ne comprennent toujours pas et font comme si vous n’étiez pas malade / minimise trop votre état / s’en fichent complètement que ce soit accessible ou pas pour vous, il faut savoir renoncer. Tant pis. Vos relations avec elles seront probablement limitées (voire inexistantes), mais il est impossible de demeurer proche d’une personne qui ne veut s’intéresser à ce qui fait malheureusement partie de votre vie et surtout à vos limites. Ce n’est pas juste pour vous.
Attention toutefois, vous n’êtes pas non plus dans l’obligation de donner les moindres détails à tout le monde. Rien n’oblige à dire à votre grand-mère de 95 ans que vous avait des nausées à cause de la douleur constante et trop forte. Un « cela cause des douleurs chroniques notamment mais j’ai un traitement » peut suffire. À vous de voir à qui fournir quel niveau de détails. Les personnes qui ne vivent pas avec vous n’ont par exemple pas forcément besoin d’en savoir autant car ils ne vous verront jamais en crise et n’auront jamais à vous aider dans votre quotidien. Par contre, si des proches/amis cherchent d’eux-mêmes ou vous posent des questions, là, il ne faut pas hésiter à donner des détails, puisqu’ils sont demandés.
Si j’ai créé ce site, c’est aussi pour ça. Pour que les patients SED aient une source VÉRIFIÉE en français (parce que pas tout le monde peut fournir des sources en anglais à ses proches) à donner à leurs proches pour tenter de leur expliquer la maladie, une maladie que bien sûr les familles et amis ne connaîtront pas. J’ai décidé d’y ajouter le TSA, le TDAH et la dyspraxie notamment parce que, sur internet, on trouve beaucoup de ressources en français mais pour les enfants. Et je me suis dit que ce serait aussi plus facile, en tant que (jeune) adulte, de montrer une ressource explicative visant justement les adultes.
Et moi? Eh bien, pour le Crohn et le SED, j’ai suivi ces étapes, même si avec un entourage, amis compris, à 98% paramédical/sciences et comprenant l’anglais, ce fut bien plus simple à expliquer. Pour l’autisme et le TDAH, ce fut 0% de surprise pour ma maman (et moi) et très peu pour des très proches. Pour les autres, j’ai juste envoyé un pdf pour le TSA et il me semble que j’ai complètement oublié de mentionner le TDAH. Pour la dyspraxie, pas de surprise, mais il a fallu expliquer, dans le sens où le terme n’était pas connu. Même s’il me semble que je ne l’ai pas mentionné à tout le monde non plus, contrairement aux maladies physiques et au TSA.
Source: Vidal (mise à jour du 20 mai 2021)
La douleur étant l’un des principaux fardeaux du SED/HSD, l’utilisation d’antalgiques fera tôt ou tard partie de la vie des patients. Toutefois, il peut être difficile de s’y retrouver.
Parfois sans ordonnance, mais pas sans danger. On retrouve ici:
Saviez-vous que son surdosage peut, entre autre, vous détruire les reins et le foie? Et oui! Même avec le plus banal des médicaments, il faut faire attention. (Toujours respecter la dose maximale et surveiller que d’autres que vos médicaments n’en contiennent pas déjà). Le paracétamol peut par contre être pris par tout le monde, sauf si vous êtes atteint d’une maladie sévère du foie.
Exemple de médicament: Claradol, Dafalgan, Doliprane, Efferalgan
Entre allergies fréquentes (aspirine, AINS) et gros problème à l’estomac, comme des ulcères (AINS), il n’est pas conseillé de les prendre sans avis médical. Contrairement au paracétamol, c’est déconseillé pour les femmes enceintes à partir du 6ème mois.
– AINS : acide méfénamique. Ex: Nifluril
– AINS : acide tiaprofénique. Ex: Surgam
– AINS : fénoprofène. Ex: Nalgésic
– AINS : ibuprofène. Ex: Advil, Antarène, Nurofen, Spedifen
– AINS : kétoprofène. Ex: Profénide (avec ordonnance), Toprec
– AINS : naproxène. Ex: Antalnox, Apranax
– Aspirine. Ex: Acide acétylsalicylique (si vous êtes allergique à l’aspirine, vérifiez tous les produits où il peut y avoir cette molécule, comme le Synthol), Aspégic.
Note personnelle: si comme moi vous êtes allergique à la fois à l’aspirine et aux AINS, cela vous fait une énorme catégorie d’antalgiques en moins à tester (n’oubliez jamais de prévenir votre médecin et votre pharmacien à ce propos!).
Parfois des médicaments mélangent plusieurs principes actifs. À noter que l’intérêt des associations suivantes est encore mal défini! Tous sont sans ordonnance.
– Aspirine + caféine et/ou vitamine C
– Aspirine + paracétamol + caféine ou vitamine C
– Ibuprofène + caféine
– Paracétamol + caféine et/ou vitamine C
Seulement sur ordonnance!
Il est utilisé en injection (IM et IV) à l’hôpital (la particularité du produit est une sensation de brûlure quand il passe en perfusion) mais les ampoules d’Acupan sont généralement prises sur un sucre par les patients, à domicile. Il existe (en Belgique notamment), une version comprimé de l’Acupan.
L’injection à domicile doit se faire sur prescription médicale et après formation par un professionnel de santé. En effet, se piquer sans formation préalable est dangereux et comporte des risques aussi bien d’hygiène que physique si vous piquez au mauvais endroit. Et grâce à l’ordonnance la pharmacie vous fournira tout ce qu’il faut, dont une poubelle pour déchets biologiques, absolument indispensable.
= opiacés faibles. Utilisés pour les douleurs non soulagées par des antalgiques de niveau 1. On les associe souvent à du paracétamol.
Ce sont des dérivés de l’opium. Une prise prolongée à forte dose peut entraîner une dépendance physique. Depuis 2017, une ordonnance est nécessaire pour tous les médicament contenant de la codéïne.
– codéine + ibuprofène (AINS). Ex: Antarène codéïne
– codéine + paracétamol. Ex: Claradol codéïne, Dafalgan codéïne, Klipal codéïne, Paracétamol codéïne
– codéine + paracétamol + caféine. Ex: Prontalgine
– dihydrocodéine. Ex: Dicodin
– antalgiques opioïdes en association: Izalgi, Lamaline
Il arrive assez fréquemment que les personnes avec de l’asthme (et beaucoup d’allergies) soit allergique à la codéïne.
Note personnelle: si comme moi vous êtes allergique à la codéïne, faite bien attention à le préciser lorsque vous devez passer au niveau 2 d’antalgiques. Et, en toute logique, la Lamaline ne devrait guère vous convenir non plus.
Contrairement aux abus de langage, le tramadol n’est pas un dérivé de la morphine mais une molécule qui agit sur les récepteurs du cerveau sensibles à la morphine, ainsi que sur les récepteurs d’autres messagers chimiques du cerveau (sérotonine et noradrénaline). Il peut être déconseillé aux diabétiques car il peut entraîner des hypoglycémies et aux épileptiques car il peut entraîner des convulsions à des doses élevées.
Un arrêt brutal du tramadol, surtout à forte dose, peut entraîner un syndrome de sevrage.
– tramadol. Ex: Contramal, Topalgic
– tramadol + paracétamol. Ex: Ixprim, Zaldiar
Note personnelle: malgré sa mauvaise réputation (restriction des prescriptions à cause des abus etc), je suis tellement reconnaissante envers cette molécule, car elle est celle qui me permet de fonctionner plus ou moins à travers les douleurs du SED et ce, depuis de nombreuses années.
La prescription de tous ces médicaments se fait sur ordonnance sécurisée.
C’est le principal alcaloïde du pavot. Le passage du niveau 2 au niveau 3 des antalgiques ne dépend ni du temps qui reste à vivre, ni de la nature de la maladie. Cependant, dans le cadre de douleurs d’origine non cancéreuse, son utilisation doit être d’une durée la plus courte possible à cause du très fort risque de dépendance et des effets secondaires importants.
– morphine orale à libération immédiate. Ex: Actiskenan, Oramorph, Sevredol
– morphine orale à libération prolongée. Ex: Moscontin, Skenan
– morphine par voie injectable
Note personnelle: comme pour l’Acupan (Néfopam), une résistance à la version orale de la morphine (Actiskenan) peut être constatée alors qu’en perfusion cela fonctionne. Il est important de faire part de ce genre de constatations à votre médecin prescripteur. En effet, vos antalgiques sont là pour vous aider. S’il n’y a que des effets négatifs et aucun positif, ce n’est peut-être pas la peine de supporter les effets secondaires! De plus, la façon dont vous réagissez au fur et à mesure aux traitements permettra au médecin de savoir quoi tenter (ou non).
Leurs mécanismes d’action est proche et agissent plus ou moins sur les mêmes récepteurs.
– fentanyl. Cent fois plus puissant que la morphine, via des dispositifs transdermiques (patch) sur 72h. Haut risque d’intoxication accidentelle (potentiellement grave) par mésusage ou ingestion. Ex: Abstral, Durogésic, Effentora, Recivit
– hydromorphone. Lorsque la morphine est mal tolérée. Ex: Sophidone
– oxycodone. Même puissance que la morphine mais utilisée dans le cadre des douleurs rebelles (cancers notamment).
– buprénorphine. Trente fois plus puissante que la morphine. Ex: Temgésic
– nalbuphine. Deux fois plus puissante que la morphine.
– péthidine. Dérivé de la morphine à effet antispasmodique. Notamment utilisé lors des accouchements et pour les douleurs viscérales.
– tapentadol. Opioïde fort.
– méthadone. Utilisé comme substitut des opiacés chez les consommateurs d’héroïne. Utilisé dans les cancers et en soins palliatifs.
En plus (et souvent avant ou à la place de) des antalgiques de niveau 3, d’autres types de médicaments sont utilisés dans le cadre des douleurs neuropathiques.
Pour cette utilisation, ils sont en général prescrit à des doses inférieures à celles nécessaires dans le cadre de dépression. Attention toutefois au combo SED et anti dépresseurs.
– Antidépresseurs imipraminiques. Ex: Anafranil, Laroxyl, Tofranil
– Antidépresseurs inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline. Ex: Cymbalta, Duloxétine
Note personnelle: le Cymbalta peut faire prendre beaucoup de poids très rapidement, fait peu relayé par les praticiens. Il est donc important de contrôler son poids et de faire part immédiatement à son médecin d’une variation anormale.
Le Laroxyl est apparemment connu pour avoir peu d’effet sur le SED, d’après certains médecins spécialistes (pour le coup, je confirme). De plus, il est à noter qu’il s’agit d’un médicament à double tranchant: soit il vous assommera à une dose trop faible pour être utile, soit il ne vous endormira pas du tout même à forte dose mais pourra vous donner céphalées ou insomnies. Lorsque vous commencez ce traitement, qui est progressif (nombre de gouttes qui va augmenter), notez bien les effets afin de les relayer à votre médecin.
Utilisés aussi bien pour les douleurs neuropathiques que pour les névralgies de la face.
– carbamazépine. Ex: Tégrétol
– gabapentine. Ex: Neurontin
– phénytoïne. Ex: Di-hydan
– prégabaline. Ex: Lyrica
Note personnelle: pour les personnes allergiques, attention à la Gabapentine qui est très allergisant et peut provoquer de fortes réactions, ce qui est toutefois rarement précisé.
Type lidocaïne, sous forme d’emplâtre. Généralement prescrit suite à un zona. Ex: Versatis.
Il est important de noter qu’avec la résistance aux anesthésiques chez les SEDh/HSD, ce genre de procédé est généralement inutile.
Il s’agit d’un anesthésique général non barbiturique, voilà donc pourquoi cette substance ne se trouve pas dans le classement ci-dessus.
Il est utilisé pour les très fortes douleurs chroniques, à l’hôpital, dans le cadre d’une prise en charge adaptée (hospitalisation de plusieurs jours pour la cure, cure à renouveler au bout d’un certain nombre de mois. Pas moins de six généralement). Le contenu de la cure, les importants effets secondaires et les conséquences doivent être discutés avec le patient. Contrairement aux autres traitements, une fois en place, il est extrêmement difficile pour le patient, voire impossible de faire marche arrière (arrêter définitivement les cures). La décision est donc à prendre avec la plus grande attention et en connaissance de cause.
Bien que certains mécanismes ne soient pas encore bien expliqué par la science, le trouble du traitement auditif chez les personnes TSA (et TDAH) se présente notamment sous forme de « latence » auditive (l’information est entendue mais pas traitée de suite). Ceci se décompose en sous catégories [83]:
– « la file d’attente ». L’information est stockée quelque part et la réponse sera donnée plus tard. Arrive souvent si la personne était en phase d’hyperfocus lorsque l’information a été entendue.
-« récupération et reconnaissance ». La personne demande de répéter (et va être accusé de ne pas avoir écouté) pour finalement dire que « c’est bon en fait » car finalement elle se souvient de la dite information.
-« parasitage et interruption ». Cela arrive pendant les phases d’écriture (manuscrite ou clavier). Si on parle à la personne / s’il y a beaucoup de discussions autour pendant qu’elle écrit/tape, elle va écrire ce qu’elle entend au lieu de ce qu’elle pense, comme parasitée.
(Je me permets là une anecdote personnelle. Cela m’arrive assez souvent quand j’écris mes romans, mais parfois je ne m’en rends compte qu’à la relecture, ce qui donne des phrases assez drôle.)
Ce qui a par contre été bien étudié et reconnu, c’est ce qui est appelé le « Cocktail Effect » (entendre notre nom dans le brouhaha de conversations). Les personnes avec TSA « n’entendront » pas leurs noms dans des situations avec beaucoup de bruits/conversations car il y aura une surcharge au niveau de l’étape de traitement des données. Il y a une diminution de la puissance des réponses neurales chez les TSA qui est corrélée avec la diminution des capacités de filtrage auditif [84].
Bien que le burnout autistique soit très connu, il est à ce jour très peu décrit dans la littérature [85].
On considère qu’il y a trois caractéristiques principales (épuisement, perte de facultés/skills, tolérance réduite aux stimuli). Les déclencheurs sont des agents anxiogènes (masking autistique, perturbation de la routine, lieux entraînant une sur-stimulation sensorielle, les attentes des pairs) [85].
Le burnout a des conséquences négatives, que ce soit sur la santé, mais aussi au niveau de l’indépendance de la personne et de sa qualité de vie. Il y a souvent un manque d’empathie et de compréhension de la part des autres, notamment avec souvent l’impossibilité de ne pas masquer (ce qui aggrave le problème)[85].
Le burnout autistique est différent de la dépression. Afin de les réduire / les soulager, il faudrait notamment que les personnes n’aient pas à masquer (camoufler les traits autistiques pour se conformer aux règles et pressions sociales). Se remettre rapidement d’un burnout autistique est une priorité chez les TSA adulte [85].
[83] Feb 2021 « Auditory Processing as an ADHD or Autistic person » Rory’s Reckons
[84] doi.org/10.1002/aur.2356 August 2020 « Neural Evidence for Speech Processing Deficits During a Cocktail Party Scenario in Minimally and Low Verbal Adolescents and Young Adults with Autism » S.Schwartz et al.
[85] Autism in AdulthoodVol. 2, No. 2 Jun 2020 « Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew: Defining Autistic Burnout » Raymaker et al.
Le « masking autistique » appelé aussi camouflage social en français est une stratégie sociale, consciente et inconsciente de suppression des réponses autistiques naturelles et de l’adoption, à la place, d’alternatives considérées comme plus adaptées. Cela touche plusieurs domaines: les interactions sociales, l’expérience sensorielle, les mouvements, le comportement et la cognition (capacités cognitives) [86].
Ce camouflage est connu notamment pour ses effets néfastes sur la personne: retard dans le diagnostic, santé mentale altérée, burnout, idées suicidaires [86].
Les comportements caractéristiques autistiques ont longtemps été stigmatisé car vu comme à la limite de la normalité et surtout comme une maladie. Afin d’éviter le plus possible d’être marginalisé, les personnes masquent. Les recherches montrent d’ailleurs que les comportements déshumanisant envers les autistes sont toujours fortement prévalent encore aujourd’hui et que 80% des traits stéréotypés des TSA sont perçus comme négatifs par les autres individus [86]. Ces jugements négatifs mènent à de mauvaises expériences de vie dont le harcèlement. Les personnes se sentent donc obligées de masquer pour se protéger à l’extérieur mais cela implique d’autres conséquences, dont le burnout et l’épuisement [86].
L’idée qu’une personne autiste puisse supprimer des aspects d’eux-même pour s’intégrer va dans la sens d’une théorie selon laquelle les TSA ne s’intéresseraient pas ou peu aux affiliations sociales (qui est le désir d’interagir et de trouver plaisir en étant avec d’autres personnes. Il s’agit normalement de l’un des traits basique chez l’être humain) [86].
Il est à noter un facteur important:le degré de sécurité et de confiance dans lequel se sent la personne. Cela lui permettra de dévoiler plus ou moins certains aspects de son identité, surtout ceux normalement stigmatisés. Le masking autistique varie donc en fonction du contexte et de l’environnement [86].
Devoir basculer sans cesse entre différents niveau de masking est une source d’augmentation de stress. De plus, plus le camouflage est élevé, plus le stress engendré sera intense. Cela amène inévitablement à une détresse psychologique et à des burnouts. Cela demande aussi beaucoup d’énergie, d’où l’épuisement [86].
L’alexithymie (50% des TSA ) est un défaut de mentalisation des émotions, où les sensations corporelles sont peu ou pas associées à des états mentaux. Cela affecte aussi la capacité à parler de ses propres émotions et des troubles de l’empathie. Les personnes affectées ont donc des difficultés à s’auto réguler et, ainsi, elles ne réalisent pas que leur stress augmentent trop jusqu’à atteindre le point de non retour On considère qu’environ la moitié des TSA en sont atteints [86].
La suppression des mécanismes de défense de la personne (à cause du masking) ajouté aux autres difficultés peut être potentiellement désastreux et mener à des problèmes à long terme au niveau santé mentale et bien-être [86].
[86] Autism in AdulthoodVol. 3, No. 1 Mar 2021 « A Conceptual Analysis of Autistic Masking: Understanding the Narrative of Stigma and the Illusion of Choice » Amy Pearson and Kieran Rose
Syndrome d'Ehlers-Danlos (hypermobile): vulgarisation scientifique et données de la vie quotidienne 