Expliquer sa maladie aux proches. Comment s’y prendre?

Lors d’un (ou plusieurs) diagnostic de maladie chronique à l’âge adulte, la question de l’entourage se pose. À qui l’annoncer en premier? De quelle manière? Comment expliquer?

Le plus logique est de commencer par les personnes avec lesquelles vous vivez (partenaire, parents) sauf si, dans le cas des parents / frère ou sœur cela risque de vous mettre en danger. Si vous avez un doute, attendez de ne plus vivre avec eux pour en parler (si vous en parlez). À vous de juger la situation. Pour le reste des proches, choisissez en priorité les personnes avec qui vous interagissez le plus et en qui vous avez confiance. Vos amis et famille proche (si certains se détournent, c’est qu’ils ne vous méritaient pas). Pour les autres, vous pouvez faire ça à votre rythme, au fil du temps et des interactions.

Une fois l’annonce faite, il faut en général (à moins que la pathologie soit extrêmement connue) fournir quelques explications. À cet instant, il faut prendre en considération deux facteurs: le background de la personne et sa condition. Vous n’allez pas expliquer pareil à une personne avec zéro connaissance médicale ou scientifique qu’à une personne qui en a, par rapport aux termes à utiliser notamment. Tout comme vous ne donnerez pas forcément les même détails à une personne extrêmement âgée et déjà très anxieuse. C’est là qu’intervient l’explication en étape.

Étape 1: annonce du diagnostic ==> nom de la maladie + définition succincte (avec les termes adaptés à la compréhension de la personne) + les éventuelles conséquences sur vos relations. Par exemple « je ne pourrais plus manger x choses chez toi » ou « je ne pourrais plus faire telle activité avec toi ».
Dans le cas d’un diagnostic qui n’est pas étonnant, vous pouvez même commencer par « comme je m’en doutais / sans surprise, je suis atteint de …  » afin de dédramatiser la situation pour votre interlocuteur.
Selon les pathologies, votre médecin vous donnera des brochures. N’hésitez pas à les prendre pour vos proches!

Étape 2: immédiatement après l’étape 1 ou plus longtemps après, en fonction des personnes (si elles vous posent la question d’elles-même ou si au contraire vous voyez que vous n’êtes pas pris au sérieux et que donc il est nécessaire d’en rajouter), il faudra fournir des détails supplémentaires. Là, toujours pareil, il faut choisir un vocabulaire accessible à votre interlocuteur mais aussi un support avec lequel vous êtes à l’aise. Pas tout le monde peut expliquer avec des mots, en face à face, pour différentes raisons (distance, handicap, crainte etc). De plus, un support écrit permet à la personne de pouvoir y revenir quand elle le souhaite. Pour les explications à l’écrit, vous avez plusieurs options:
-message ou mail
-power point
-pdf
-livres à prêter
Vous pouvez même y inclure des infographies ou des images, peut-être plus parlantes ou faciles à intégrer pour le destinataire.
Par contre, afin que la personne ne se sente pas ensevelie sous les informations, il est bien de séparer votre apport de détails en deux parties « alors ici tu trouveras les informations principales mais tout de même détaillées » et « ici vraiment tous les détails pour que tu vois vraiment ce que c’est, si tu le souhaites ». Parce que, malgré tout, il faut toujours laisser le choix. Si votre interlocuteur n’a pas envie de s’intéresser, c’est son choix … Même si c’est un choix bien terrible vis-à-vis de nous autres, malades.

Étape 3: de temps en temps, vous pouvez glisser de vous même une information sur votre pathologie lorsque cela est en lien avec le présent / la discussion en cours. « oh tiens justement, moi j’ai eu tel examen cette semaine » / « oh oui ne t’en fait pas, cet attelle est normale, car tu sais dans ma maladie [explications] ». Surtout au début (et après les étapes 1 et 2), vous pouvez profiter des remarques / questions des gens et du quotidien, pour que l’entourage en apprenne davantage de façon ponctuelle. C’est un moyen aussi que votre pathologie s’intègre à la vie de tous les jours.

Étape 4: si au bout d’une ou plusieurs années, malgré vos efforts d’explications, les ressources que vous leur avaient fournies et les informations données, des personnes ne comprennent toujours pas et font comme si vous n’étiez pas malade / minimise trop votre état / s’en fichent complètement que ce soit accessible ou pas pour vous, il faut savoir renoncer. Tant pis. Vos relations avec elles seront probablement limitées (voire inexistantes), mais il est impossible de demeurer proche d’une personne qui ne veut s’intéresser à ce qui fait malheureusement partie de votre vie et surtout à vos limites. Ce n’est pas juste pour vous.

Attention toutefois, vous n’êtes pas non plus dans l’obligation de donner les moindres détails à tout le monde. Rien n’oblige à dire à votre grand-mère de 95 ans que vous avait des nausées à cause de la douleur constante et trop forte. Un « cela cause des douleurs chroniques notamment mais j’ai un traitement » peut suffire. À vous de voir à qui fournir quel niveau de détails. Les personnes qui ne vivent pas avec vous n’ont par exemple pas forcément besoin d’en savoir autant car ils ne vous verront jamais en crise et n’auront jamais à vous aider dans votre quotidien. Par contre, si des proches/amis cherchent d’eux-mêmes ou vous posent des questions, là, il ne faut pas hésiter à donner des détails, puisqu’ils sont demandés.

Si j’ai créé ce site, c’est aussi pour ça. Pour que les patients SED aient une source VÉRIFIÉE en français (parce que pas tout le monde peut fournir des sources en anglais à ses proches) à donner à leurs proches pour tenter de leur expliquer la maladie, une maladie que bien sûr les familles et amis ne connaîtront pas. J’ai décidé d’y ajouter le TSA, le TDAH et la dyspraxie notamment parce que, sur internet, on trouve beaucoup de ressources en français mais pour les enfants. Et je me suis dit que ce serait aussi plus facile, en tant que (jeune) adulte, de montrer une ressource explicative visant justement les adultes.

Et moi? Eh bien, pour le Crohn et le SED, j’ai suivi ces étapes, même si avec un entourage, amis compris, à 98% paramédical/sciences et comprenant l’anglais, ce fut bien plus simple à expliquer. Pour l’autisme et le TDAH, ce fut 0% de surprise pour ma maman (et moi) et très peu pour des très proches. Pour les autres, j’ai juste envoyé un pdf pour le TSA et il me semble que j’ai complètement oublié de mentionner le TDAH. Pour la dyspraxie, pas de surprise, mais il a fallu expliquer, dans le sens où le terme n’était pas connu. Même s’il me semble que je ne l’ai pas mentionné à tout le monde non plus, contrairement aux maladies physiques et au TSA.

Les familles d’antalgiques

Source: Vidal (mise à jour du 20 mai 2021)

La douleur étant l’un des principaux fardeaux du SED/HSD, l’utilisation d’antalgiques fera tôt ou tard partie de la vie des patients. Toutefois, il peut être difficile de s’y retrouver.

1- Antalgiques de niveau 1

Parfois sans ordonnance, mais pas sans danger. On retrouve ici:

a- Paracétamol

Saviez-vous que son surdosage peut, entre autre, vous détruire les reins et le foie? Et oui! Même avec le plus banal des médicaments, il faut faire attention. (Toujours respecter la dose maximale et surveiller que d’autres que vos médicaments n’en contiennent pas déjà). Le paracétamol peut par contre être pris par tout le monde, sauf si vous êtes atteint d’une maladie sévère du foie.
Exemple de médicament: Claradol, Dafalgan, Doliprane, Efferalgan

b- Aspirine et les anti-inflammatoire non stéroïdiens (AINS)

Entre allergies fréquentes (aspirine, AINS) et gros problème à l’estomac, comme des ulcères (AINS), il n’est pas conseillé de les prendre sans avis médical. Contrairement au paracétamol, c’est déconseillé pour les femmes enceintes à partir du 6ème mois.
AINS : acide méfénamique. Ex: Nifluril
AINS : acide tiaprofénique. Ex: Surgam
AINS : fénoprofène. Ex: Nalgésic
AINS : ibuprofène. Ex: Advil, Antarène, Nurofen, Spedifen
AINS : kétoprofène. Ex: Profénide (avec ordonnance), Toprec
AINS : naproxène. Ex: Antalnox, Apranax
Aspirine. Ex: Acide acétylsalicylique (si vous êtes allergique à l’aspirine, vérifiez tous les produits où il peut y avoir cette molécule, comme le Synthol), Aspégic.

Note personnelle: si comme moi vous êtes allergique à la fois à l’aspirine et aux AINS, cela vous fait une énorme catégorie d’antalgiques en moins à tester (n’oubliez jamais de prévenir votre médecin et votre pharmacien à ce propos!).

c- Les mélanges

Parfois des médicaments mélangent plusieurs principes actifs. À noter que l’intérêt des associations suivantes est encore mal défini! Tous sont sans ordonnance.
Aspirine + caféine et/ou vitamine C
Aspirine + paracétamol + caféine ou vitamine C
Ibuprofène + caféine
Paracétamol + caféine et/ou vitamine C

d- Néfopam

Seulement sur ordonnance!
Il est utilisé en injection (IM et IV) à l’hôpital (la particularité du produit est une sensation de brûlure quand il passe en perfusion) mais les ampoules d’Acupan sont généralement prises sur un sucre par les patients, à domicile. Il existe (en Belgique notamment), une version comprimé de l’Acupan.
L’injection à domicile doit se faire sur prescription médicale et après formation par un professionnel de santé. En effet, se piquer sans formation préalable est dangereux et comporte des risques aussi bien d’hygiène que physique si vous piquez au mauvais endroit. Et grâce à l’ordonnance la pharmacie vous fournira tout ce qu’il faut, dont une poubelle pour déchets biologiques, absolument indispensable.

2- Antalgiques de niveau 2

= opiacés faibles. Utilisés pour les douleurs non soulagées par des antalgiques de niveau 1. On les associe souvent à du paracétamol.

a- Codéïne et dihydrocodéïne

Ce sont des dérivés de l’opium. Une prise prolongée à forte dose peut entraîner une dépendance physique. Depuis 2017, une ordonnance est nécessaire pour tous les médicament contenant de la codéïne.
codéine + ibuprofène (AINS). Ex: Antarène codéïne
codéine + paracétamol. Ex: Claradol codéïne, Dafalgan codéïne, Klipal codéïne, Paracétamol codéïne
codéine + paracétamol + caféine. Ex: Prontalgine
dihydrocodéine. Ex: Dicodin
antalgiques opioïdes en association: Izalgi, Lamaline

Il arrive assez fréquemment que les personnes avec de l’asthme (et beaucoup d’allergies) soit allergique à la codéïne.

Note personnelle: si comme moi vous êtes allergique à la codéïne, faite bien attention à le préciser lorsque vous devez passer au niveau 2 d’antalgiques. Et, en toute logique, la Lamaline ne devrait guère vous convenir non plus.

b- Tramadol

Contrairement aux abus de langage, le tramadol n’est pas un dérivé de la morphine mais une molécule qui agit sur les récepteurs du cerveau sensibles à la morphine, ainsi que sur les récepteurs d’autres messagers chimiques du cerveau (sérotonine et noradrénaline). Il peut être déconseillé aux diabétiques car il peut entraîner des hypoglycémies et aux épileptiques car il peut entraîner des convulsions à des doses élevées.
Un arrêt brutal du tramadol, surtout à forte dose, peut entraîner un syndrome de sevrage.
tramadol. Ex: Contramal, Topalgic
tramadol + paracétamol. Ex: Ixprim, Zaldiar

Note personnelle: malgré sa mauvaise réputation (restriction des prescriptions à cause des abus etc), je suis tellement reconnaissante envers cette molécule, car elle est celle qui me permet de fonctionner plus ou moins à travers les douleurs du SED et ce, depuis de nombreuses années.

3- Antalgiques de niveau 3

La prescription de tous ces médicaments se fait sur ordonnance sécurisée.

a- La morphine

C’est le principal alcaloïde du pavot. Le passage du niveau 2 au niveau 3 des antalgiques ne dépend ni du temps qui reste à vivre, ni de la nature de la maladie. Cependant, dans le cadre de douleurs d’origine non cancéreuse, son utilisation doit être d’une durée la plus courte possible à cause du très fort risque de dépendance et des effets secondaires importants.
morphine orale à libération immédiate. Ex: Actiskenan, Oramorph, Sevredol
morphine orale à libération prolongée. Ex: Moscontin, Skenan
morphine par voie injectable

Note personnelle: comme pour l’Acupan (Néfopam), une résistance à la version orale de la morphine (Actiskenan) peut être constatée alors qu’en perfusion cela fonctionne. Il est important de faire part de ce genre de constatations à votre médecin prescripteur. En effet, vos antalgiques sont là pour vous aider. S’il n’y a que des effets négatifs et aucun positif, ce n’est peut-être pas la peine de supporter les effets secondaires! De plus, la façon dont vous réagissez au fur et à mesure aux traitements permettra au médecin de savoir quoi tenter (ou non).

b- Les substances apparentées à la morphine

Leurs mécanismes d’action est proche et agissent plus ou moins sur les mêmes récepteurs.
fentanyl. Cent fois plus puissant que la morphine, via des dispositifs transdermiques  (patch) sur 72h. Haut risque d’intoxication accidentelle (potentiellement grave) par mésusage ou ingestion. Ex: Abstral, Durogésic, Effentora, Recivit
hydromorphone. Lorsque la morphine est mal tolérée. Ex: Sophidone
oxycodone. Même puissance que la morphine mais utilisée dans le cadre des douleurs rebelles (cancers notamment).
buprénorphine. Trente fois plus puissante que la morphine. Ex: Temgésic
nalbuphine. Deux fois plus puissante que la morphine.
péthidine. Dérivé de la morphine à effet antispasmodique. Notamment utilisé lors des accouchements et pour les douleurs viscérales.
tapentadol. Opioïde fort.
méthadone. Utilisé comme substitut des opiacés chez les consommateurs d’héroïne. Utilisé dans les cancers et en soins palliatifs.

4- Les douleurs neuropathiques

En plus (et souvent avant ou à la place de) des antalgiques de niveau 3, d’autres types de médicaments sont utilisés dans le cadre des douleurs neuropathiques.

a- Les antidépresseurs

Pour cette utilisation, ils sont en général prescrit à des doses inférieures à celles nécessaires dans le cadre de dépression. Attention toutefois au combo SED et anti dépresseurs.
Antidépresseurs imipraminiques. Ex: Anafranil, Laroxyl, Tofranil
Antidépresseurs inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline. Ex: Cymbalta, Duloxétine

Note personnelle: le Cymbalta peut faire prendre beaucoup de poids très rapidement, fait peu relayé par les praticiens. Il est donc important de contrôler son poids et de faire part immédiatement à son médecin d’une variation anormale.
Le Laroxyl est apparemment connu pour avoir peu d’effet sur le SED, d’après certains médecins spécialistes (pour le coup, je confirme). De plus, il est à noter qu’il s’agit d’un médicament à double tranchant: soit il vous assommera à une dose trop faible pour être utile, soit il ne vous endormira pas du tout même à forte dose mais pourra vous donner céphalées ou insomnies. Lorsque vous commencez ce traitement, qui est progressif (nombre de gouttes qui va augmenter), notez bien les effets afin de les relayer à votre médecin.

b- Les antiépileptiques

Utilisés aussi bien pour les douleurs neuropathiques que pour les névralgies de la face.
carbamazépine. Ex: Tégrétol
gabapentine. Ex: Neurontin
phénytoïne. Ex: Di-hydan
prégabaline. Ex: Lyrica

Note personnelle: pour les personnes allergiques, attention à la Gabapentine qui est très allergisant et peut provoquer de fortes réactions, ce qui est toutefois rarement précisé.

c- Les anesthésiques locaux

Type lidocaïne, sous forme d’emplâtre. Généralement prescrit suite à un zona. Ex: Versatis.

Il est important de noter qu’avec la résistance aux anesthésiques chez les SEDh/HSD, ce genre de procédé est généralement inutile.

5- Et la kétamine ?

Il s’agit d’un anesthésique général non barbiturique, voilà donc pourquoi cette substance ne se trouve pas dans le classement ci-dessus.

Il est utilisé pour les très fortes douleurs chroniques, à l’hôpital, dans le cadre d’une prise en charge adaptée (hospitalisation de plusieurs jours pour la cure, cure à renouveler au bout d’un certain nombre de mois. Pas moins de six généralement). Le contenu de la cure, les importants effets secondaires et les conséquences doivent être discutés avec le patient. Contrairement aux autres traitements, une fois en place, il est extrêmement difficile pour le patient, voire impossible de faire marche arrière (arrêter définitivement les cures). La décision est donc à prendre avec la plus grande attention et en connaissance de cause.

Trouble du traitement auditif et burnout autistique

Bien que certains mécanismes ne soient pas encore bien expliqué par la science, le trouble du traitement auditif chez les personnes TSA (et TDAH) se présente notamment sous forme de « latence » auditive (l’information est entendue mais pas traitée de suite). Ceci se décompose en sous catégories [83]:
– « la file d’attente ». L’information est stockée quelque part et la réponse sera donnée plus tard. Arrive souvent si la personne était en phase d’hyperfocus lorsque l’information a été entendue.
-« récupération et reconnaissance ». La personne demande de répéter (et va être accusé de ne pas avoir écouté) pour finalement dire que « c’est bon en fait » car finalement elle se souvient de la dite information.
-« parasitage et interruption ». Cela arrive pendant les phases d’écriture (manuscrite ou clavier). Si on parle à la personne / s’il y a beaucoup de discussions autour pendant qu’elle écrit/tape, elle va écrire ce qu’elle entend au lieu de ce qu’elle pense, comme parasitée.

(Je me permets là une anecdote personnelle. Cela m’arrive assez souvent quand j’écris mes romans, mais parfois je ne m’en rends compte qu’à la relecture, ce qui donne des phrases assez drôle.)

Ce qui a par contre été bien étudié et reconnu, c’est ce qui est appelé le « Cocktail Effect » (entendre notre nom dans le brouhaha de conversations). Les personnes avec TSA « n’entendront » pas leurs noms dans des situations avec beaucoup de bruits/conversations car il y aura une surcharge au niveau de l’étape de traitement des données. Il y a une diminution de la puissance des réponses neurales chez les TSA qui est corrélée avec la diminution des capacités de filtrage auditif [84].

Bien que le burnout autistique soit très connu, il est à ce jour très peu décrit dans la littérature [85].
On considère qu’il y a trois caractéristiques principales (épuisement, perte de facultés/skills, tolérance réduite aux stimuli). Les déclencheurs sont des agents anxiogènes (masking autistique, perturbation de la routine, lieux entraînant une sur-stimulation sensorielle, les attentes des pairs) [85].
Le burnout a des conséquences négatives, que ce soit sur la santé, mais aussi au niveau de l’indépendance de la personne et de sa qualité de vie. Il y a souvent un manque d’empathie et de compréhension de la part des autres, notamment avec souvent l’impossibilité de ne pas masquer (ce qui aggrave le problème)[85].
Le burnout autistique est différent de la dépression. Afin de les réduire / les soulager, il faudrait notamment que les personnes n’aient pas à masquer (camoufler les traits autistiques pour se conformer aux règles et pressions sociales). Se remettre rapidement d’un burnout autistique est une priorité chez les TSA adulte [85].

Bibliographie

[83] Feb 2021 « Auditory Processing as an ADHD or Autistic person » Rory’s Reckons

[84] doi.org/10.1002/aur.2356  August 2020 « Neural Evidence for Speech Processing Deficits During a Cocktail Party Scenario in Minimally and Low Verbal Adolescents and Young Adults with Autism » S.Schwartz et al.

[85] Autism in AdulthoodVol. 2, No. 2 Jun 2020 « Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew: Defining Autistic Burnout » Raymaker et al.

Masking autistique/camouflage social

Le « masking autistique » appelé aussi camouflage social en français est une stratégie sociale, consciente et inconsciente de suppression des réponses autistiques naturelles et de l’adoption, à la place, d’alternatives considérées comme plus adaptées. Cela touche plusieurs domaines: les interactions sociales, l’expérience sensorielle, les mouvements, le comportement et la cognition (capacités cognitives) [86].
Ce camouflage est connu notamment pour ses effets néfastes sur la personne: retard dans le diagnostic, santé mentale altérée, burnout, idées suicidaires [86].

Les comportements caractéristiques autistiques ont longtemps été stigmatisé car vu comme à la limite de la normalité et surtout comme une maladie. Afin d’éviter le plus possible d’être marginalisé, les personnes masquent. Les recherches montrent d’ailleurs que les comportements déshumanisant envers les autistes sont toujours fortement prévalent encore aujourd’hui et que 80% des traits stéréotypés des TSA sont perçus comme négatifs par les autres individus [86]. Ces jugements négatifs mènent à de mauvaises expériences de vie dont le harcèlement. Les personnes se sentent donc obligées de masquer pour se protéger à l’extérieur mais cela implique d’autres conséquences, dont le burnout et l’épuisement [86].

L’idée qu’une personne autiste puisse supprimer des aspects d’eux-même pour s’intégrer va dans la sens d’une théorie selon laquelle les TSA ne s’intéresseraient pas ou peu aux affiliations sociales (qui est le désir d’interagir et de trouver plaisir en étant avec d’autres personnes. Il s’agit normalement de l’un des traits basique chez l’être humain) [86].

Il est à noter un facteur important:le degré de sécurité et de confiance dans lequel se sent la personne. Cela lui permettra de dévoiler plus ou moins certains aspects de son identité, surtout ceux normalement stigmatisés. Le masking autistique varie donc en fonction du contexte et de l’environnement [86].

Devoir basculer sans cesse entre différents niveau de masking est une source d’augmentation de stress. De plus, plus le camouflage est élevé, plus le stress engendré sera intense. Cela amène inévitablement à une détresse psychologique et à des burnouts. Cela demande aussi beaucoup d’énergie, d’où l’épuisement [86].

L’alexithymie (50% des TSA ) est un défaut de mentalisation des émotions, où les sensations corporelles sont peu ou pas associées à des états mentaux. Cela affecte aussi la capacité à parler de ses propres émotions et des troubles de l’empathie. Les personnes affectées ont donc des difficultés à s’auto réguler et, ainsi, elles ne réalisent pas que leur stress augmentent trop jusqu’à atteindre le point de non retour On considère qu’environ la moitié des TSA en sont atteints [86].

La suppression des mécanismes de défense de la personne (à cause du masking) ajouté aux autres difficultés peut être potentiellement désastreux et mener à des problèmes à long terme au niveau santé mentale et bien-être [86].

Bilbiographie

[86] Autism in AdulthoodVol. 3, No. 1 Mar 2021 « A Conceptual Analysis of Autistic Masking: Understanding the Narrative of Stigma and the Illusion of Choice » Amy Pearson and Kieran Rose

L’impact de la météo

L’impact de la météo sur la santé, mythe ou réalité? Récemment, ce sujet a été étudié dans différentes parties du monde et la conclusion a été la même: c’est une réalité [66] à [75]. Des études ont même été faites sur 5 ans [66] ou pour d’autres les mécanismes biochimiques au niveau du cerveau ont été étudié [69].

Quand on parle de sensibilité au temps, il y a trois facteurs principaux :
– l’humidité/pluie
– pression atmosphérique
– température froide (en dessous de dix degrés)
Et de facteurs mineurs:
– les hautes altitudes
– les vents forts

Les études montrent qu’il y a significativement augmentation de la douleur quand le temps se détériore (augmentation de l’humidité, baisse de la température) [66] à [75]. L’exposition au froid entretiendrait les douleurs articulaires [67] et affecterait négativement les neuralgies [71]. Travailler dans un environnement froid est aussi associé avec la douleur chronique, en général dans au moins trois zones du corps [74]. Ce genre d’environnement est d’ailleurs déjà connu pour affecter les performances physiques et cognitives [74].

La sensibilité au temps (facteurs principaux) est associée à des symptômes cliniques au niveau articulaire [75] et affecte la qualité de vie des patients à cause de la douleur chronique augmentée [68].

Un déclencheur de migraines est un agent qui réduit le seuil de « tolérance » menant à ladite migraine. Il existe cinq grandes catégories de déclencheurs: le stress émotionnel, induit par les menstruations, par un sommeil perturbé, nourriture/alcool (comme le vin rouge), changement de temps (hautes altitudes, diminution de la pression atmosphérique, humidité, UV, chaleur) [69].Il a été noté quelques nuances. Les forts UV serait plus un déclencheur de céphalées et le vent fort serait plus un déclencheur de migraine [73]. L’humidité et la pression atmosphérique sont vraiment liées aux migraines [70].

L’aparté personnelle

Vous ne le savez peut-être pas, mais je suis née et j’ai toujours vécu en Provence, là où l’on gagne la palme de l’endroit le plus ensoleillé de France. Depuis petite, j’ai toujours entendu les personnes âgés ou les soignants (kinés notamment) parler des fameuses douleurs des jours de pluie et des maux de tête les jours de vent. Aujourd’hui encore, ma kiné me demande quand il pleut comment je vais, si ce n’est pas trop difficile.

Ainsi pour moi, ce rapport à la météo a toujours été quelque chose de réel car je l’ai toujours ressenti (et je sais qu’une amie malade chronique qui vit près de moi aussi). Depuis longtemps, avant d’ouvrir les volets, je sais qu’il fait mauvais à cause de mes articulations. La pluie amplifient les douleurs à leur niveau mais réveille aussi les douleurs lancinantes dues à d’anciennes blessures, comme ma tendinite mal soignée.
Les jours de pluie/quand le ciel est très lourd j’ai plus facilement la migraine. Depuis toujours. Tout comme les jours de grand mistral.
Le froid et les courants d’air aussi ont toujours empiré mes douleurs globales et dégradé mon état général. De novembre à février, je suis, en général, au plus bas de ma forme.Et ce n’est pas nouveau. D’ailleurs, enfant, le pneumologue savait très bien quelle saison (automne) il était par rapport à mon asthme.

Je continuerai donc, avec mon amie, à râler contre ces nuages qui empirent ces douleurs qui sont déjà là en permanence. Mais, surtout, je ne déménagerai jamais de ma région où le soleil brille si souvent.

Bibliographie

[66] BMC Musculoskelet Disord (2021) 22:641 « Exposure‑lag‑response associations between weather conditions and ankylosing spondylitis: a time series study » Xin et al.

[67] Arthritis Research & Therapy (2016) 18:7 « Environmental cold exposure increases blood flow and affects pain sensitivity in the knee joints of CFA-induced arthritic mice in a TRPA1 dependent manner » Fernandes et al.

[68] BMC Rheumatology (2021) 5:14 « Weather sensitivity associated with quality of life in patients with fibromyalgia » Hayashi et al.

[69] DOI: 10.7759/cureus.14243 « Migraine Triggers: An Overview of the Pharmacology, Biochemistry, Atmospherics, and Their Effects on Neural Networks » Kesserwani

[70] Int. J. Environ. Res. Public Health 2018, 15, 1670; doi:10.3390/ijerph15081670 « Weather and Health Symptoms » Lee et al.

[71] Korean J Pain 2021;34(1):66-71 « Atypical triggers in trigeminal neuralgia: the role of A-delta sensory afferents in food and weather triggers » Koh et al.

[72] Journal of Taibah University Medical Sciences (2020) 15(4), 325e328 « Effect of cold weather on patients with orthopedic implants » Alakhras et al.

[73] Turk J Med Sci(2021) 51: 1406-1412 « The effect of weather variables on the severity, duration, and frequency of headache attacks in the cases of episodic migraine and episodic tension-type headache » AKGÜN et al.

[74] BMJ Open 2019;9:e031248. doi:10.1136/bmjopen-2019-031248 « Working in a cold environment, feeling cold at work and chronic pain: a cross-sectional analysis of the Tromsø Study » Farbu et al.

[75] Rheumatol Ther (2021) 8:1405–1417 « Self-Reported Weather Sensitivity is Associated with Clinical Symptoms and Structural Abnormalities in Patients with Knee Osteoarthritis: A Cross-Sectional Study » Xue et al.

Troubles du spectre de l’autisme (TSA)

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont un trouble du développement caractérisé par un déficit dans les communications/interactions sociales et des comportements répétitifs [59]. Seul 30% des TSA ont un déficit intellectuel. Par contre, 60 à 80% d’entre eux présentent au moins une co-morbidité psychiatrique tel que le TDAH (trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité), l’anxiété [59] et les troubles obsessionnels compulsifs [63]. Dorénavant, les troubles attentionnels sont reconnus comme la plus commune des co-morbidités chez les TSA avec, en plus, une grosse prévalence de TDAH. Ces problèmes d’attention sont associés avec la diminution des capacités d’adaptation [59].

Il existe des critères de diagnostic officiels [61] :
Catégorie 1: difficultés de communication/interaction sociale.
*déficit dans la réciprocité des émotions dans un contexte social, échec à initier/répondre à une interaction, à maintenir une conversation.
*déficit dans la communication non-verbale. Anomalies dans le langage corporel (ne regarde pas dans les yeux, n’a pas ou peu d’expression faciales …)
*déficit dans la capacité à développer et maintenir des relations.
Catégorie 2: comportements à motifs réguliers.
*mouvements moteurs répétitifs ou stéréotypés, utilisation d’objets (les aligner, les retourner …), paroles (écholalie, répétitions de phrases …)
*être inflexible sur les routines, rituels, insistance de conserver les habitudes (même trajet …)
Catégorie 3: les intérêts spécifiques
Catégorie 4: hyper ou hypo réactivité aux stimuli sensoriels: sons, odeurs, textures …
Catégorie 5: les symptômes peuvent être masqués par la personne grâce à des stratégies d’adaptation apprises en grandissant et selon les situations.
Catégorie 6: Il faut préciser s’il y a déficit intellectuel ou non.

On retrouve une forte prévalence des troubles du sommeil chez les TSA, avec 50 à 80% des patients qui souffrent d’insomnies [61]. Une étude menée chez les enfants met en lumière quatre points problématiques [60] :
– une résistance au fait d’aller dormir
– l’anxiété
– de gros délais d’endormissement
– avoir sommeil la journée

Les fonctions exécutives sont l’ensemble des processus mentaux qui dirigent les pensées des individus, leurs actions, leurs émotions … notamment quand il y a un problème à résoudre. Ces fonctions incluent notamment [59]:
– la capacité à discerner le but approprié pour une tâches spécifique
– planifier et organiser une approche pour résoudre un problème
– savoir faire abstraction des distractions
– utiliser un raisonnement abstrait
– initier une tâche
– faire preuve de flexibilité si une nouvelle chose à tester se présente
Bien que les difficultés varient selon les individus, il a été globalement trouvé que les deux derniers points sont les plus souvent très déficitaires.

Souvent chez les TSA, le fonctionnement moteur (proprioception) est défectueux [59].

Il existe désormais de nombreux questionnaires neuropsy permettant le diagnostic [59].

Une fois que la personne est diagnostiquée, il est important qu’elle ait un suivi personnalisé en fonction de ses particularités [59]. La plupart des adultes TSA ont des interactions sociales limitées, moins de perspectives de carrière et un fort taux de problèmes mentaux. Toutefois, cela varie aussi selon les conditions de vie de la personne et de son entourage direct [62].

Bibliographie

[59] Current Psychiatry Reports (2021) 23:63 « Neuropsychological Assessment in Autism Spectrum Disorder » Megan L. Braconnier · Paige M. Siper

[60] BMC Psychiatry (2021) 21:406 « Sleep problems in children with autism spectrum disorder: a multicenter survey » Chen et al.

[61] 2016 aafp.org « Autism Spectrum Disorder: Primary Care Principles » KRISTIAN E. SANCHACK et al.

[62] 2017 doi: 10.1097/YCO.0000000000000308 « Autism spectrum disorder outcomes in adulthood » Howlin, Patricia; Magiati, Iliana

[63] 2018 Curr Psychiatry Rep. ; 19(12): 92. doi:10.1007/s11920-017-0846-y. « Anxiety Disorders and Obsessive-Compulsive Disorder in Individuals with Autism Spectrum Disorder » Valentina Postorino, Connor M. Kerns, Giacomo Vivanti, Jessica Bradshaw, Martina Siracusano, and Luigi Mazzone

Dyspraxie

Il y a malheureusement peu de recherches et de littérature sur la dyspraxie.

La dyspraxie est un trouble développemental de la coordination (TDC). Le TDC affecte l’apprentissage de certaines compétences (donc les loisirs, la conduite …) mais aussi la vie quotidienne que ce soit dans la scolarité (notamment pour écrire) ou chez soi (cuisiner …) [64].

La dyspraxie touche aussi bien la planification, la réalisation, la coordination et l’automatisation des gestes volontaires. Il peut y avoir des problèmes de langages (notamment dans l’articulation des mots). La motricité fine pose problème et on retrouve une fatigue chronique chez le patient, notamment l’enfant.
Les enfants dyspraxiques sont en général dysgraphiques, ce qui pose problème à l’école. La géométrie, le sport, les activités manuelles vont souvent poser problème.
Elle peut être associée à la dyscalculie, dyslexie ou dysorthographie [65].

Bibliographie

[64] HRB Open Research 2021, 2:28 Last updated: 25 JAN 2021 « Children and young people’s experiences of living with developmental coordination disorder/dyspraxia: study protocol for a qualitative evidence synthesis » Áine O’Dea, Susan Coote, Katie Robinson

[65] https://www.france-assos-sante.org/

Qualité et troubles du sommeil

En 2018, un équipe [1] a publié un article sur une étude réalisé sur la qualité du sommeil des enfants (de moins de 19 ans) atteints de SED non vasculaire.
Les femmes avec un SED dormiraient plus mal que les hommes avec un SED. Cela ne surprend guère, car, globalement, les femmes atteintes présentent plus souvent des comorbidités que les hommes (résistance aux anesthésiques locaux, déconditionnement …).
Tous les patients de l’étude ont une mauvaise qualité de sommeil, même s’il n’y a pas de corrélation directe avec l’intensité de la douleur. Par contre, l’intensité de la douleur est directement lié à l’impact qu’à la douleur sur la qualité de vie. Le douleur et le sommeil sont deux axes que cette équipe aimeraient étudier plus en détails chez les patients SED de part leur impact dès le plus jeune âge.

La seule autre étude portée exclusivement sur le sommeil date de 2015 (Albayrak et al). Il y est également montré une piètre qualité de sommeil, une fatigue chronique importante ainsi que des douleurs.
Il existe toutefois une piste [24]. Même quand les SEDh/HSD parviennent à s’endormir, ils continueraient à produire trop d’adrénaline, ce qui mènerait à des nuits non réparatrices. Ceci pourrait notamment être lié à la douleur qui stimule l’adrénaline (tout comme l’anxiété et la dysautonomie).
On note aussi un risque élevé d’apnée du sommeil chez les patients SED [22].

Malgré que le sommeil soit un point essentiel dans la vie quotidienne, c’est un sujet encore très peu étudié, d’autant plus que de nombreux facteurs et d’autres maladies peuvent l’affecter, tel que le stress, l’autisme, l’alimentation …

Bibliographie

[1] Am J Med Genet A. 2018 September ; 176(9): 1858–1864. doi:10.1002/ajmg.a.40371
« Pain and sleep quality in children with non-vascular Ehlers–Danlos syndromes »
Michael Muriello1, Julia L. Clemens1, Weiyi Mu1, Phuong T. Tran2,3, Peter C. Rowe1, Christy H. Smith1, Clair Francomano4, Joann Bodurtha1,†, and Antonie D. Kline4,†

[22] JClin Sleep Med. 2019;15(2):293–299 « Prevalence of Obstructive Sleep Apnea in Joint Hypermobility Syndrome: A Systematic Review and Meta-Analysis » Karim Sedky,Thomas Gaisl, David S. Bennett

[24] Published book 2017 « Understanding hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder » Claire Smith

Kinésithérapie

En plus des massages, on travaillera sur la proprioception, la force, l’équilibre et l’endurance. Il s’agit là du pivot central dans la prise en charge du SEDh/HSD et les séances doivent être adaptées à chaque patient. Les exercices doivent, dans l’idéal, se faire sous surveillance du praticien (veiller à ce que le travail ne se fasse pas en hyperextension par exemple, apprendre à s’étirer sans se blesser …). Il est important aussi de traiter les blessures du patient et de parfois s’arrêter sur une seule articulation. Le patient et le praticien doivent enfin penser que la prise en charge se fera sur un très long terme [24].

La kinésithérapie joue un rôle majeur car la force musculaire aide à la stabilité articulaire et en améliore la proprioception. De plus, les exercices physiques augmentent le turnover de la matrice extracellulaire et la synthèse du collagène. L’inactivité, quant à elle, mène à une diminution de ce turnover, à une atrophie du collagène et joue sur le flux sanguin nécessaire au rétablissement des tissus. Bien entendu, les exercices doivent s’adapter aux douleurs et à la fatigue chronique du patient et être progressifs au niveau de la difficulté, afin d’éviter les blessures [24]. Voilà pourquoi il est primordial de conserver un minimum d’activité et que l’on parle de décompensation rapide.

Hormis la kinésithérapie classique, il peut être proposé de la balnéothérapie (à voir avec le médecin) et une rééducation du plancher pelvien au besoin. Dans tous les cas, il est important de définir un ou plusieurs buts, même les plus petits, à plus ou moins long terme. Ces objectifs, même s’ils pourront potentiellement changer à cause des traitements ou des blessures, servent à voir une progression mais aussi à mieux comprendre le programme d’exercices actuel. De plus, les bénéfices de la kinésithérapie peuvent être très rapide comme très long à se montrer selon les patients SEDh/HSD, bien que, dans tous les cas, il s’agisse d’un combat à vie [24].

La kinésiophobie est la peur de bouger et de faire une activité physique par crainte d’avoir mal ou de se blesser à nouveau. Un tel trouble peut entraîner un déconditionnement rapide chez les SEDh/HSD et exacerber la fatigue chronique. Malheureusement les patients SEDh/HSD doivent accepter la douleur constante et les quelques risques lors des mouvements; l’activité (en fonction de la santé du patient) étant un des seul moyen de se maintenir un peu [24].

Bibliographie

[24] Published book 2017 « Understanding hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder » Claire Smith

Hanches, genoux, chevilles

La hanche hypermobile avec une douleur qui irradie jusqu’au genou, avec gêne lors de la marche est un symptôme très courant chez les SEDh/HSD. Il y a quatre problèmes majeurs, en plus de l’hyperextension, que l’on retrouve chez ces patients [24] [57]:
– syndrome de la hanche à ressaut, ressauts pouvant être interne ou externe. S’accompagne d’inconfort ou de douleur.
– (sub)luxation de la hanche. Contrairement à d’autres types de SED, une luxation de la hanche est rarement vu chez les SEDh/HSD à la naissance.
-bursite
– impact de hanche (impact femoroacetabular, FAI)

Le syndrome des jambes sans repos a été aussi trouvé comme symptômes.

Les douleurs aux genoux sont l’un des symptômes les plus courant chez les SEDh/HSD. Plusieurs grands troubles sont associés à cette articulation chez ces patients [24]:
– syndrome fémoro-patellaire. Associé aux douleurs lors de la marche, descente des escaliers … Sensation du genou qui va se dérober.
– maladie de Hoffa
– syndrome rotulien
– (sub)luxation
Les problèmes orthopédiques surviennent dans 80 à 90% des patients SED, d’où l’importance de former davantage les chirurgiens orthopédiste à la pathologie [25].

La sévérité des symptômes au niveau de la zone des chevilles et des pieds chez les SEDh/HSD dépend de l’hypermobilité globale du patient. On retrouve sept troubles majeurs [24]:
– les entorses
– neuropathie au niveau du nerf péronier
– pronation exagérée du pied
– pieds plats
– Hallux Valgus (bunions), bosse proéminente sur la partie interne de l’avant-pied.
– fasciite plantaire. En général, cela se manifeste par une douleur au niveau du talon.
– (sub)luxations des orteils

Bibliographie

[24] Published book 2017 « Understanding hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder » Claire Smith

[25] BMJ Case Rep 2018. doi:10.1136/bcr-2017-223395 « Knee joint instability after total knee replacement in a patient with Ehlers-Danlos syndrome: the role of insert changes as practical solution » Ajmal Farid, Stefan Beekhuizen, Joris van der Lugt, Marijn Rutgers

[57] 2003 ISBN 0750653906 « Recognition and management for physiotherapists. » Keer, Grahame