Faire du sport: APA, kinésithérapie … Quelles solutions quand on est malade?

APA = Activité Physique Adaptée

Sportif dans l’âme ou pas du tout, un minimum d’activité physique est nécessaire pour se maintenir, surtout avec des pathologies comme le SED. Toutefois, quand un praticien ou un proche parle de « faire du sport » à un malade, il y a souvent peu de recul pris derrière cette proposition. Peu de recul et parfois peu d’aide.

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En effet, même si rester actif est important, quelque soit la maladie et en dépit de la douleur, il est évidemment dangereux de se lancer dans n’importe quelle activité. Yoga, vélo, équitation … peu importe ce qui peut vous intéresser, il faut d’abord savoir si cela est compatible avec votre pathologie et si oui, avec quels aménagements. Dans cette optique, il faut voir un prof d’APA (présent dans les bilans physiques en hôpital de jour) qui, après évaluation et discussion avec vous, suivi d’une discussion avec les autres intervenants (médecin, kiné etc) pourra vous dire ce qui est recommandé pour vous (avec les mesures de sécurité et ajustements/matériels requis) et ce qui est exclu. Il vous fournira ensuite une brochure avec le ou les centres sportifs faisant des APA autour de vous. Les mutuelles prennent quelques séances d’APA en charge par an.
Si vous préférez vous débrouiller par vous-même (associations sportives, fac, etc), n’oubliez pas les mesures de sécurité données par votre médecin (orthèses, durée de séance max …).

Si malheureusement on ne peut vous proposer d’APA ou alors en plus de l’APA, on vous proposera de faire de la balnéothérapie et/ou de la kinésithérapie. La balnéothérapie n’est pas adapté à tous, on vous dira donc si oui ou non c’est le cas. Si oui, il s’agit d’une activité remboursée. Pour la kinésithérapie, c’est bien sûr pris en charge. Un programme de types d’exercices adaptés pour vous sera noté et vous verrez avec le kiné comment les mettre en place. Au kiné, exercices et massages sont aussi importants l’un que l’autre, notamment dans le SED. Les exercices (pour se maintenir, surtout si c’est votre seule source d’activité) et les massages pour détendre les muscles (très affecté au quotidien).

Les anti migraineux

Source: Vidal (mise à jour du 01 juillet 2021)

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1- Traitements non spécifique aux migraines

En cas de crise légère à modérée, on propose des antalgiques de niveau 1: paracétamol, aspirine + antinauséeux, AINS.

2- Traitement spécifique aux crises de migraines

Lors des crises intense, les triptans sont prescrits sur ordonnance. Ils doivent être pris le plus tôt possible et sous forme orodispersibles/spray nasal en cas de vomissements en début de crise. En théorie, une deuxième prise de triptan n’est vraiment recommandée qu’en cas de récidive de la crise de migraine dans les 24 heures après le soulagement de la crise initiale.
Ex: Almogran, Isimig, Maxalt, Naramig, Relpax, Tigreat, Zomig

3- Traitements de fond de la migraine

Lorsque les crises sont fréquentes et gênantes pour le quotidien, il peut être proposé un traitement de fond à prendre régulièrement. Il en existe alors plusieurs sortes (tous sur ordonnance).

a- Bêtabloquants

Nécessite une consultation en cardiologie avant. Ex: Lopressor, Propanolol, Seloken.

b- Antidépresseurs

C’est l’amitriptyline (Laroxyl) qui est utilisé ici car prescrit en cas de douleurs rebelles. Il sera ici donné à des doses bien plus faibles que pour une dépression. Attention, l’un des effets indésirables est les maux de têtes. Surveillez donc bien votre état.

c- Topiramate

L’Épitomax (et ses génériques) est un antiépileptique qui a une indication dans le traitement préventif des crises de migraine. Sur ordonnance, évidemment. Cette molécule peut entraîner un sévère changement d’humeur dans certains cas. Prévenez votre médecin dès les premiers symptômes inhabituels.

d- Antimigraineux spécifiques

Il s’agit de trois anciens médicaments (Nocertone, Sanmigran, Sibélium), désormais seulement utilisé si le reste ne fonctionne pas, comme recours, car ils sont bien tolérés.

e- Anticorps monoclonaux

L’érénumab (Aimovig), le galcanézumab (Emgality) et le frémanezumab (Ajovy) peuvent être prescrits en prévention de la migraine chez l’adulte ayant au moins 4 jours de migraine par mois. Il s’agit d’anticorps monoclonaux conçus pour se lier et bloquer une substance impliquée dans la survenue des crises de migraine, le CGRP (peptide relié au gène de la calcitonine). Il s’agit d’une solution injectable en stylo ou en seringue préremplis, administrée une fois par mois.
Ils ne sont prescrits que par un neurologue et pour les adultes atteints de migraine sévère avec au moins 8 jours de migraine par mois, après échec d’au moins deux traitements préventifs et sans antécédent cardiologique grave (infarctus du myocarde, accident vasculaire cérébral, angor sévère ou de pontage coronarien).

Enfin, l’oxygénothérapie (à domicile) peut aussi aider avec les migraines. Le dosage (litre par heure et durée) sera prescrit par un neurologue. Pour rappel, l’oxygénothérapie peut être dangereuse si utilisée hors prescription que ce soit au niveau de votre santé ou au niveau général (règles de sécurité non connue …).

Les familles d’antalgiques

Source: Vidal (mise à jour du 20 mai 2021)

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La douleur étant l’un des principaux fardeaux du SED/HSD, l’utilisation d’antalgiques fera tôt ou tard partie de la vie des patients. Toutefois, il peut être difficile de s’y retrouver.

1- Antalgiques de niveau 1

Parfois sans ordonnance, mais pas sans danger. On retrouve ici:

a- Paracétamol

Saviez-vous que son surdosage peut, entre autre, vous détruire les reins et le foie? Et oui! Même avec le plus banal des médicaments, il faut faire attention. (Toujours respecter la dose maximale et surveiller que d’autres que vos médicaments n’en contiennent pas déjà). Le paracétamol peut par contre être pris par tout le monde, sauf si vous êtes atteint d’une maladie sévère du foie.
Exemple de médicament: Claradol, Dafalgan, Doliprane, Efferalgan

b- Aspirine et les anti-inflammatoire non stéroïdiens (AINS)

Entre allergies fréquentes (aspirine, AINS) et gros problème à l’estomac, comme des ulcères (AINS), il n’est pas conseillé de les prendre sans avis médical. Contrairement au paracétamol, c’est déconseillé pour les femmes enceintes à partir du 6ème mois.
AINS : acide méfénamique. Ex: Nifluril
AINS : acide tiaprofénique. Ex: Surgam
AINS : fénoprofène. Ex: Nalgésic
AINS : ibuprofène. Ex: Advil, Antarène, Nurofen, Spedifen
AINS : kétoprofène. Ex: Profénide (avec ordonnance), Toprec
AINS : naproxène. Ex: Antalnox, Apranax
Aspirine. Ex: Acide acétylsalicylique (si vous êtes allergique à l’aspirine, vérifiez tous les produits où il peut y avoir cette molécule, comme le Synthol), Aspégic.

Note personnelle: si comme moi vous êtes allergique à la fois à l’aspirine et aux AINS, cela vous fait une énorme catégorie d’antalgiques en moins à tester (n’oubliez jamais de prévenir votre médecin et votre pharmacien à ce propos!).

c- Les mélanges

Parfois des médicaments mélangent plusieurs principes actifs. À noter que l’intérêt des associations suivantes est encore mal défini! Tous sont sans ordonnance.
Aspirine + caféine et/ou vitamine C
Aspirine + paracétamol + caféine ou vitamine C
Ibuprofène + caféine
Paracétamol + caféine et/ou vitamine C

d- Néfopam

Seulement sur ordonnance!
Il est utilisé en injection (IM et IV) à l’hôpital (la particularité du produit est une sensation de brûlure quand il passe en perfusion) mais les ampoules d’Acupan sont généralement prises sur un sucre par les patients, à domicile. Il existe (en Belgique notamment), une version comprimé de l’Acupan.
L’injection à domicile doit se faire sur prescription médicale et après formation par un professionnel de santé. En effet, se piquer sans formation préalable est dangereux et comporte des risques aussi bien d’hygiène que physique si vous piquez au mauvais endroit. Et grâce à l’ordonnance la pharmacie vous fournira tout ce qu’il faut, dont une poubelle pour déchets biologiques, absolument indispensable.

2- Antalgiques de niveau 2

= opiacés faibles. Utilisés pour les douleurs non soulagées par des antalgiques de niveau 1. On les associe souvent à du paracétamol.

a- Codéïne et dihydrocodéïne

Ce sont des dérivés de l’opium. Une prise prolongée à forte dose peut entraîner une dépendance physique. Depuis 2017, une ordonnance est nécessaire pour tous les médicament contenant de la codéïne.
codéine + ibuprofène (AINS). Ex: Antarène codéïne
codéine + paracétamol. Ex: Claradol codéïne, Dafalgan codéïne, Klipal codéïne, Paracétamol codéïne
codéine + paracétamol + caféine. Ex: Prontalgine
dihydrocodéine. Ex: Dicodin
antalgiques opioïdes en association: Izalgi, Lamaline

Il arrive assez fréquemment que les personnes avec de l’asthme (et beaucoup d’allergies) soit allergique à la codéïne.

Note personnelle: si comme moi vous êtes allergique à la codéïne, faite bien attention à le préciser lorsque vous devez passer au niveau 2 d’antalgiques. Et, en toute logique, la Lamaline ne devrait guère vous convenir non plus.

b- Tramadol

Contrairement aux abus de langage, le tramadol n’est pas un dérivé de la morphine mais une molécule qui agit sur les récepteurs du cerveau sensibles à la morphine, ainsi que sur les récepteurs d’autres messagers chimiques du cerveau (sérotonine et noradrénaline). Il peut être déconseillé aux diabétiques car il peut entraîner des hypoglycémies et aux épileptiques car il peut entraîner des convulsions à des doses élevées.
Un arrêt brutal du tramadol, surtout à forte dose, peut entraîner un syndrome de sevrage.
tramadol. Ex: Contramal, Topalgic
tramadol + paracétamol. Ex: Ixprim, Zaldiar

Note personnelle: malgré sa mauvaise réputation (restriction des prescriptions à cause des abus etc), je suis tellement reconnaissante envers cette molécule, car elle est celle qui me permet de fonctionner plus ou moins à travers les douleurs du SED et ce, depuis de nombreuses années.

3- Antalgiques de niveau 3

La prescription de tous ces médicaments se fait sur ordonnance sécurisée.

a- La morphine

C’est le principal alcaloïde du pavot. Le passage du niveau 2 au niveau 3 des antalgiques ne dépend ni du temps qui reste à vivre, ni de la nature de la maladie. Cependant, dans le cadre de douleurs d’origine non cancéreuse, son utilisation doit être d’une durée la plus courte possible à cause du très fort risque de dépendance et des effets secondaires importants.
morphine orale à libération immédiate. Ex: Actiskenan, Oramorph, Sevredol
morphine orale à libération prolongée. Ex: Moscontin, Skenan
morphine par voie injectable

Note personnelle: comme pour l’Acupan (Néfopam), une résistance à la version orale de la morphine (Actiskenan) peut être constatée alors qu’en perfusion cela fonctionne. Il est important de faire part de ce genre de constatations à votre médecin prescripteur. En effet, vos antalgiques sont là pour vous aider. S’il n’y a que des effets négatifs et aucun positif, ce n’est peut-être pas la peine de supporter les effets secondaires! De plus, la façon dont vous réagissez au fur et à mesure aux traitements permettra au médecin de savoir quoi tenter (ou non).

b- Les substances apparentées à la morphine

Leurs mécanismes d’action est proche et agissent plus ou moins sur les mêmes récepteurs.
fentanyl. Cent fois plus puissant que la morphine, via des dispositifs transdermiques  (patch) sur 72h. Haut risque d’intoxication accidentelle (potentiellement grave) par mésusage ou ingestion. Ex: Abstral, Durogésic, Effentora, Recivit
hydromorphone. Lorsque la morphine est mal tolérée. Ex: Sophidone
oxycodone. Même puissance que la morphine mais utilisée dans le cadre des douleurs rebelles (cancers notamment).
buprénorphine. Trente fois plus puissante que la morphine. Ex: Temgésic
nalbuphine. Deux fois plus puissante que la morphine.
péthidine. Dérivé de la morphine à effet antispasmodique. Notamment utilisé lors des accouchements et pour les douleurs viscérales.
tapentadol. Opioïde fort.
méthadone. Utilisé comme substitut des opiacés chez les consommateurs d’héroïne. Utilisé dans les cancers et en soins palliatifs.

4- Les douleurs neuropathiques

En plus (et souvent avant ou à la place de) des antalgiques de niveau 3, d’autres types de médicaments sont utilisés dans le cadre des douleurs neuropathiques.

a- Les antidépresseurs

Pour cette utilisation, ils sont en général prescrit à des doses inférieures à celles nécessaires dans le cadre de dépression. Attention toutefois au combo SED et anti dépresseurs.
Antidépresseurs imipraminiques. Ex: Anafranil, Laroxyl, Tofranil
Antidépresseurs inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline. Ex: Cymbalta, Duloxétine

Note personnelle: le Cymbalta peut faire prendre beaucoup de poids très rapidement, fait peu relayé par les praticiens. Il est donc important de contrôler son poids et de faire part immédiatement à son médecin d’une variation anormale.
Le Laroxyl est apparemment connu pour avoir peu d’effet sur le SED, d’après certains médecins spécialistes (pour le coup, je confirme). De plus, il est à noter qu’il s’agit d’un médicament à double tranchant: soit il vous assommera à une dose trop faible pour être utile, soit il ne vous endormira pas du tout même à forte dose mais pourra vous donner céphalées ou insomnies. Lorsque vous commencez ce traitement, qui est progressif (nombre de gouttes qui va augmenter), notez bien les effets afin de les relayer à votre médecin.

b- Les antiépileptiques

Utilisés aussi bien pour les douleurs neuropathiques que pour les névralgies de la face.
carbamazépine. Ex: Tégrétol
gabapentine. Ex: Neurontin
phénytoïne. Ex: Di-hydan
prégabaline. Ex: Lyrica

Note personnelle: pour les personnes allergiques, attention à la Gabapentine qui est très allergisant et peut provoquer de fortes réactions, ce qui est toutefois rarement précisé.

c- Les anesthésiques locaux

Type lidocaïne, sous forme d’emplâtre. Généralement prescrit suite à un zona. Ex: Versatis.

Il est important de noter qu’avec la résistance aux anesthésiques chez les SEDh/HSD, ce genre de procédé est généralement inutile.

5- Et la kétamine ?

Il s’agit d’un anesthésique général non barbiturique, voilà donc pourquoi cette substance ne se trouve pas dans le classement ci-dessus.

Il est utilisé pour les très fortes douleurs chroniques, à l’hôpital, dans le cadre d’une prise en charge adaptée (hospitalisation de plusieurs jours pour la cure, cure à renouveler au bout d’un certain nombre de mois. Pas moins de six généralement). Le contenu de la cure, les importants effets secondaires et les conséquences doivent être discutés avec le patient. Contrairement aux autres traitements, une fois en place, il est extrêmement difficile pour le patient, voire impossible de faire marche arrière (arrêter définitivement les cures). La décision est donc à prendre avec la plus grande attention et en connaissance de cause.

L’impact de la météo

L’impact de la météo sur la santé, mythe ou réalité? Récemment, ce sujet a été étudié dans différentes parties du monde et la conclusion a été la même: c’est une réalité [66] à [75]. Des études ont même été faites sur 5 ans [66] ou pour d’autres les mécanismes biochimiques au niveau du cerveau ont été étudié [69].

Quand on parle de sensibilité au temps, il y a trois facteurs principaux :
– l’humidité/pluie
– pression atmosphérique
– température froide (en dessous de dix degrés)
Et de facteurs mineurs:
– les hautes altitudes
– les vents forts

Les études montrent qu’il y a significativement augmentation de la douleur quand le temps se détériore (augmentation de l’humidité, baisse de la température) [66] à [75]. L’exposition au froid entretiendrait les douleurs articulaires [67] et affecterait négativement les neuralgies [71]. Travailler dans un environnement froid est aussi associé avec la douleur chronique, en général dans au moins trois zones du corps [74]. Ce genre d’environnement est d’ailleurs déjà connu pour affecter les performances physiques et cognitives [74].

La sensibilité au temps (facteurs principaux) est associée à des symptômes cliniques au niveau articulaire [75] et affecte la qualité de vie des patients à cause de la douleur chronique augmentée [68].

Un déclencheur de migraines est un agent qui réduit le seuil de « tolérance » menant à ladite migraine. Il existe cinq grandes catégories de déclencheurs: le stress émotionnel, induit par les menstruations, par un sommeil perturbé, nourriture/alcool (comme le vin rouge), changement de temps (hautes altitudes, diminution de la pression atmosphérique, humidité, UV, chaleur) [69].Il a été noté quelques nuances. Les forts UV serait plus un déclencheur de céphalées et le vent fort serait plus un déclencheur de migraine [73]. L’humidité et la pression atmosphérique sont vraiment liées aux migraines [70].

L’aparté personnelle

Vous ne le savez peut-être pas, mais je suis née et j’ai toujours vécu en Provence, là où l’on gagne la palme de l’endroit le plus ensoleillé de France. Depuis petite, j’ai toujours entendu les personnes âgés ou les soignants (kinés notamment) parler des fameuses douleurs des jours de pluie et des maux de tête les jours de vent. Aujourd’hui encore, ma kiné me demande quand il pleut comment je vais, si ce n’est pas trop difficile.

Ainsi pour moi, ce rapport à la météo a toujours été quelque chose de réel car je l’ai toujours ressenti (et je sais qu’une amie malade chronique qui vit près de moi aussi). Depuis longtemps, avant d’ouvrir les volets, je sais qu’il fait mauvais à cause de mes articulations. La pluie amplifient les douleurs à leur niveau mais réveille aussi les douleurs lancinantes dues à d’anciennes blessures, comme ma tendinite mal soignée.
Les jours de pluie/quand le ciel est très lourd j’ai plus facilement la migraine. Depuis toujours. Tout comme les jours de grand mistral.
Le froid et les courants d’air aussi ont toujours empiré mes douleurs globales et dégradé mon état général. De novembre à février, je suis, en général, au plus bas de ma forme.Et ce n’est pas nouveau. D’ailleurs, enfant, le pneumologue savait très bien quelle saison (automne) il était par rapport à mon asthme.

Je continuerai donc, avec mon amie, à râler contre ces nuages qui empirent ces douleurs qui sont déjà là en permanence. Mais, surtout, je ne déménagerai jamais de ma région où le soleil brille si souvent.

Bibliographie

[66] BMC Musculoskelet Disord (2021) 22:641 « Exposure‑lag‑response associations between weather conditions and ankylosing spondylitis: a time series study » Xin et al.

[67] Arthritis Research & Therapy (2016) 18:7 « Environmental cold exposure increases blood flow and affects pain sensitivity in the knee joints of CFA-induced arthritic mice in a TRPA1 dependent manner » Fernandes et al.

[68] BMC Rheumatology (2021) 5:14 « Weather sensitivity associated with quality of life in patients with fibromyalgia » Hayashi et al.

[69] DOI: 10.7759/cureus.14243 « Migraine Triggers: An Overview of the Pharmacology, Biochemistry, Atmospherics, and Their Effects on Neural Networks » Kesserwani

[70] Int. J. Environ. Res. Public Health 2018, 15, 1670; doi:10.3390/ijerph15081670 « Weather and Health Symptoms » Lee et al.

[71] Korean J Pain 2021;34(1):66-71 « Atypical triggers in trigeminal neuralgia: the role of A-delta sensory afferents in food and weather triggers » Koh et al.

[72] Journal of Taibah University Medical Sciences (2020) 15(4), 325e328 « Effect of cold weather on patients with orthopedic implants » Alakhras et al.

[73] Turk J Med Sci(2021) 51: 1406-1412 « The effect of weather variables on the severity, duration, and frequency of headache attacks in the cases of episodic migraine and episodic tension-type headache » AKGÜN et al.

[74] BMJ Open 2019;9:e031248. doi:10.1136/bmjopen-2019-031248 « Working in a cold environment, feeling cold at work and chronic pain: a cross-sectional analysis of the Tromsø Study » Farbu et al.

[75] Rheumatol Ther (2021) 8:1405–1417 « Self-Reported Weather Sensitivity is Associated with Clinical Symptoms and Structural Abnormalities in Patients with Knee Osteoarthritis: A Cross-Sectional Study » Xue et al.

Douleur chronique

Dans le SED, douleurs neuropathiques et douleurs musculo-squelettiques sont présentes en même temps [20]. Il faut y ajouter les douleurs articulaires et les douleurs généralisées et diffuses, toutes à divers niveaux de sévérité.
Le SED est d’ailleurs dans le top 3 des maladies les plus douloureuses [21], alors que beaucoup pensent qu’il s’agit du cancer [21].
Le Syndrome Douloureux Régional Complexe (CRPS), classifié comme la forme la plus douloureuse de douleur chronique existante (sur l’index de McGill) [24], débute habituellement après une fracture ou une opération. Malheureusement, il est aussi une complication des SED hypermobile et classique et du HSD [24]. Il pourrait être aussi lié au MCAS, qui est aussi une co-morbidité du SEDh/HSD.
De telles douleurs causent notamment une importante fatigue, des problèmes pour dormir, des troubles de l’humeur [23].
Traiter les patients SED est difficile [20], car souvent les médicaments ne sont pas adaptés; probablement parce que l’on ne soigne pas la cause réelle de la plupart des douleurs. Elle est même considérée comme une condition pharmaco-résistante [23]. La sévérité et la complexité des douleurs du SED ont d’ailleurs tendance à effrayer les spécialistes [21]. Il n’y a pas non plus de traitement spécifique au CRPS [24].

L’attitude des soignants et de l’entourage est souvent différente selon si la douleur est visible (comme dans la polyarthrite rhumatoïde) ou invisible (comme dans le SED) [19]. La douleur invisible devient alors une barrière à la qualité des soins, prouvant ainsi qu’un côté éducatif serait nécessaire afin de gommer ce genre de biais.
Le traitement de la douleur chronique doit prendre en compte différents facteurs: biologiques, psychologique et social. De plus, beaucoup de patients avec des douleurs invisibles savent rester stoïques en comparaison de la puissance de leur douleur [19].
L’empathie des soignants est souvent biaisée par rapport à ce qu’ils pensent de la sévérité d’une maladie [19], faisant que lors de la première évaluation cette dernière est souvent sous évaluée.

Quels sont les traitements antalgiques donnés dans le cadre de la douleur pour les SEDh/HSD? Les classiques sont généralement inutile (comme le paracétamol) ce qui laisse le meptazinol et le tramadol. Il y a ensuite les anti inflammatoire non stéroïdiens (pour les douleurs aiguës cependant) et certains antidépresseurs comme l’amitriptyline, venlafaxine et duloxétine. Il y a aussi les antalgiques pour douleurs neuropathiques comme la gabapentine ou la prégabaline. Parfois, des injections d’hydrocortisone sont proposées [24]. Morphine et kétamine sont parfois donnés aux patients. Toutefois, de part la nature de ces produits, leurs effets secondaires et contre indication, un temps de réflexion peut être donné / sont utilisés en dernier ressort.

Bibliographie

[19] Pain Research and Management Volume 2018 « The Impact of Pain Invisibility on Patient-Centered Care and Empathetic Attitude in Chronic Pain Management » Emilie Paul-Savoie, Patricia Bourgault,Stephane Potvin ,Emilie Gosselin and Sylvie Lafrenaye

[20] Case Reports in Medicine Volume 2018 « Ehlers–Danlos Syndrome: Not Just Joint Hypermobility » Tina Bregant and Milica Klopcic Spevak

[21] Apr 8, 2015 « Managing intractable pain in Ehlers-Danlos » Dr Forest Tennant, cancerologist

[23] Pain Medicine, 0(0), 2020, 1–7 « Pain due to Ehlers-Danlos Syndrome Is Associated with Deficit of the Endogenous Pain Inhibitory Control » Caterina Maria Leone, Claudia Celletti, Gianfranco Gaudiano, Paola Anna Puglisi, Alessandra Fasolino, Giorgio Cruccu, Filippo Camerota, Andrea Truini

[24] Published book 2017 « Understanding hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder » Claire Smith