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Les anti migraineux

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Source: Vidal (mise à jour du 01 juillet 2021)

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1- Traitements non spécifique aux migraines

En cas de crise légère à modérée, on propose des antalgiques de niveau 1: paracétamol, aspirine + antinauséeux, AINS.

2- Traitement spécifique aux crises de migraines

Lors des crises intense, les triptans sont prescrits sur ordonnance. Ils doivent être pris le plus tôt possible et sous forme orodispersibles/spray nasal en cas de vomissements en début de crise. En théorie, une deuxième prise de triptan n’est vraiment recommandée qu’en cas de récidive de la crise de migraine dans les 24 heures après le soulagement de la crise initiale.
Ex: Almogran, Isimig, Maxalt, Naramig, Relpax, Tigreat, Zomig

3- Traitements de fond de la migraine

Lorsque les crises sont fréquentes et gênantes pour le quotidien, il peut être proposé un traitement de fond à prendre régulièrement. Il en existe alors plusieurs sortes (tous sur ordonnance).

a- Bêtabloquants

Nécessite une consultation en cardiologie avant. Ex: Lopressor, Propanolol, Seloken.

b- Antidépresseurs

C’est l’amitriptyline (Laroxyl) qui est utilisé ici car prescrit en cas de douleurs rebelles. Il sera ici donné à des doses bien plus faibles que pour une dépression. Attention, l’un des effets indésirables est les maux de têtes. Surveillez donc bien votre état.

c- Topiramate

L’Épitomax (et ses génériques) est un antiépileptique qui a une indication dans le traitement préventif des crises de migraine. Sur ordonnance, évidemment. Cette molécule peut entraîner un sévère changement d’humeur dans certains cas. Prévenez votre médecin dès les premiers symptômes inhabituels.

d- Antimigraineux spécifiques

Il s’agit de trois anciens médicaments (Nocertone, Sanmigran, Sibélium), désormais seulement utilisé si le reste ne fonctionne pas, comme recours, car ils sont bien tolérés.

e- Anticorps monoclonaux

L’érénumab (Aimovig), le galcanézumab (Emgality) et le frémanezumab (Ajovy) peuvent être prescrits en prévention de la migraine chez l’adulte ayant au moins 4 jours de migraine par mois. Il s’agit d’anticorps monoclonaux conçus pour se lier et bloquer une substance impliquée dans la survenue des crises de migraine, le CGRP (peptide relié au gène de la calcitonine). Il s’agit d’une solution injectable en stylo ou en seringue préremplis, administrée une fois par mois.
Ils ne sont prescrits que par un neurologue et pour les adultes atteints de migraine sévère avec au moins 8 jours de migraine par mois, après échec d’au moins deux traitements préventifs et sans antécédent cardiologique grave (infarctus du myocarde, accident vasculaire cérébral, angor sévère ou de pontage coronarien).

Enfin, l’oxygénothérapie (à domicile) peut aussi aider avec les migraines. Le dosage (litre par heure et durée) sera prescrit par un neurologue. Pour rappel, l’oxygénothérapie peut être dangereuse si utilisée hors prescription que ce soit au niveau de votre santé ou au niveau général (règles de sécurité non connue …).

Les familles d’antalgiques

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Source: Vidal (mise à jour du 20 mai 2021)

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La douleur étant l’un des principaux fardeaux du SED/HSD, l’utilisation d’antalgiques fera tôt ou tard partie de la vie des patients. Toutefois, il peut être difficile de s’y retrouver.

1- Antalgiques de niveau 1

Parfois sans ordonnance, mais pas sans danger. On retrouve ici:

a- Paracétamol

Saviez-vous que son surdosage peut, entre autre, vous détruire les reins et le foie? Et oui! Même avec le plus banal des médicaments, il faut faire attention. (Toujours respecter la dose maximale et surveiller que d’autres que vos médicaments n’en contiennent pas déjà). Le paracétamol peut par contre être pris par tout le monde, sauf si vous êtes atteint d’une maladie sévère du foie.
Exemple de médicament: Claradol, Dafalgan, Doliprane, Efferalgan

b- Aspirine et les anti-inflammatoire non stéroïdiens (AINS)

Entre allergies fréquentes (aspirine, AINS) et gros problème à l’estomac, comme des ulcères (AINS), il n’est pas conseillé de les prendre sans avis médical. Contrairement au paracétamol, c’est déconseillé pour les femmes enceintes à partir du 6ème mois.
– AINS : acide méfénamique. Ex: Nifluril
– AINS : acide tiaprofénique. Ex: Surgam
– AINS : fénoprofène. Ex: Nalgésic
– AINS : ibuprofène. Ex: Advil, Antarène, Nurofen, Spedifen
– AINS : kétoprofène. Ex: Profénide (avec ordonnance), Toprec
– AINS : naproxène. Ex: Antalnox, Apranax
– Aspirine. Ex: Acide acétylsalicylique (si vous êtes allergique à l’aspirine, vérifiez tous les produits où il peut y avoir cette molécule, comme le Synthol), Aspégic.

Note personnelle: si comme moi vous êtes allergique à la fois à l’aspirine et aux AINS, cela vous fait une énorme catégorie d’antalgiques en moins à tester (n’oubliez jamais de prévenir votre médecin et votre pharmacien à ce propos!).

c- Les mélanges

Parfois des médicaments mélangent plusieurs principes actifs. À noter que l’intérêt des associations suivantes est encore mal défini! Tous sont sans ordonnance.
– Aspirine + caféine et/ou vitamine C
– Aspirine + paracétamol + caféine ou vitamine C
– Ibuprofène + caféine
– Paracétamol + caféine et/ou vitamine C

d- Néfopam

Seulement sur ordonnance!
Il est utilisé en injection (IM et IV) à l’hôpital (la particularité du produit est une sensation de brûlure quand il passe en perfusion) mais les ampoules d’Acupan sont généralement prises sur un sucre par les patients, à domicile. Il existe (en Belgique notamment), une version comprimé de l’Acupan.
L’injection à domicile doit se faire sur prescription médicale et après formation par un professionnel de santé. En effet, se piquer sans formation préalable est dangereux et comporte des risques aussi bien d’hygiène que physique si vous piquez au mauvais endroit. Et grâce à l’ordonnance la pharmacie vous fournira tout ce qu’il faut, dont une poubelle pour déchets biologiques, absolument indispensable.

2- Antalgiques de niveau 2

= opiacés faibles. Utilisés pour les douleurs non soulagées par des antalgiques de niveau 1. On les associe souvent à du paracétamol.

a- Codéïne et dihydrocodéïne

Ce sont des dérivés de l’opium. Une prise prolongée à forte dose peut entraîner une dépendance physique. Depuis 2017, une ordonnance est nécessaire pour tous les médicament contenant de la codéïne.
– codéine + ibuprofène (AINS). Ex: Antarène codéïne
– codéine + paracétamol. Ex: Claradol codéïne, Dafalgan codéïne, Klipal codéïne, Paracétamol codéïne
– codéine + paracétamol + caféine. Ex: Prontalgine
– dihydrocodéine. Ex: Dicodin
– antalgiques opioïdes en association: Izalgi, Lamaline

Il arrive assez fréquemment que les personnes avec de l’asthme (et beaucoup d’allergies) soit allergique à la codéïne.

Note personnelle: si comme moi vous êtes allergique à la codéïne, faite bien attention à le préciser lorsque vous devez passer au niveau 2 d’antalgiques. Et, en toute logique, la Lamaline ne devrait guère vous convenir non plus.

b- Tramadol

Contrairement aux abus de langage, le tramadol n’est pas un dérivé de la morphine mais une molécule qui agit sur les récepteurs du cerveau sensibles à la morphine, ainsi que sur les récepteurs d’autres messagers chimiques du cerveau (sérotonine et noradrénaline). Il peut être déconseillé aux diabétiques car il peut entraîner des hypoglycémies et aux épileptiques car il peut entraîner des convulsions à des doses élevées.
Un arrêt brutal du tramadol, surtout à forte dose, peut entraîner un syndrome de sevrage.
– tramadol. Ex: Contramal, Topalgic
– tramadol + paracétamol. Ex: Ixprim, Zaldiar

Note personnelle: malgré sa mauvaise réputation (restriction des prescriptions à cause des abus etc), je suis tellement reconnaissante envers cette molécule, car elle est celle qui me permet de fonctionner plus ou moins à travers les douleurs du SED et ce, depuis de nombreuses années.

3- Antalgiques de niveau 3

La prescription de tous ces médicaments se fait sur ordonnance sécurisée.

a- La morphine

C’est le principal alcaloïde du pavot. Le passage du niveau 2 au niveau 3 des antalgiques ne dépend ni du temps qui reste à vivre, ni de la nature de la maladie. Cependant, dans le cadre de douleurs d’origine non cancéreuse, son utilisation doit être d’une durée la plus courte possible à cause du très fort risque de dépendance et des effets secondaires importants.
– morphine orale à libération immédiate. Ex: Actiskenan, Oramorph, Sevredol
– morphine orale à libération prolongée. Ex: Moscontin, Skenan
– morphine par voie injectable

Note personnelle: comme pour l’Acupan (Néfopam), une résistance à la version orale de la morphine (Actiskenan) peut être constatée alors qu’en perfusion cela fonctionne. Il est important de faire part de ce genre de constatations à votre médecin prescripteur. En effet, vos antalgiques sont là pour vous aider. S’il n’y a que des effets négatifs et aucun positif, ce n’est peut-être pas la peine de supporter les effets secondaires! De plus, la façon dont vous réagissez au fur et à mesure aux traitements permettra au médecin de savoir quoi tenter (ou non).

b- Les substances apparentées à la morphine

Leurs mécanismes d’action est proche et agissent plus ou moins sur les mêmes récepteurs.
– fentanyl. Cent fois plus puissant que la morphine, via des dispositifs transdermiques  (patch) sur 72h. Haut risque d’intoxication accidentelle (potentiellement grave) par mésusage ou ingestion. Ex: Abstral, Durogésic, Effentora, Recivit
– hydromorphone. Lorsque la morphine est mal tolérée. Ex: Sophidone
– oxycodone. Même puissance que la morphine mais utilisée dans le cadre des douleurs rebelles (cancers notamment).
– buprénorphine. Trente fois plus puissante que la morphine. Ex: Temgésic
– nalbuphine. Deux fois plus puissante que la morphine.
– péthidine. Dérivé de la morphine à effet antispasmodique. Notamment utilisé lors des accouchements et pour les douleurs viscérales.
– tapentadol. Opioïde fort.
– méthadone. Utilisé comme substitut des opiacés chez les consommateurs d’héroïne. Utilisé dans les cancers et en soins palliatifs.

4- Les douleurs neuropathiques

En plus (et souvent avant ou à la place de) des antalgiques de niveau 3, d’autres types de médicaments sont utilisés dans le cadre des douleurs neuropathiques.

a- Les antidépresseurs

Pour cette utilisation, ils sont en général prescrit à des doses inférieures à celles nécessaires dans le cadre de dépression. Attention toutefois au combo SED et anti dépresseurs.
– Antidépresseurs imipraminiques. Ex: Anafranil, Laroxyl, Tofranil
– Antidépresseurs inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline. Ex: Cymbalta, Duloxétine

Note personnelle: le Cymbalta peut faire prendre beaucoup de poids très rapidement, fait peu relayé par les praticiens. Il est donc important de contrôler son poids et de faire part immédiatement à son médecin d’une variation anormale.
Le Laroxyl est apparemment connu pour avoir peu d’effet sur le SED, d’après certains médecins spécialistes (pour le coup, je confirme). De plus, il est à noter qu’il s’agit d’un médicament à double tranchant: soit il vous assommera à une dose trop faible pour être utile, soit il ne vous endormira pas du tout même à forte dose mais pourra vous donner céphalées ou insomnies. Lorsque vous commencez ce traitement, qui est progressif (nombre de gouttes qui va augmenter), notez bien les effets afin de les relayer à votre médecin.

b- Les antiépileptiques

Utilisés aussi bien pour les douleurs neuropathiques que pour les névralgies de la face.
– carbamazépine. Ex: Tégrétol
– gabapentine. Ex: Neurontin
– phénytoïne. Ex: Di-hydan
– prégabaline. Ex: Lyrica

Note personnelle: pour les personnes allergiques, attention à la Gabapentine qui est très allergisant et peut provoquer de fortes réactions, ce qui est toutefois rarement précisé.

c- Les anesthésiques locaux

Type lidocaïne, sous forme d’emplâtre. Généralement prescrit suite à un zona. Ex: Versatis.

Il est important de noter qu’avec la résistance aux anesthésiques chez les SEDh/HSD, ce genre de procédé est généralement inutile.

5- Et la kétamine ?

Il s’agit d’un anesthésique général non barbiturique, voilà donc pourquoi cette substance ne se trouve pas dans le classement ci-dessus.

Il est utilisé pour les très fortes douleurs chroniques, à l’hôpital, dans le cadre d’une prise en charge adaptée (hospitalisation de plusieurs jours pour la cure, cure à renouveler au bout d’un certain nombre de mois. Pas moins de six généralement). Le contenu de la cure, les importants effets secondaires et les conséquences doivent être discutés avec le patient. Contrairement aux autres traitements, une fois en place, il est extrêmement difficile pour le patient, voire impossible de faire marche arrière (arrêter définitivement les cures). La décision est donc à prendre avec la plus grande attention et en connaissance de cause.

Kinésithérapie et MPR

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En plus des massages, on travaillera sur la proprioception, la force, l’équilibre et l’endurance. Il s’agit là du pivot central dans la prise en charge du SEDh/HSD et les séances doivent être adaptées à chaque patient. Les exercices doivent, dans l’idéal, se faire sous surveillance du praticien (veiller à ce que le travail ne se fasse pas en hyperextension par exemple, apprendre à s’étirer sans se blesser …). Il est important aussi de traiter les blessures du patient et de parfois s’arrêter sur une seule articulation. Le patient et le praticien doivent enfin penser que la prise en charge se fera sur un très long terme [24].

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La kinésithérapie joue un rôle majeur car la force musculaire aide à la stabilité articulaire et en améliore la proprioception. L’éducation proprioceptive devra d’ailleurs être intensive [95]. De plus, les exercices physiques augmentent le turnover de la matrice extracellulaire et la synthèse du collagène. L’inactivité, quant à elle, mène à une diminution de ce turnover, à une atrophie du collagène et joue sur le flux sanguin nécessaire au rétablissement des tissus. Bien entendu, les exercices doivent s’adapter aux douleurs et à la fatigue chronique du patient et être progressifs au niveau de la difficulté, afin d’éviter les blessures [24]. Voilà pourquoi il est primordial de conserver un minimum d’activité et que l’on parle de décompensation rapide.

Hormis la kinésithérapie classique, il peut être proposé de la balnéothérapie (à voir avec le médecin) et une rééducation du plancher pelvien au besoin. Dans tous les cas, il est important de définir un ou plusieurs buts, même les plus petits, à plus ou moins long terme. Ces objectifs, même s’ils pourront potentiellement changer à cause des traitements ou des blessures, servent à voir une progression mais aussi à mieux comprendre le programme d’exercices actuel. De plus, les bénéfices de la kinésithérapie peuvent être très rapide comme très long à se montrer selon les patients SEDh/HSD, bien que, dans tous les cas, il s’agisse d’un combat à vie [24].

La kinésiophobie est la peur de bouger et de faire une activité physique par crainte d’avoir mal ou de se blesser à nouveau. Un tel trouble peut entraîner un déconditionnement rapide chez les SEDh/HSD et exacerber la fatigue chronique. Malheureusement les patients SEDh/HSD doivent accepter la douleur constante et les quelques risques lors des mouvements; l’activité (en fonction de la santé du patient) étant un des seul moyen de se maintenir un peu [24].

L’objectif du suivi MPR (réadaptation physique) [95] est multiple:
– prévention et limitation des lésions
– diminution de la douleur, compensation des limitations fonctionnelles
– adaptation du quotidien
– préparation à l’auto-prise en charge du patient
Il faut une augmentation graduelle du niveau d’activité physique ET prendre en compte le temps de récupération.

Bibliographie

[24] Published book 2017 « Understanding hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder » Claire Smith

[95] Centre de référence MOC / Filière de santé maladies rares OSCAR – PNDS SED NV
Mars 2020

Soins d’urgence

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Les chirurgies sur SEDh/HSD requièrent des précautions [24][95]:
– une intubation en douceur à cause de la fragilité des muqueuses et à l’instabilité des ATM. Risque luxation de la trachée et des ATM.
– le personnel doit se préparer à déplacer le patient de façon à éviter les (sub)luxations. Rembourrage peut être utilisé pour installer convenablement le patient.
– la cicatrisation est souvent plus longue/difficile et les points devront donc être retirés plus tardivement. De ce fait, un mix suture classique + suture avec strips adhésifs peut être considéré [26]. Il est d’ailleurs préconisé l’utilisation d’un fil non résorbable, sans tension et des points plus nombreux et serrés [95].
– le déconditionnement à l’effort/musculaire rapide du patient requiert une rééducation efficace post opératoire.
– faire un check-up cardio avant l’intervention dans le cas d’une dysautonomie.
– la pression du brassard de tension doit être la plus basse possible.
– il peut y avoir des complications sévères et mortelles dues à l’utilisation de garrots dans la chirurgie (choc hémorragique).
– éviter au maximum l’accès à une veine profonde et aux ponctions artérielles.

Quelles peuvent être les urgences péri-opératoires?[95]
– dissection vasculaire spontanée
– pneumothorax
– rupture spontanée ou après traumatisme des intestins, utérus, œsophage, vagin

Les patients SEDh/HSD ne semblent pas bénéficier de tous les effets des anesthésies de type lidocaïne ou pour les anesthésie par épidurale (peu ou pas d’effet lors des accouchements). Il en est de même pour le format crème (EMLA) [24]. À cause de ça, beaucoup de patients repoussent les soins dentaires. Malheureusement, à ce jour, le mécanisme de résistance des SED aux anesthésiques locaux est inconnu [29]. Pour les anesthésies, on conseille de se baser sur les recommandations pour les SEDv, et l’utilisation d’un bloc nerveux périphérique [95].

Bibliographie

[24] Published book 2017 « Understanding hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder » Claire Smith

[26] JPRAS Open 19 (2019) 82–84 « Using the suture/adhesive strips combination technique for skin closure in an individual with Ehlers–Danlos Syndrome » S. Shaharan, J.C.Y. Chan, T. Bage, J. Kelly

[29] pISSN 2383-9309❚eISSN 2383-9317J Dent Anesth Pain Med 2019;19(5):261-270❚https://doi.org/10.17245/jdapm.2019.19.5.261 « Resistance to local anesthesia in people with the Ehlers-Danlos Syndromes presenting for dental surgery » Jane R. Schubart, Eric Schaefer, Piotr Janicki, Sanjib D. Adhikary, Amber Schilling, Alan J. Hakim,Rebecca Bascom, Clair A. Francomano, Satish R. Ra

[95] Centre de référence MOC / Filière de santé maladies rares OSCAR – PNDS SED NV
Mars 2020

Appareillages : introduction

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Protéger les articulations hypermobiles est nécessaire dans le SEDh/HSD. Cela n’implique en aucun cas de ne pas utiliser l’articulation, mais permet entre autre de diminuer la douleur. La protection peut se faire de différentes façons: en utilisant deux mains au lieu d’une, en achetant des gadgets d’aide, faire beaucoup de pauses lors d’une activité … La protection peut aussi se présenter sous forme d’orthèses, d’attelles, d’anneaux de Murphy, de vêtements compressifs ou encore de bande de kinésiologie (KT tape) [24].

Un podologue peut être considéré comme ajout à la prise en charge d’un patient SED, puisque les orthèses semblent aider avec les douleurs aux pieds et soulager quelques problèmes des membres inférieurs [35].

Qu’en est-il des aides à la mobilité? L’acquisition de canes, béquilles et fauteuils roulants ne doit se faire qu’après accord médical. Le but de ces appareillages est d’aider à l’indépendance et d’améliorer la qualité de vie. Toutefois, chaque situation est différente et doit être évaluée, afin de ne pas desservir le patient. De plus, le patient doit apprendre à se servir correctement du matériel [24].

Bibliographie

[24] Published book 2017 « Understanding hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder » Claire Smith

[35] Int. J. Environ. Res. Public Health 2020, 17, 1359; doi:10.3390/ijerph17041359 « Custom-Made Foot Orthoses Reduce Pain and Fatigue in Patients with Ehlers-Danlos Syndrome. A Pilot Study » María Reina-Bueno et al.

Quelles spécialités?

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La prise en charge d’un patient SEDh/HSD dépend de son ou ses diagnostics. Voici une liste des différents spécialistes pouvant être utiles [24] [47]:

– cardiologie. Tests pour le POTs, la dysautonomie et le check-up tous les cinq ans. Évalue aussi la présence ou non de complications vasculaires.

– associations dédiées à la pathologie, sous réserve d’existence dans le pays/la région où le patient réside. Certaines peuvent être accréditées par le système de santé du pays pour offrir support et conseils aux patients. À ce jour, en France métropolitaine, il ne semble pas exister un tel organisme.

– psychologue / psychiatre, en fonction des besoins.

– gastro-entérologue, pour aider à la gestion des nombreux troubles digestifs.

– test génétique, s’il y a un doute avec une autre forme de SED par exemple.

– médecin traitant / généraliste afin d’aider au parcours de soin et au renouvellement d’ordonnances.

– référent en gynécologie, dans le cas où des problèmes au niveau du plancher pelvien sont détectés.

– tests sanguins et immunologiques pour exclure / comprendre certains symptômes.

– imageries, notamment pour voir l’avancement de l’ostéopénie/ostéoporose, la dégénérescence des disques …

– orthopédie

– centre de la douleur / programmes de management de la douleur

– kinésithérapie

– rhumatologue

– neurologue

– ophtalmologue

– MPR (médecine physique et réadaptation)

Bibliographie

[24] Published book 2017 « Understanding hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder » Claire Smith

[47] 2017 March 16th 2017 HMSA « Hypermobility disorders; an update for clinicians. » Hakim A.J