La prise en charge d’un patient SEDh/HSD dépend de son ou ses diagnostics. Voici une liste des différents spécialistes pouvant être utiles [24] [47]:

– cardiologie. Tests pour le POTs, la dysautonomie et le check-up tous les cinq ans. Évalue aussi la présence ou non de complications vasculaires.

– associations dédiées à la pathologie, sous réserve d’existence dans le pays/la région où le patient réside. Certaines peuvent être accréditées par le système de santé du pays pour offrir support et conseils aux patients. À ce jour, en France métropolitaine, il ne semble pas exister un tel organisme.

– psychologue / psychiatre, en fonction des besoins.

– gastro-entérologue, pour aider à la gestion des nombreux troubles digestifs.

– test génétique, s’il y a un doute avec une autre forme de SED par exemple.

– médecin traitant / généraliste afin d’aider au parcours de soin et au renouvellement d’ordonnances.

– référent en gynécologie, dans le cas où des problèmes au niveau du plancher pelvien sont détectés.

– tests sanguins et immunologiques pour exclure / comprendre certains symptômes.

– imageries, notamment pour voir l’avancement de l’ostéopénie/ostéoporose, la dégénérescence des disques …

– orthopédie

– centre de la douleur / programmes de management de la douleur

– kinésithérapie

– rhumatologue

– neurologue

– ophtalmologue

– MPR (médecine physique et réadaptation)

Bibliographie

[24] Published book 2017 « Understanding hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder » Claire Smith

[47] 2017 March 16th 2017 HMSA « Hypermobility disorders; an update for clinicians. » Hakim A.J