Des nouveautés dans la littérature!
Mise à jour et ajout d’informations sur les atteintes ophtalmiques dans le SEDh/HSD.
Mise à jour de la bibliographie sur les atteintes orofaciales dans le SEDh/HSD.
Je vous avais déjà parlé de la fatigue chronique présente dans le SEDh/HSD, mais je ne vous avais pas encore présenté la pathologie (et comorbidité) associée dans la plupart des cas: le syndrome de fatigue chronique (SFC), connu aussi sous le nom d’encéphalomyélite myalgique (EM).
L’EM/SFC est une pathologie débilitante [96], affectant surtout les femmes [101] entre 10-19 ans et entre 30-39 ans [97]; dont la source se trouverait au niveau du système immunitaire [96] [97] . Certaines données récentes appuient même la piste de la maladie auto-immune [101]. Malgré tout, à ce jour, il n’y a pas de traitements à proprement parler, mais seulement de quoi soulager les symptômes [97] [99].
En parlant de symptômes, quels sont-ils? [96] [97] [98]
– douleurs musculaires
– troubles cognitifs
– malaises post effort
– fatigue sévère
– sommeil non réparateur
– réduction de la capacité à réaliser les activités quotidiennes
– augmentation des symptômes après l’effort
– en général on parle d’au moins 6 mois avec ces symptômes
L’EM/SFC est considérée comme une maladie très handicapante [99] car, en plus des symptômes listés ci-dessus, elle affecte très négativement la qualité de vie des personnes [99], d’autant plus qu’environ un quart des patients sont coincés chez eux à cause de ça [102].
Cet impact sur la qualité de vie, qui peut s’ajouter à une pression financière et aux douleurs chroniques, fait que les patients EM/SFC ont un taux de suicide plus élevés que le reste de la population [102] , d’autant plus qu’il avait déjà été prouvé dans une étude précédente que la douleur chronique augmentait le taux de suicide [102].
De plus, on estime que les patients EM/SFC ont un plus mauvais pronostic (face à une pathologie donnée) que le reste de la population [101] [102] , et que beaucoup décédaient d’un problème cardiaque en moyenne vingt-cinq ans ans plus tôt que le reste de la population [100].
Des études à l’échelle génomique sont actuellement en cours pour tenter de mieux comprendre les secrets de l’EM/CFS [96].
Bilbiographie
[96] Brain, Behavior, and Immunity 102 (2022) 362–369 « Genetic association study in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) identifies several potential risk loci » Hajdarevic et al
[97] Cellular and Molecular Life Sciences (2022) « Could the kynurenine pathway be the key missing piece of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) complex
puzzle? » Kavyani et al
[98] Nature (2022) 12:2157 » Systematic review and meta‑analysis of cognitive impairment in myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) » Sebaiti et al
[99] BMJ Open 2022 » Impact of myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome (ME/CFS) on the quality of life of people with ME/ CFS and their partners and family members: an online crosssectional survey » Vyas et al
[100] Neuro Endocrinol Lett . 2009 « Coenzyme Q10 deficiency in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is related to fatigue, autonomic and neurocognitive symptoms and is another risk factor explaining the early mortality in ME/CFS due to cardiovascular disorder » Maes et al
[101] J. Clin. Med. 2022 « Special Issue “Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: Diagnosis and Treatment” « Lorusso et al
[102] Fatigue 2016 « Mortality in Patients with Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome » McManimen et al
Hello, voici enfin quelques mises à jour récentes!
– L’article « Kinésithérapie » devient « Kinésithérapie et MPR » et s’est étoffé.
– L’article « Gynécologie » a pas mal été étoffé tout comme celui « Grossesse ».
– L’article « Anesthésie, sutures et cicatrisation » devient « Soins d’urgence » et a été étoffé.
– L’article « La colonne vertébrale » a pas mal de nouveautés.
– L’article « Troubles musculo-squelettiques » a eu un ajout dans la partie « neuro ».
– L’article « Douleur » a encore gagné en détails!
Et voilà pour les nouveautés!
Prenez soin de vous et à bientôt.
Salema
Désormais, pour plus de simplicité, je regrouperai les mises à jour apportées aux articles existant via ce genre de résumé.
Mise à jour des informations + bibliographie sur la colonne vertébrale.
Mise à jour de l’article sur le POTs avec un tout nouveau paragraphe + bibliographie.
Mise à jour de l’introduction des atteintes cardiovasculaires + bibliographie.
Mise à jour des atteintes orofaciales +bibliographies
L’autisme affecte de nombreux aspects de la vie quotidienne et, bien que l’on en parle peu, l’alimentation en fait partie!
Les enfants, au fur et à mesure qu’ils grandissent, vont forger leurs goûts. Certains seront plus aventuriers et accepteront de tenter des aliments nouveaux, d’autres beaucoup moins. Influencés par la cantine, leurs repas chez mamie ou la nounou, le contenu des repas peut vite devenir un casse-tête pour les parents. Toutefois, avec un enfant TSA, la difficulté est tout autre. Trop souvent confondu avec des caprices et/ou « faire la fine bouche », il s’agit simplement de faits incontrôlables mais, difficilement explicable quand on est jeune. Les comportements alimentaires inhabituels sont en effet très courants chez les TSA [88]. Il y a globalement cinq points affectant la sélection de la nourriture chez eux [87][88] :
– comportements répétitifs / restrictifs
– trouble de régulation sensorielle
– réponse sensorielle disproportionnée
– maladies fréquentes / mal-être ou gêne physique
– peur de la nouveauté
Tout d’abord, on trouve l’obsession. Vous allez dire tous les enfants adorent un aliment et ne veulent que celui là. Certes. Mais là on parle du niveau au-dessus. Celui où pendant x temps (semaines, mois …), il faudra absolument cet aliment quoi qu’il arrive. Même si ça ne va pas avec le repas. Même s’il y a des tas d’autres choses à manger. Et puis dans certains cas, d’un jour à l’autre, sans prévenir, cette obsession disparaîtra et se transformera en aversion. Cela peut aussi se traduire par des restrictions (ne manger que des portions en nombre impair, qu’avec certains couverts …).
L’apparence, surtout la couleur peut jouer un rôle déterminant. Beaucoup de TSA peuvent avoir une aversion pour certains types de couleurs, si bien que si vous la mettez dans son assiette, l’enfant refusera de manger. Vert, orange … ce n’est pas une question de goût ici mais de visuel. Si un enfant bloque sur son assiette, essayez de demander si quelque chose ne lui convient pas, lui semble moche etc Ainsi, à force, vous arriverez peut-être à déterminer quelle couleur vous devez éviter. Il s’agit là d’une réponse sensorielle (visuelle) disproportionnée mais ô combien gênante.
Troubles sensoriels liés aux textures et TSA sont souvent associés, que ce soit au niveau de l’habillage ou de l’alimentation. Pour certains, ce sera la consistence de certaines pâtes, pour d’autres tout ce qui est gélatineux ou mousseux etc. Quoi qu’il en soit, s’il s’agit de la première bouchée du plat, l’écœurement ôtera toute envie de manger. S’il s’agit de la fin du repas, le moment sera gâché mais au moins l’enfant aura mangé. Identifier la ou les textures problématiques est essentiel car cela peut empêcher l’enfant de manger, alors même qu’il avait faim. Si vous couplez à ça une mauvaise couleur, cela commence à devenir désastreux.
D’ailleurs, bien que l’on en parle peu, certains orthophonistes pensent à mettre en garde: l’eau peut poser de gros problèmes aussi et il est courant pour des personnes TSA de ne pas arriver à boire un verre d’eau sans avoir une profonde nausée.
La proposition de tester une nouveauté culinaire va souvent amener un refus car la peur de la nouveauté et un changement de la routine du repas et de ce qui y était prévu n’est pas agréable.Toutefois, il n’est pas impossible d’introduire de nouveaux aliments. Il ne faut pas forcer et, surtout, les proposer dans les « bons » jours. Et en présence de l’aiment fétiche. Ainsi la nouveauté aura bien plus de chance d’être acceptée.
Et une fois adulte? Que deviennent ces enfants dit « difficiles à table » ?
Adulte, à force d’apprendre et de comprendre les conventions sociales, il est parfois possible d’accepter de faire quelques petits compromis.
Personnellement, mon compromis porte sur la couleur où je suis un peu moins rigide. Un peu.
Pour les textures, et bien, ça ne change pas. Adulte ou enfant, la sensibilité sensorielle provoquée par des textures qui ne nous conviennent pas reste aussi désagréable, quelque soit l’âge. Toutefois, une fois adulte, il est peut-être plus simple de le cacher si l’on est en société.
Les obsessions et habitudes persistent aussi, à la différence que désormais, ce sont nos finances et nos courses. Il est donc un peu plus facile de se nourrir de quelque chose en boucle, d’en acheter dix paquets d’un coup ou de demeurer absolument sur la même marque.
Il est à noter que cette sélection alimentaire couplée à des habitudes atypiques mènent souvent à une nutrition inadéquate [87].
De plus, que ce soit avec un TSA, un TDAH et encore plus avec un TSA + TDAH, demeurer à table pendant de longues périodes est un exercice infernal. Enfant ou adulte. Ne soyez pas cruel, permettez de s’occuper et/ou de se lever. (NB: il est compliqué de demeurer à table avec un SED aussi, mais pas pour les mêmes raisons)
Enfin, commun aux deux aussi, les troubles des fonctions exécutives qui, ainsi, font que la personne « buggue » parfois longtemps devant son plat / entre chaque bouchée. L’action d’aller se faire à manger peut aussi être affectée.
Bibliographie
[87] Janaki Medical College Journal of Medical Sciences (2020) «Autism and Food Selectivity» Sharma et al.
[88] Food Science 2021 « Eating behavior in autism: senses as a window towards food acceptance» Petitpierre et al.
Dans cet article, je faisais une introduction sur les différents types d’appareillages dans le cadres du SED. Ici, je vais vous détailler quelques exemples concrets de ce qu’il existe et peut vous aider au quotidien.
Vêtements compressifs: leggings, shorts, chaussettes, mitaines, gants, gilet. Ils sont pris en charge et sont faits sur mesure dans un matériau qui, à la base, est fait pour respecter la peau des brûlés. Il existe plusieurs couleurs. Il se peut que selon vos autres handicaps (respiratoire ou TSA par exemple) vous ne supportiez pas certaines pièces, dont le gilet.
Ring splints. Lorsque que les premières phalanges se plient à cause de l’hyperlaxité ou se subluxent, taper longtemps au clavier peut vite devenir douloureux et inconfortable. Ces anneaux (je ne connais malheureusement pas leur nom français) m’ont vraiment changé la vie et m’ont apporté un grand confort. Par contre, ils ne sont pas remboursés car encore peu utilisé en France. Ils sont à faire sur mesure pour chaque doigt et existent en différents matériaux.
Orthèse de poignet thermoformée et attelle. L’orthèse thermoformée est faite sur mesure chez un professionnel. Orthèse et attelle sont remboursées. L’orthèse est plus compacte mais est très dure et n’est pas confortable pour dormir selon votre position (vous pouvez même vous blesser avec). Il faut donc voir ce qui convient le mieux à votre utilisation.
KT tape. Il s’agit de bandes (prédécoupées ou à découper soi-même) qui collent sur la peau, résistante à l’eau ou non et disponibles en plusieurs coloris. Elles sont extensibles et permettent un certain maintien, notamment lors d’activité physique. Votre kiné peut vous apprendre à les placer correctement. Ce n’est pas remboursé. Un exemple: https://www.kttape.com/
Genouillère souple et rigide. Il s’agit des deux types de genouillères standard. Elles sont remboursées. Il faut voir ce qui correspond le plus à vos activités car les genouillères souples ont parfois tendance à glisser.
Genouillère articulée. Solution assez onéreuse et surtout conseillée pour les efforts importants/longues marches.
Chevillère. Très pratique pour soulager des subluxations répétées mais pose souvent problème avec certains types de chaussures. Remboursée.
Bouchons d’oreilles et casque anti-bruit. Le casque a l’avantage de pouvoir aussi diffuser de la musique et d’appliquer une pression rassurante, en plus d’isoler du bruit. Toutefois, il appuie sur les mâchoires et, je trouve, deviens vite désagréable avec les problèmes d’ATM. C’est là qu’interviennent les bouchons en silicone réutilisable (alvis audio). Pour avoir une protection comme un casque anti bruit c’est Mk4, mais il existe encore le niveau au-dessus apparemment. Ils sont très confortables, durent des années et surtout sont super discrets (contrairement à un casque). C’est ainsi très pratique à mettre dans n’importe quelle situation bruyante sans se faire remarquer.
Gouttière. En fonction de vos soucis de mâchoire, un stomato peut faire une lettre à votre dentiste expliquant le type de matière à utiliser pour votre gouttière. Une gouttière par an est remboursée (version classique).
Collier cervical. Peut aider lors des migraines ou soulager la nuque hyperlaxe lors de certaines activités. Remboursée.
Canne anglaise. Très pratique en version pliable pour la ranger dans le train ou l’avion. Remboursée en version classique. Existe avec une multitude de motifs.
Canne de marche. Comme la canne anglaise mais avec un embout différent qui augmente la stabilité. J’ai opté définitivement pour ce modèle. Remboursée.
Béquille. Offre un support au bras. Remboursée.
Canne antébrachiale. Elle permet de soulager l’épaule mais est plus lourde que les autres et plus encombrante.
Déambulateurs. Je ne parlerais pas ici de la version classique car très lourde et peu pratique avec des articulations hypermobiles. Par contre, j’ai eu (sur prescription évidemment et donc remboursé par la sécurité sociale. Vu le prix proche des 1000 euros, c’est mieux …) un déambulateur pliable à 4 roues. Il peut se déplier, a un siège et se transforme en fauteuil d’appoint, voire fauteuil roulant (manuel donc) d’appoint. Il est fait pour switcher entre position debout et assise lors d’une sortie.
Quant aux fauteuils roulants … Alors déjà, la version manuelle est absolument à proscrire si vous êtes seul. L’utilisation sera terriblement néfaste pour toutes les articulations et muscles du haut du corps. Ensuite, l’acquisition même d’un fauteuil (qu’il soit pliable pour des utilisations ponctuelles, manuel, électrique) doit être impérativement être fait avec l’avis d’un ergothérapeute et/ou d’un spécialiste. En effet, la décompensation chez les SEDh/HSD est très rapide et la perte musculaire aussi. Utiliser un fauteuil à mauvais escient peut avoir des conséquences sur l’état général. Un professionnel, s’il estime que votre état le requiert, vous le proposera forcément et vous expliquera quand l’utiliser afin que ça ne soit qu’un bénéfice pour vous et en aucun cas délétère.
D’ailleurs, il en va de même pour tous les appareillages médicaux cités ci-dessus. Aucun ne doit être acheté sans avis médical. Pourquoi? Et bien déjà, vous ne serez pas remboursé sans prescription, mais surtout, cela pourrait être non adapté à vos besoins et empirer votre état.
Dans cet article un peu inhabituel, j’ai voulu mettre en lumière la violence verbale subie, parfois depuis l’enfance, par les patients TSA/TDAH/Troubles Dys et/ou ayant un SED. Je me suis permise de tout anonymiser et d’y ajouter mes propres témoignages, dans les trois catégories.
* Au CRA, on m’a dit que j’étais trop intelligente pour être autiste (alors que je suis déjà diagnostiquée) mais aussi que je n’étais pas vraiment malade car je faisais l’effort de travailler (je suis prof), contrairement à une institutrice qu’ils connaissaient bien.*
«Non mais tu es trop bizarre pour être une amie, mais tu m’es utile en classe par contre.»
«Vu que c’est toi la fille bizarre, on va te faire un maquillage super moche. Et nous on sera belle comme ça. T’as rien à dire hein de toute façon?»
* «On s’en moque de préserver tes routines/habitudes, ce n’est absolument pas important, ce n’est pas un critère!» J’ai pensé expliquer à la personne l’importance des routines/habitudes chez les TSA et à lui parler du compte rendu de la neuropsy à ce propos, puis je me suis ravisée. Ça ne la regarde pas et surtout je n’avais pas envie de nouer le dialogue. *
* Le fait de ne jamais être invitée nulle part et être systématiquement laissée à l’écart que ce soit à l’école ou au travail, malgré mes efforts. Un jour, j’ai arrêté d’essayer, j’en avais assez.*
* Quand je sens la surcharge sensorielle proche voire une crise autistique arriver, pour peu que j’ai déjà une migraine en plus, j’ai toujours eu tendance à d’un coup beaucoup moins parler pour compenser et parvenir à gérer au mieux la situation si je ne peux pas partir de l’endroit. C’est dans ce genre de cas que si j’ai besoin de quelque chose (comme un plat), je tends juste les bras pour l’attraper en agitant les mains, on me le donne et je réponds doucement merci. Je n’ai JAMAIS eu de problème. Récemment à un repas long et bruyant on m’a dit de façon très aimable «ah ben tu pourrais utiliser un peu ta langue non ?!». Évidemment, je n’étais pas en état de répliquer et ça m’a renfermé encore plus. J’ai tellement été ailleurs après que je ne me souviens plus de la suite du repas.*
* Un jour, j’ai surpris une conversation à charge contre moi entre certains de mes « amis » et l’une d’entre elles a dit texto que je me « cachais derrière le TDAH pour justifier tout et n’importe quoi ». Cela alors que pendant des années, je ne parlais même pas du TDAH à mes amis et j’esquivais toujours les explications, parce que j’avais trop peur des retours négatifs et qu’on me prenne juste pour une « pleureuse » par incompréhension. (Les fameux « Ce n’est pas un réel problème, tu pourrais juste faire un effort pour te concentrer ».) J’ai commencé à en parler à la fac parce que je suis arrivé dans un univers bienveillant et qui s’y intéressait, alors je me suis enfin en confiance pour l’expliquer. Mais ce jour là, j’ai vraiment pris cette remarque comme une gifle et franchement, même si j’ai eu l’occasion de discuter de ça avec cette personne plus tard, j’ai toujours une boule dans la gorge quand j’en parle. Ça peut sans doute sembler anodin, mais ce jour là j’ai ressenti un sentiment d’injustice terrible, en entendant ces gens à qui j’avais fais assez confiance pour enfin échanger à propos de mon TDAH utiliser finalement ça à charge contre moi.*
*On a déjà remis en cause ma dysphasie parce que je m’exprime bien, en niant les années d’orthophonie et les sacrifices qu’a fait ma mère pour me permettre d’être «comme les autres » *
*Les profs me disaient que j’étais stupide ou que je faisais exprès de ne pas y arriver en géométrie dans l’espace. Ou de me perdre en course d’orientation.*
*J’écris un mail au retour d’une formation qui a été assez épouvante disant que tout s’est bien passé. J’ai eu le droit à un « bon la prochaine fois ça sera une formation dictée». Tout le monde est au courant de mon trouble Dys.*
«Ah oui mais Dys c’est l’excuse des faignants qui ne savent pas écrire.»
*Je suis dysorthographique et dyslexique. On me dit souvent que sans mes parents je n’aurais jamais réussi ma scolarité (en mode c’est eux qui ont tout fait, moi je devais juste faire acte de présence en cours), une fois un de mes professeur de français suite à mon instance sur le faite de prendre en compte mes difficultés m’as dit devant toute ma classe «de toute façon tous ce qui est dys-machin-chose à était inventé par les médecins pour faire chier les profs» il as aussi dit à ma mère que je parlais en cours alors qu’il faisait exprès de faire tout ses cours à l’oral pour que je soit contraint de demander à ma voisine ses notes, ma mère me dit souvent que j’exagère et que si je faisais plus d’efforts j’arriverai à lire normalement et ne plus faire de fautes d’orthographe.*
« À ta place je me serais suicidé depuis longtemps »
«Arrête d’être malade, tu gênes la classe et moi. Et en plus je suis sûre que tu le fais exprès.»
«Tu ne peux pas être plus malade qu’une personne âgée.»
*Pendant une période je ne grossissais pas du tout à cause de la maladie. On m’a dit «non mais tu as de la chance d’être malade et donc mince, tu ne peux pas comprendre.» *
Merci à tous les participants et participantes pour leur temps et pour avoir accepté de témoigner.
Se lancer dans des études supérieures quand on est malade peut vite devenir compliqué. Alors, comment s’en sortir un peu mieux? Qu’est-ce qui peut aider? Voilà mes astuces.
Avant de commencer, sachez que je ne veux vexer personne. Mes conseils vont vous paraître difficile, mais faire des études en étant malade est difficile, il faut bien en avoir conscience pour éviter un échec « ou pire ». J’ai juste tenté de retranscrire, au mieux, des astuces qui m’ont aidé tout au long de mes études supérieures.
Le choix du lieu est primordial. Cela peut sembler stupide, mais il va falloir assumer que pendant 2, 3 ou 5 ans (voire davantage) il y aura un trajet quasi quotidien à faire. Un trajet qui peut vite devenir un poids. Plusieurs questions se posent alors:
– ai-je la possibilité d’avoir un logement CROUS sur le campus?
– si non, est-ce que je choisis la fac x proche ou la fac z plus loin mais plus intéressante? Trente minutes ou trois heures aller-retour par jour en transport? (ou à calculer en voiture, si vous en avez une).
Il faut peser le pour et le contre et ensuite souvenez-vous qu’il faudra assumer son choix, même s’il y a des jours, avec la fatigue, le froid, la douleur … ce sera forcément bien plus difficile que d’autre.
Les aménagements. Ici, je ne m’étendrai pas sur le sujet puisque je ne le connais pas plus que ça. Toutefois, j’abordais un peu ce thème dans l‘article sur la conférence des troubles Dys. Quand j’étais étudiante, à dire vrai, je ne savais pas que cela existait. Toujours est-il que, si vous y avez droit, n’hésitez pas. En effet, ne faites pas mon erreur à penser qu’il n’existe rien pour vous aider! À savoir: selon votre handicap (mental ou physique), les aménagements ne seront pas les mêmes.
Les cours/TDs/TPs en eux-même. Alors, même si dans l’idéal il faudrait assister à tout, il y a tout de même une façon de savoir sur quoi faire des compromis.
– les cours. Si le prof se contente de lire un polycopié / un cours (disponible en ligne / qu’il distribue une fois pour plusieurs cours), il y a deux cas: si c’est à un horaire stratégique (début ou fin de journée), inutile de vous infliger ça. Restez chez vous ou rentrez. Si c’est en plein milieu de la journée, allez au cours, mais profitez en pour faire autre chose (avancez un autre projet, un DM etc). Ça sera ça de moins à faire plus tard.
– les cours. Si un cours va trop vite au niveau des diapos/tableaux à recopier (et c’est souvent le cas pour tout le monde), il y a plusieurs astuces: prendre en photo pour recopier plus tard ou la coopération avec votre voisin/voisine d’amphi. Chacun est chargé d’une partie (par exemple vous des tableaux de droites et de la moitié haute des diapos et lui du reste) et vous laissez de la place pour sa partie sur votre feuille. À la pause, vous complétez chacun avec la feuille de l’autre. Comme ça, avant de rentrer chez vous, vous avez déjà tout sans avoir à tout recopier des photos. Cela fonctionne aussi pour avoir tous les schémas.
– les TDs/TPs. Si vous savez qu’à cause du volume horaire vous n’arriverez pas à assister à tout, choisissez une matière à sacrifier pour limiter les dégâts. Il s’agira de celle où vous n’irez pas aux TDs. En général, il vaut mieux choisir la matière que vous aimez le moins.
Faut-il se forcer à aller en cours, TDs et TPs quand on est trop fatigué / malade? Ça dépend. Si vous êtes très contagieux, vomissez toutes les cinq minutes, êtes tordu de douleur dans votre lit ou passez votre vie aux toilettes … Juste, restez chez vous. Dans les autres cas, il est souvent préférable de se forcer (dans la limite du raisonnable, inutile de s’évanouir de fatigue évidemment, c’est totalement contre productif). Je conçois que cela sonne cruel mais quand on commence à rater un cours parce qu’on se sent mal / on est fatigué par exemple, il sera plus facile de rater le suivant pour la même raison et ainsi de suite; surtout si personne n’est là pour vous motiver à vous dépasser. De plus, plus on rate de cours/TDs; plus il y a de choses à rattraper et plus le travail à la maison va s’accumuler. Et cela va encore plus vous fatiguer. C’est ensuite un cercle vicieux donc il est difficile de sortir, mais pas impossible, évidemment.
Les examens / partiels. Même mort, il faut y aller. Oui, dis comme ça cela semble bizarre et complètement à l’opposé du message « prendre soin de vous », mais il y a une raison. Une absence à un examen peut, selon les universités, mener au fameux zéro éliminatoire ou à d’autres problèmes de notation. Ainsi, même avec de la fièvre ou quoi que ce soit (à moins d’être hospitalisé évidemment), il est important de se traîner jusqu’à sa copie et de rendre quelque chose. Bien sûr, la note sera mauvaise mais vous n’aurez pas le malus d’absence et il y aura les rattrapages aussi. Il en va de même pour les oraux. Au pire vous aurez une mauvaise note et devrez le repasser (mais n’aurez pas le malus absence) au mieux le prof a pitié / est content de votre effort et vous donne la moyenne. Après, si un prof vous propose un arrangement (report de date d’examen etc), n’hésitez pas !
Je sais d’expérience que c’est là un effort très coûteux, aussi bien psychologiquement que physiquement. Mais les études ne durent que quelques années et surtout il est préférable de rentabiliser le temps au maximum. J’ai conscience que ce mode de pensée/ces conseils ne sont pas forcément idéaux mais c’est malheureusement un sacrifice nécessaire.
Rentabiliser son temps. Lorsque l’on est malade, encore plus que lorsque l’on est en bonne santé, gérer et rentabiliser son temps est important. Là encore, il va falloir faire quelques concessions notamment sur le côté « social » (les sorties et soirées notamment) afin d’avoir suffisamment le temps de se reposer. Ne gâchez pas non plus votre énergie limitée dans des sessions de révisions sous une forme qui ne vous convient pas. Les révisions en groupe ou à la bibliothèque ne sont pas votre truc et vous savez que vous n’y retiendrez rien? Inutile d’y aller. Il en va de même avec les sessions organisées par certains profs. Si les méthodes ne correspondent pas à votre manière de réviser/retenir les informations, rentrez chez vous. Inutile de gaspiller du temps et de l’énergie dans des activités de révision qui, à vous, ne vous apporterons rien. Il est toujours préférable, dans de telles périodes d’être égoïste et de vous concentrer sur comment, vous,vous apprenez. Et tant pis si ça ne convient pas aux autres.
Toujours sur le thème des révisions, ce qui fonctionne bien (notamment avec un mix de TSA et de TDAH), c’est de créer un calendrier de révisions (qui commencera tôt, pour faire des journées pas trop chargées et réaliste). Enfin de réaliser les objectifs de chaque jour, deux choses sont importantes: se dire qu’on ne fera pas x chose avant d’avoir réalisé une étape (exemple: je ne jouerai pas avant d’avoir révisé le chapitre 1 de prévu. Principe de la récompense) et aussi prévoir de ne pas dormir avant d’avoir terminer le programme (d’où l’importance de le faire léger et réalisable). C’est un système rude qui semble militaire, mais cela permet un minimum de se recadrer quand son esprit part dans tous les sens.
Rentabiliser son temps c’est aussi savoir se débarrasser des choses. Plusieurs devoirs pour les vacances? Ok, débarrassons-nous en le vendredi soir et premier week end et après on en parle plus. Quitte à très peu dormir. Il restera ensuite toutes les vacances, l’esprit libre des devoirs (même s’il faut souvent réviser, hélas). Comment trouver la motivation? La motivation est la flemme. Flemme de stresser du dernier moment, flemme de devoir trop travailler pendant des vacances, flemme d’avoir des devoirs au lieu de se reposer. D’où le principe de se débarrasser de tout le plus vite possible, puisque de toute façon c’est le moment qui précède l’amorçage de l’action qui est le plus difficile, surtout avec un TDAH par exemple ou un TSA. Et sur cette logique, demander des délais supplémentaires pour rendre un devoir est souvent un piège. Parce que ce qui empêche de faire le devoir (concentration, épuisement, maladie …) ne guérira pas miraculeusement (à moins d’un problème passager ou d’une hospitalisation) en quelques jours ou semaines. Et ça ne fait que repousser le problème voire le renforcer. D’autant plus qu’apprendre à tenir des délais, fait partie intégrante de l’apprentissage pour le monde du travail, il est donc important, de profiter des études, pour apprendre à son cerveau à composer avec cette donnée du mieux possible.
Pour se motiver, il existe la technique des dix minutes. Rien ne vous oblige à arrêter votre activité au bout de dix minutes, mais partir sur l’idée d’un temps court rend l’amorçage plus facile. Il ne faut, aussi, jamais cesser, de regarder ce qui a déjà été fait en cas de démotivation. Ce n’est pas « il me reste encore cinq horribles pages à écrire » mais plutôt « j’ai déjà écrit dix pages, il m’en reste plus que cinq, c’est cool » ou alors, au sens plus large « encore deux ans d’étude c’est long » mais plutôt « j’ai déjà fait trois ans, j’en suis à plus de la moitié! ». Ce mode de pensée devient vraiment primordial lorsque l’on vous enterre sous des montagnes de choses à faire en peu de temps. À ceci, il est toujours important de vous rappeler pourquoi vous avez commencé. Peu importe les raisons, se remémorer de temps à autre son objectif de base, aide aussi. Parce que faire des sacrifices et travailler pour rien, en général, ce n’est pas très motivant. Se rappeler pourquoi on le fait, dans quel but, donne au cerveau une autre raison d’avancer.
Si vous êtes fan de papeterie, utiliser des fiches bristols, stylos de couleurs et stabilos pour faire des fiches est une très bonne façon d’apprendre. Peu importe si ce n’est pas des fiches parfaitement résumées ou dans les normes. Peu importe, s’il y a des paillettes et 10 couleurs différentes. Le but, ici, est de rentre l’apprentissage et les révisions fun et distrayant, tout en gardant un support que vous apprécierez revoir. La musique peut parfois motiver et aider le cerveau à se focaliser sur la tâche en cours au lieu de s’éparpiller. Faire des fiches en musique donc, par exemple.
Faut-il se lancer dans un parcours de soin pendant ses études? Oui et non. La question est complexe car une trop mauvaise santé empiétera sur les études mais les soins prennent du temps. Là encore, tout est une question de compromis. Si vous n’avez pas encore de diagnostic et qu’il n’y a pas de problèmes graves (grosse perte de poids, bilan sanguin alarmant, douleur localisée subite qui ne passe pas), il est conseillé de ne pas se lancer dans le processus de diagnostic immédiatement et d’attendre d’avoir au moins votre premier diplôme pour vous lancer (car si le processus de diagnostic affecte vos études, vous aurez au moins un diplôme) voire d’en avoir terminé avec votre cursus, histoire de ne pas éparpiller votre énergie et votre temps. C’est un sacrifice, c’est vrai, mais plus vite les études sont terminées, plus vite vous pourrez vous concentrer sur le reste, notamment la recherche de diagnostic. Bien sûr, si l’urgence est là, la question ne se pose même pas, il faut consulter dès que possible.
Si par contre vous avez déjà des diagnostics, qu’en est-il? Il est évident que vous n’allez pas arrêter votre parcours de soins pendant plusieurs années. Par contre, dans la logique précédente, il est préférable de vous en tenir aux soins essentiels et de ne pas vous lancer dans des « extras » (par exemple, la kiné et la psy sont en général deux incontournables. Par contre, avant de vous lancer dans un suivi d’orthophonie, d’ergo ou autre, il vaut mieux attendre.) Faire trop d’activités, quelle soit de loisirs ou de soins, empiète sur le repos et le temps d’apprentissage, ce qui est donc problématique pendant cette période.
Et même si c’est parfois difficile, il faut aussi savoir lâcher prise par rapport aux résultats. Se mettre la pression pour être major de promo, par exemple, n’est pas forcément une bonne idée (hormis dans le cas d’un concours, vu que c’est un classement, là, ça a un sens). Le but premier est de réussir à obtenir un diplôme et, si possible, dans un temps aussi court qu’espéré au départ. Et pour ça, la pression des notes est généralement un stress terriblement néfaste surtout lorsque l’on est malade. L’essentiel, c’est le résultat final. Rien de plus.
Bon courage!
APA = Activité Physique Adaptée
Sportif dans l’âme ou pas du tout, un minimum d’activité physique est nécessaire pour se maintenir, surtout avec des pathologies comme le SED. Toutefois, quand un praticien ou un proche parle de « faire du sport » à un malade, il y a souvent peu de recul pris derrière cette proposition. Peu de recul et parfois peu d’aide.
En effet, même si rester actif est important, quelque soit la maladie et en dépit de la douleur, il est évidemment dangereux de se lancer dans n’importe quelle activité. Yoga, vélo, équitation … peu importe ce qui peut vous intéresser, il faut d’abord savoir si cela est compatible avec votre pathologie et si oui, avec quels aménagements. Dans cette optique, il faut voir un prof d’APA (présent dans les bilans physiques en hôpital de jour) qui, après évaluation et discussion avec vous, suivi d’une discussion avec les autres intervenants (médecin, kiné etc) pourra vous dire ce qui est recommandé pour vous (avec les mesures de sécurité et ajustements/matériels requis) et ce qui est exclu. Il vous fournira ensuite une brochure avec le ou les centres sportifs faisant des APA autour de vous. Les mutuelles prennent quelques séances d’APA en charge par an.
Si vous préférez vous débrouiller par vous-même (associations sportives, fac, etc), n’oubliez pas les mesures de sécurité données par votre médecin (orthèses, durée de séance max …).
Si malheureusement on ne peut vous proposer d’APA ou alors en plus de l’APA, on vous proposera de faire de la balnéothérapie et/ou de la kinésithérapie. La balnéothérapie n’est pas adapté à tous, on vous dira donc si oui ou non c’est le cas. Si oui, il s’agit d’une activité remboursée. Pour la kinésithérapie, c’est bien sûr pris en charge. Un programme de types d’exercices adaptés pour vous sera noté et vous verrez avec le kiné comment les mettre en place. Au kiné, exercices et massages sont aussi importants l’un que l’autre, notamment dans le SED. Les exercices (pour se maintenir, surtout si c’est votre seule source d’activité) et les massages pour détendre les muscles (très affecté au quotidien).
Lors d’un (ou plusieurs) diagnostic de maladie chronique à l’âge adulte, la question de l’entourage se pose. À qui l’annoncer en premier? De quelle manière? Comment expliquer?
Le plus logique est de commencer par les personnes avec lesquelles vous vivez (partenaire, parents) sauf si, dans le cas des parents / frère ou sœur cela risque de vous mettre en danger. Si vous avez un doute, attendez de ne plus vivre avec eux pour en parler (si vous en parlez). À vous de juger la situation. Pour le reste des proches, choisissez en priorité les personnes avec qui vous interagissez le plus et en qui vous avez confiance. Vos amis et famille proche (si certains se détournent, c’est qu’ils ne vous méritaient pas). Pour les autres, vous pouvez faire ça à votre rythme, au fil du temps et des interactions.
Une fois l’annonce faite, il faut en général (à moins que la pathologie soit extrêmement connue) fournir quelques explications. À cet instant, il faut prendre en considération deux facteurs: le background de la personne et sa condition. Vous n’allez pas expliquer pareil à une personne avec zéro connaissance médicale ou scientifique qu’à une personne qui en a, par rapport aux termes à utiliser notamment. Tout comme vous ne donnerez pas forcément les même détails à une personne extrêmement âgée et déjà très anxieuse. C’est là qu’intervient l’explication en étape.
– Étape 1: annonce du diagnostic ==> nom de la maladie + définition succincte (avec les termes adaptés à la compréhension de la personne) + les éventuelles conséquences sur vos relations. Par exemple « je ne pourrais plus manger x choses chez toi » ou « je ne pourrais plus faire telle activité avec toi ».
Dans le cas d’un diagnostic qui n’est pas étonnant, vous pouvez même commencer par « comme je m’en doutais / sans surprise, je suis atteint de … » afin de dédramatiser la situation pour votre interlocuteur.
Selon les pathologies, votre médecin vous donnera des brochures. N’hésitez pas à les prendre pour vos proches!
– Étape 2: immédiatement après l’étape 1 ou plus longtemps après, en fonction des personnes (si elles vous posent la question d’elles-même ou si au contraire vous voyez que vous n’êtes pas pris au sérieux et que donc il est nécessaire d’en rajouter), il faudra fournir des détails supplémentaires. Là, toujours pareil, il faut choisir un vocabulaire accessible à votre interlocuteur mais aussi un support avec lequel vous êtes à l’aise. Pas tout le monde peut expliquer avec des mots, en face à face, pour différentes raisons (distance, handicap, crainte etc). De plus, un support écrit permet à la personne de pouvoir y revenir quand elle le souhaite. Pour les explications à l’écrit, vous avez plusieurs options:
-message ou mail
-power point
-pdf
-livres à prêter
Vous pouvez même y inclure des infographies ou des images, peut-être plus parlantes ou faciles à intégrer pour le destinataire.
Par contre, afin que la personne ne se sente pas ensevelie sous les informations, il est bien de séparer votre apport de détails en deux parties « alors ici tu trouveras les informations principales mais tout de même détaillées » et « ici vraiment tous les détails pour que tu vois vraiment ce que c’est, si tu le souhaites ». Parce que, malgré tout, il faut toujours laisser le choix. Si votre interlocuteur n’a pas envie de s’intéresser, c’est son choix … Même si c’est un choix bien terrible vis-à-vis de nous autres, malades.
–Étape 3: de temps en temps, vous pouvez glisser de vous même une information sur votre pathologie lorsque cela est en lien avec le présent / la discussion en cours. « oh tiens justement, moi j’ai eu tel examen cette semaine » / « oh oui ne t’en fait pas, cet attelle est normale, car tu sais dans ma maladie [explications] ». Surtout au début (et après les étapes 1 et 2), vous pouvez profiter des remarques / questions des gens et du quotidien, pour que l’entourage en apprenne davantage de façon ponctuelle. C’est un moyen aussi que votre pathologie s’intègre à la vie de tous les jours.
–Étape 4: si au bout d’une ou plusieurs années, malgré vos efforts d’explications, les ressources que vous leur avaient fournies et les informations données, des personnes ne comprennent toujours pas et font comme si vous n’étiez pas malade / minimise trop votre état / s’en fichent complètement que ce soit accessible ou pas pour vous, il faut savoir renoncer. Tant pis. Vos relations avec elles seront probablement limitées (voire inexistantes), mais il est impossible de demeurer proche d’une personne qui ne veut s’intéresser à ce qui fait malheureusement partie de votre vie et surtout à vos limites. Ce n’est pas juste pour vous.
Attention toutefois, vous n’êtes pas non plus dans l’obligation de donner les moindres détails à tout le monde. Rien n’oblige à dire à votre grand-mère de 95 ans que vous avait des nausées à cause de la douleur constante et trop forte. Un « cela cause des douleurs chroniques notamment mais j’ai un traitement » peut suffire. À vous de voir à qui fournir quel niveau de détails. Les personnes qui ne vivent pas avec vous n’ont par exemple pas forcément besoin d’en savoir autant car ils ne vous verront jamais en crise et n’auront jamais à vous aider dans votre quotidien. Par contre, si des proches/amis cherchent d’eux-mêmes ou vous posent des questions, là, il ne faut pas hésiter à donner des détails, puisqu’ils sont demandés.
Si j’ai créé ce site, c’est aussi pour ça. Pour que les patients SED aient une source VÉRIFIÉE en français (parce que pas tout le monde peut fournir des sources en anglais à ses proches) à donner à leurs proches pour tenter de leur expliquer la maladie, une maladie que bien sûr les familles et amis ne connaîtront pas. J’ai décidé d’y ajouter le TSA, le TDAH et la dyspraxie notamment parce que, sur internet, on trouve beaucoup de ressources en français mais pour les enfants. Et je me suis dit que ce serait aussi plus facile, en tant que (jeune) adulte, de montrer une ressource explicative visant justement les adultes.
Et moi? Eh bien, pour le Crohn et le SED, j’ai suivi ces étapes, même si avec un entourage, amis compris, à 98% paramédical/sciences et comprenant l’anglais, ce fut bien plus simple à expliquer. Pour l’autisme et le TDAH, ce fut 0% de surprise pour ma maman (et moi) et très peu pour des très proches. Pour les autres, j’ai juste envoyé un pdf pour le TSA et il me semble que j’ai complètement oublié de mentionner le TDAH. Pour la dyspraxie, pas de surprise, mais il a fallu expliquer, dans le sens où le terme n’était pas connu. Même s’il me semble que je ne l’ai pas mentionné à tout le monde non plus, contrairement aux maladies physiques et au TSA.
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