Covid19: mon vécu en tant que patient

Malgré un entourage vacciné, seulement des sorties médicales (et masquées) et beaucoup de précautions, j’ai fini par attraper le covid (variant anglais) au mois de mai 2021.

1-Mes pathologies à noter ici?
SEDh, Crohn (maladie autoimmune donc), asthme, multiples allergies (SAMA jamais testé)

2-Comment ça a commencé?
Pendant plusieurs jours, j’ai eu l’impression d’avoir à la fois une grosse crise de SED (crise de douleur + fatigue) avec une grosse crise de Crohn. Puis la toux s’est ajoutée. Je tousse souvent à cause de mon estomac notamment. Toutefois, vu le contexte, et après 4 jours à me sentir vraiment mal, je suis allée faire un test PCR. Le résultat fut très positif (CT faible).

3-Comment ça s’est passé ensuite?
Le covid avait augmenté tous mes symptômes habituels (douleur chronique, fatigue chronique, symptômes gastro …) et réveillé aussi des choses plus ou moins dormantes tel que mon asthme. Celui-ci était déjà bancal dirons-nous, mais là ça l’a complètement éveillé à nouveau. J’étais épuisée, j’avais mal, j’ai beaucoup dormi et j’ai perdu l’odorat.
Cela m’a aussi privé de mon suivi kiné. Au tout début, je ne pouvais même plus monter quelques marches sans aide et sans être totalement essoufflée.

4-As-tu eu un traitement?
Oui. De la cortisone et un antibiotique en injection. Pour des raisons médicales, je n’ai pas eu l’antibiotique en comprimé ni l’anticoagulant.

5- Et après?
J’ai été positive pendant un mois (et je l’ai senti), même si au bout de deux semaines et demi il a commencé à y avoir un léger mieux. C’est là que j’ai commencé ma rééducation en allant chaque jour dans le jardin quelques minutes pour entraîner mes jambes et mon souffle.

6- Et maintenant?
J’ai fait un scanner des poumons, vu un pneumo et revu ma neuro. J’ai aussi fait un point avec mon spécialiste du SED qui a considéré que, même si je n’avais pas eu une forme respiratoire, il s’agissait tout de même d’une forme assez sévère.
À l’heure où j’écris ses lignes (fin juillet 2021), cela ne fait que quelques jours que mon odorat commence à vraiment revenir. Sauf que pour l’instant je ne perçois qu’une partie des molécules, entraînant pour moi des phénomènes bizarres. La plupart des choses puent ou ont une odeur différente de leur vraie odeur. C’est étrange. Au niveau du souffle, je me suis réadaptée à l’effort, même si ce n’est pas encore comme avant. Et au niveau état global, je suis encore fatiguée, plus qu’avant s’entend, et ma fatigabilité à l’effort s’est encore réduite.
Update fin août: la récupération physique n’est vraiment pas là, seul l’odorat s’est amélioré.

7-En conclusion?
J’estime avoir eu de la chance car je n’ai pas été hospitalisée. Toutefois, le covid n’a pas arrangé, loin de là, mon état de santé. Je travaille désormais à récupérer au moins mon état d’avant covid, même s’il n’était pas des plus glorieux.

Prenez soin de vous.

Covid19: ce que l’on sait par rapport au SED

D’un point de vu global, l’épidémie de covid19 a eu un effet particulièrement néfaste sur la santé des patients à cause de l’arrêt des soins [15], notamment dans des maladies telles que le SED avec des prises en charge régulière (kinésithérapie, psychologue/psychiatre …). Les auteurs insistent sur le fait qu’il est absolument nécessaire d’assurer, à l’avenir, une continuité dans le suivi de ce genre de patient [15].

Le SED étant une maladie rare, il n’est bien sûr pas sur les sites du gouvernement lors d’une nouvelle épidémie comme celle du covid. Mais alors, qu’en est-il vraiment? [16] Cela dépendra bien sûr des antécédents et comorbidités de chacun mais, globalement:
– Les patients SED sont plus souvent atteints par une ou plusieurs maladies auto-immune que ce soit de type articulaire, gastro (Crohn) ou dermato (psoriasis). Et qui dit maladie auto-immune, dit système immunitaire qui fonctionne de manière inapproprié. Il faut ajouter à ça, le terrain allergique voire le SAMA chez beaucoup de SED. Ainsi, certes, les patients, ne sont pas immunodéprimés mais plutôt immunocompromis, dans le sens où leurs défenses fonctionnent de manière douteuse et non optimales même si tout est là.
– L’asthme, le SAMA, la dysphagie (très souvent présente) et des troubles aux nerfs vague / médullaire, causent des problèmes respiratoires.
-Les patients SED sont plus sujets que les autres aux inflammations chroniques (avec ou sans un niveau élevé de CRP), aux ganglions lymphatiques gonflés et des globules blancs chroniquement élevés, montrant encore une fois un défaut du système immunitaire.
– Enfin, les tissus conjonctifs sont défectueux, ce qui fait que les barrières sang/cerveau tendent à être plus fines et perméables. Ceci peut permettre, entre autre, aux virus et anticorps viraux de traverser, ayant ainsi pour conséquence d’endommager les villosités arachnoïdes.

Concernant la vaccination, le mieux est d’en discuter avec votre spécialiste. En effet, une personne sans comorbidités particulière et non immunodéprimée, même avec un SED peut se faire vacciner sans problème. Si votre situation est plus compliquée (SAMA, maladies auto-immunes en plus …) demandez à votre médecin les précautions à prendre dans votre cas.

Bilbiographie

[15] Nature Reviews | Rheumatology 2021 « The impact of COVID-19 on rare and complex connective tissue diseases: the experience of ERN ReCONNET » Rosaria Talarico et al.

[16] 2020-03-24 08:03:29 « The Dangers of CoViD-19 for the EDS/Chiari/Comorbid Patient » Michelle Cole