Hello!

Moi c’est Salema, 32 ans.

En tant que patiente SEDh (mais aussi crohn, dys, TDAH et autiste), je suis depuis longtemps lassée de voir tout et n’importe quoi passer sur le syndrome d’Ehlers-Danlos. Données non vérifiées, on-dits … La docteur en pathologies humaines (et donc scientifique) que je serais toujours, même en ne pouvant plus travailler, ne pouvait plus accepter ça. Je me suis alors décidée à parcourir la littérature scientifique, à collecter des données et à les regrouper. J’avais envie que tous les patients diagnostiqués puissent trouver, en français, des informations accessibles et fiables et, le cas échéant, qu’ils pourraient vérifier s’ils le souhaitaient. Et je me dis que, aussi, un tel support pourrait servir aux proches des patients afin qu’ils puissent mieux comprendre la complexité de la pathologie de leur enfant/partenaire/ami …

Bonne découverte et prenez soin de vous.

À bientôt.

Salema