En plus des massages, on travaillera sur la proprioception, la force, l’équilibre et l’endurance. Il s’agit là du pivot central dans la prise en charge du SEDh/HSD et les séances doivent être adaptées à chaque patient. Les exercices doivent, dans l’idéal, se faire sous surveillance du praticien (veiller à ce que le travail ne se fasse pas en hyperextension par exemple, apprendre à s’étirer sans se blesser …). Il est important aussi de traiter les blessures du patient et de parfois s’arrêter sur une seule articulation. Le patient et le praticien doivent enfin penser que la prise en charge se fera sur un très long terme [24].

La kinésithérapie joue un rôle majeur car la force musculaire aide à la stabilité articulaire et en améliore la proprioception. L’éducation proprioceptive devra d’ailleurs être intensive [95]. De plus, les exercices physiques augmentent le turnover de la matrice extracellulaire et la synthèse du collagène. L’inactivité, quant à elle, mène à une diminution de ce turnover, à une atrophie du collagène et joue sur le flux sanguin nécessaire au rétablissement des tissus. Bien entendu, les exercices doivent s’adapter aux douleurs et à la fatigue chronique du patient et être progressifs au niveau de la difficulté, afin d’éviter les blessures [24]. Voilà pourquoi il est primordial de conserver un minimum d’activité et que l’on parle de décompensation rapide.

Hormis la kinésithérapie classique, il peut être proposé de la balnéothérapie (à voir avec le médecin) et une rééducation du plancher pelvien au besoin. Dans tous les cas, il est important de définir un ou plusieurs buts, même les plus petits, à plus ou moins long terme. Ces objectifs, même s’ils pourront potentiellement changer à cause des traitements ou des blessures, servent à voir une progression mais aussi à mieux comprendre le programme d’exercices actuel. De plus, les bénéfices de la kinésithérapie peuvent être très rapide comme très long à se montrer selon les patients SEDh/HSD, bien que, dans tous les cas, il s’agisse d’un combat à vie [24].

La kinésiophobie est la peur de bouger et de faire une activité physique par crainte d’avoir mal ou de se blesser à nouveau. Un tel trouble peut entraîner un déconditionnement rapide chez les SEDh/HSD et exacerber la fatigue chronique. Malheureusement les patients SEDh/HSD doivent accepter la douleur constante et les quelques risques lors des mouvements; l’activité (en fonction de la santé du patient) étant un des seul moyen de se maintenir un peu [24].

L’objectif du suivi MPR (réadaptation physique) [95] est multiple:
– prévention et limitation des lésions
– diminution de la douleur, compensation des limitations fonctionnelles
– adaptation du quotidien
– préparation à l’auto-prise en charge du patient
Il faut une augmentation graduelle du niveau d’activité physique ET prendre en compte le temps de récupération.

Bibliographie

[24] Published book 2017 « Understanding hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder » Claire Smith

[95] Centre de référence MOC / Filière de santé maladies rares OSCAR – PNDS SED NV
Mars 2020