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Autisme et alimentation: de l’enfance à l’âge adulte

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L’autisme affecte de nombreux aspects de la vie quotidienne et, bien que l’on en parle peu, l’alimentation en fait partie!

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Les enfants, au fur et à mesure qu’ils grandissent, vont forger leurs goûts. Certains seront plus aventuriers et accepteront de tenter des aliments nouveaux, d’autres beaucoup moins. Influencés par la cantine, leurs repas chez mamie ou la nounou, le contenu des repas peut vite devenir un casse-tête pour les parents. Toutefois, avec un enfant TSA, la difficulté est tout autre. Trop souvent confondu avec des caprices et/ou « faire la fine bouche », il s’agit simplement de faits incontrôlables mais, difficilement explicable quand on est jeune. Les comportements alimentaires inhabituels sont en effet très courants chez les TSA [88]. Il y a globalement cinq points affectant la sélection de la nourriture chez eux [87][88] :
– comportements répétitifs / restrictifs
– trouble de régulation sensorielle
– réponse sensorielle disproportionnée
– maladies fréquentes / mal-être ou gêne physique
– peur de la nouveauté

Tout d’abord, on trouve l’obsession. Vous allez dire tous les enfants adorent un aliment et ne veulent que celui là. Certes. Mais là on parle du niveau au-dessus. Celui où pendant x temps (semaines, mois …), il faudra absolument cet aliment quoi qu’il arrive. Même si ça ne va pas avec le repas. Même s’il y a des tas d’autres choses à manger. Et puis dans certains cas, d’un jour à l’autre, sans prévenir, cette obsession disparaîtra et se transformera en aversion. Cela peut aussi se traduire par des restrictions (ne manger que des portions en nombre impair, qu’avec certains couverts …).

L’apparence, surtout la couleur peut jouer un rôle déterminant. Beaucoup de TSA peuvent avoir une aversion pour certains types de couleurs, si bien que si vous la mettez dans son assiette, l’enfant refusera de manger. Vert, orange … ce n’est pas une question de goût ici mais de visuel. Si un enfant bloque sur son assiette, essayez de demander si quelque chose ne lui convient pas, lui semble moche etc Ainsi, à force, vous arriverez peut-être à déterminer quelle couleur vous devez éviter. Il s’agit là d’une réponse sensorielle (visuelle) disproportionnée mais ô combien gênante.

Troubles sensoriels liés aux textures et TSA sont souvent associés, que ce soit au niveau de l’habillage ou de l’alimentation. Pour certains, ce sera la consistence de certaines pâtes, pour d’autres tout ce qui est gélatineux ou mousseux etc. Quoi qu’il en soit, s’il s’agit de la première bouchée du plat, l’écœurement ôtera toute envie de manger. S’il s’agit de la fin du repas, le moment sera gâché mais au moins l’enfant aura mangé. Identifier la ou les textures problématiques est essentiel car cela peut empêcher l’enfant de manger, alors même qu’il avait faim. Si vous couplez à ça une mauvaise couleur, cela commence à devenir désastreux.
D’ailleurs, bien que l’on en parle peu, certains orthophonistes pensent à mettre en garde: l’eau peut poser de gros problèmes aussi et il est courant pour des personnes TSA de ne pas arriver à boire un verre d’eau sans avoir une profonde nausée.

La proposition de tester une nouveauté culinaire va souvent amener un refus car la peur de la nouveauté et un changement de la routine du repas et de ce qui y était prévu n’est pas agréable.Toutefois, il n’est pas impossible d’introduire de nouveaux aliments. Il ne faut pas forcer et, surtout, les proposer dans les « bons » jours. Et en présence de l’aiment fétiche. Ainsi la nouveauté aura bien plus de chance d’être acceptée.

Et une fois adulte? Que deviennent ces enfants dit « difficiles à table » ?

Adulte, à force d’apprendre et de comprendre les conventions sociales, il est parfois possible d’accepter de faire quelques petits compromis.
Personnellement, mon compromis porte sur la couleur où je suis un peu moins rigide. Un peu.
Pour les textures, et bien, ça ne change pas. Adulte ou enfant, la sensibilité sensorielle provoquée par des textures qui ne nous conviennent pas reste aussi désagréable, quelque soit l’âge. Toutefois, une fois adulte, il est peut-être plus simple de le cacher si l’on est en société.
Les obsessions et habitudes persistent aussi, à la différence que désormais, ce sont nos finances et nos courses. Il est donc un peu plus facile de se nourrir de quelque chose en boucle, d’en acheter dix paquets d’un coup ou de demeurer absolument sur la même marque.

Il est à noter que cette sélection alimentaire couplée à des habitudes atypiques mènent souvent à une nutrition inadéquate [87].

De plus, que ce soit avec un TSA, un TDAH et encore plus avec un TSA + TDAH, demeurer à table pendant de longues périodes est un exercice infernal. Enfant ou adulte. Ne soyez pas cruel, permettez de s’occuper et/ou de se lever. (NB: il est compliqué de demeurer à table avec un SED aussi, mais pas pour les mêmes raisons)
Enfin, commun aux deux aussi, les troubles des fonctions exécutives qui, ainsi, font que la personne « buggue » parfois longtemps devant son plat / entre chaque bouchée. L’action d’aller se faire à manger peut aussi être affectée.

Bibliographie

[87] Janaki Medical College Journal of Medical Sciences (2020) «Autism and Food Selectivity» Sharma et al.

[88] Food Science 2021 « Eating behavior in autism: senses as a window towards food acceptance» Petitpierre et al.

Témoignages de patients TSA/TDAH/Troubles Dys et/ou SED: les pires phrases qu’on leur a dites.

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Dans cet article un peu inhabituel, j’ai voulu mettre en lumière la violence verbale subie, parfois depuis l’enfance, par les patients TSA/TDAH/Troubles Dys et/ou ayant un SED. Je me suis permise de tout anonymiser et d’y ajouter mes propres témoignages, dans les trois catégories.

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1- Catégorie TSA/TDAH

* Au CRA, on m’a dit que j’étais trop intelligente pour être autiste (alors que je suis déjà diagnostiquée) mais aussi que je n’étais pas vraiment malade car je faisais l’effort de travailler (je suis prof), contrairement à une institutrice qu’ils connaissaient bien.*

«Non mais tu es trop bizarre pour être une amie, mais tu m’es utile en classe par contre.»

«Vu que c’est toi la fille bizarre, on va te faire un maquillage super moche. Et nous on sera belle comme ça. T’as rien à dire hein de toute façon?»

* «On s’en moque de préserver tes routines/habitudes, ce n’est absolument pas important, ce n’est pas un critère!» J’ai pensé expliquer à la personne l’importance des routines/habitudes chez les TSA et à lui parler du compte rendu de la neuropsy à ce propos, puis je me suis ravisée. Ça ne la regarde pas et surtout je n’avais pas envie de nouer le dialogue. *

* Le fait de ne jamais être invitée nulle part et être systématiquement laissée à l’écart que ce soit à l’école ou au travail, malgré mes efforts. Un jour, j’ai arrêté d’essayer, j’en avais assez.*

* Quand je sens la surcharge sensorielle proche voire une crise autistique arriver, pour peu que j’ai déjà une migraine en plus, j’ai toujours eu tendance à d’un coup beaucoup moins parler pour compenser et parvenir à gérer au mieux la situation si je ne peux pas partir de l’endroit. C’est dans ce genre de cas que si j’ai besoin de quelque chose (comme un plat), je tends juste les bras pour l’attraper en agitant les mains, on me le donne et je réponds doucement merci. Je n’ai JAMAIS eu de problème. Récemment à un repas long et bruyant on m’a dit de façon très aimable «ah ben tu pourrais utiliser un peu ta langue non ?!». Évidemment, je n’étais pas en état de répliquer et ça m’a renfermé encore plus. J’ai tellement été ailleurs après que je ne me souviens plus de la suite du repas.*

* Un jour, j’ai surpris une conversation à charge contre moi entre certains de mes « amis » et l’une d’entre elles a dit texto que je me « cachais derrière le TDAH pour justifier tout et n’importe quoi ». Cela alors que pendant des années, je ne parlais même pas du TDAH à mes amis et j’esquivais toujours les explications, parce que j’avais trop peur des retours négatifs et qu’on me prenne juste pour une « pleureuse » par incompréhension. (Les fameux « Ce n’est pas un réel problème, tu pourrais juste faire un effort pour te concentrer ».) J’ai commencé à en parler à la fac parce que je suis arrivé dans un univers bienveillant et qui s’y intéressait, alors je me suis enfin en confiance pour l’expliquer. Mais ce jour là, j’ai vraiment pris cette remarque comme une gifle et franchement, même si j’ai eu l’occasion de discuter de ça avec cette personne plus tard, j’ai toujours une boule dans la gorge quand j’en parle. Ça peut sans doute sembler anodin, mais ce jour là j’ai ressenti un sentiment d’injustice terrible, en entendant ces gens à qui j’avais fais assez confiance pour enfin échanger à propos de mon TDAH utiliser finalement ça à charge contre moi.*

2-Troubles Dys

*On a déjà remis en cause ma dysphasie parce que je m’exprime bien, en niant les années d’orthophonie et les sacrifices qu’a fait ma mère pour me permettre d’être «comme les autres » *

*Les profs me disaient que j’étais stupide ou que je faisais exprès de ne pas y arriver en géométrie dans l’espace. Ou de me perdre en course d’orientation.*

*J’écris un mail au retour d’une formation qui a été assez épouvante disant que tout s’est bien passé. J’ai eu le droit à un « bon la prochaine fois ça sera une formation dictée». Tout le monde est au courant de mon trouble Dys.*

«Ah oui mais Dys c’est l’excuse des faignants qui ne savent pas écrire.»

*Je suis dysorthographique et dyslexique. On me dit souvent que sans mes parents je n’aurais jamais réussi ma scolarité (en mode c’est eux qui ont tout fait, moi je devais juste faire acte de présence en cours), une fois un de mes professeur de français suite à mon instance sur le faite de prendre en compte mes difficultés m’as dit devant toute ma classe «de toute façon tous ce qui est dys-machin-chose à était inventé par les médecins pour faire chier les profs» il as aussi dit à ma mère que je parlais en cours alors qu’il faisait exprès de faire tout ses cours à l’oral pour que je soit contraint de demander à ma voisine ses notes, ma mère me dit souvent que j’exagère et que si je faisais plus d’efforts j’arriverai à lire normalement et ne plus faire de fautes d’orthographe.*

3- Catégorie SED

« À ta place je me serais suicidé depuis longtemps »

«Arrête d’être malade, tu gênes la classe et moi. Et en plus je suis sûre que tu le fais exprès.»

«Tu ne peux pas être plus malade qu’une personne âgée.»

*Pendant une période je ne grossissais pas du tout à cause de la maladie. On m’a dit «non mais tu as de la chance d’être malade et donc mince, tu ne peux pas comprendre.» *

Merci à tous les participants et participantes pour leur temps et pour avoir accepté de témoigner.

Astuces pour survivre aux études supérieures

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Se lancer dans des études supérieures quand on est malade peut vite devenir compliqué. Alors, comment s’en sortir un peu mieux? Qu’est-ce qui peut aider? Voilà mes astuces.

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Avant de commencer, sachez que je ne veux vexer personne. Mes conseils vont vous paraître difficile, mais faire des études en étant malade est difficile, il faut bien en avoir conscience pour éviter un échec « ou pire ». J’ai juste tenté de retranscrire, au mieux, des astuces qui m’ont aidé tout au long de mes études supérieures.

Le choix du lieu est primordial. Cela peut sembler stupide, mais il va falloir assumer que pendant 2, 3 ou 5 ans (voire davantage) il y aura un trajet quasi quotidien à faire. Un trajet qui peut vite devenir un poids. Plusieurs questions se posent alors:
– ai-je la possibilité d’avoir un logement CROUS sur le campus?
– si non, est-ce que je choisis la fac x proche ou la fac z plus loin mais plus intéressante? Trente minutes ou trois heures aller-retour par jour en transport? (ou à calculer en voiture, si vous en avez une).
Il faut peser le pour et le contre et ensuite souvenez-vous qu’il faudra assumer son choix, même s’il y a des jours, avec la fatigue, le froid, la douleur … ce sera forcément bien plus difficile que d’autre.

Les aménagements. Ici, je ne m’étendrai pas sur le sujet puisque je ne le connais pas plus que ça. Toutefois, j’abordais un peu ce thème dans l‘article sur la conférence des troubles Dys. Quand j’étais étudiante, à dire vrai, je ne savais pas que cela existait. Toujours est-il que, si vous y avez droit, n’hésitez pas. En effet, ne faites pas mon erreur à penser qu’il n’existe rien pour vous aider! À savoir: selon votre handicap (mental ou physique), les aménagements ne seront pas les mêmes.

Les cours/TDs/TPs en eux-même. Alors, même si dans l’idéal il faudrait assister à tout, il y a tout de même une façon de savoir sur quoi faire des compromis.
– les cours. Si le prof se contente de lire un polycopié / un cours (disponible en ligne / qu’il distribue une fois pour plusieurs cours), il y a deux cas: si c’est à un horaire stratégique (début ou fin de journée), inutile de vous infliger ça. Restez chez vous ou rentrez. Si c’est en plein milieu de la journée, allez au cours, mais profitez en pour faire autre chose (avancez un autre projet, un DM etc). Ça sera ça de moins à faire plus tard.
– les cours. Si un cours va trop vite au niveau des diapos/tableaux à recopier (et c’est souvent le cas pour tout le monde), il y a plusieurs astuces: prendre en photo pour recopier plus tard ou la coopération avec votre voisin/voisine d’amphi. Chacun est chargé d’une partie (par exemple vous des tableaux de droites et de la moitié haute des diapos et lui du reste) et vous laissez de la place pour sa partie sur votre feuille. À la pause, vous complétez chacun avec la feuille de l’autre. Comme ça, avant de rentrer chez vous, vous avez déjà tout sans avoir à tout recopier des photos. Cela fonctionne aussi pour avoir tous les schémas.
– les TDs/TPs. Si vous savez qu’à cause du volume horaire vous n’arriverez pas à assister à tout, choisissez une matière à sacrifier pour limiter les dégâts. Il s’agira de celle où vous n’irez pas aux TDs. En général, il vaut mieux choisir la matière que vous aimez le moins.

Faut-il se forcer à aller en cours, TDs et TPs quand on est trop fatigué / malade? Ça dépend. Si vous êtes très contagieux, vomissez toutes les cinq minutes, êtes tordu de douleur dans votre lit ou passez votre vie aux toilettes … Juste, restez chez vous. Dans les autres cas, il est souvent préférable de se forcer (dans la limite du raisonnable, inutile de s’évanouir de fatigue évidemment, c’est totalement contre productif). Je conçois que cela sonne cruel mais quand on commence à rater un cours parce qu’on se sent mal / on est fatigué par exemple, il sera plus facile de rater le suivant pour la même raison et ainsi de suite; surtout si personne n’est là pour vous motiver à vous dépasser. De plus, plus on rate de cours/TDs; plus il y a de choses à rattraper et plus le travail à la maison va s’accumuler. Et cela va encore plus vous fatiguer. C’est ensuite un cercle vicieux donc il est difficile de sortir, mais pas impossible, évidemment.

Les examens / partiels. Même mort, il faut y aller. Oui, dis comme ça cela semble bizarre et complètement à l’opposé du message « prendre soin de vous », mais il y a une raison. Une absence à un examen peut, selon les universités, mener au fameux zéro éliminatoire ou à d’autres problèmes de notation. Ainsi, même avec de la fièvre ou quoi que ce soit (à moins d’être hospitalisé évidemment), il est important de se traîner jusqu’à sa copie et de rendre quelque chose. Bien sûr, la note sera mauvaise mais vous n’aurez pas le malus d’absence et il y aura les rattrapages aussi. Il en va de même pour les oraux. Au pire vous aurez une mauvaise note et devrez le repasser (mais n’aurez pas le malus absence) au mieux le prof a pitié / est content de votre effort et vous donne la moyenne. Après, si un prof vous propose un arrangement (report de date d’examen etc), n’hésitez pas !
Je sais d’expérience que c’est là un effort très coûteux, aussi bien psychologiquement que physiquement. Mais les études ne durent que quelques années et surtout il est préférable de rentabiliser le temps au maximum. J’ai conscience que ce mode de pensée/ces conseils ne sont pas forcément idéaux mais c’est malheureusement un sacrifice nécessaire.

Rentabiliser son temps. Lorsque l’on est malade, encore plus que lorsque l’on est en bonne santé, gérer et rentabiliser son temps est important. Là encore, il va falloir faire quelques concessions notamment sur le côté « social » (les sorties et soirées notamment) afin d’avoir suffisamment le temps de se reposer. Ne gâchez pas non plus votre énergie limitée dans des sessions de révisions sous une forme qui ne vous convient pas. Les révisions en groupe ou à la bibliothèque ne sont pas votre truc et vous savez que vous n’y retiendrez rien? Inutile d’y aller. Il en va de même avec les sessions organisées par certains profs. Si les méthodes ne correspondent pas à votre manière de réviser/retenir les informations, rentrez chez vous. Inutile de gaspiller du temps et de l’énergie dans des activités de révision qui, à vous, ne vous apporterons rien. Il est toujours préférable, dans de telles périodes d’être égoïste et de vous concentrer sur comment, vous,vous apprenez. Et tant pis si ça ne convient pas aux autres.
Toujours sur le thème des révisions, ce qui fonctionne bien (notamment avec un mix de TSA et de TDAH), c’est de créer un calendrier de révisions (qui commencera tôt, pour faire des journées pas trop chargées et réaliste). Enfin de réaliser les objectifs de chaque jour, deux choses sont importantes: se dire qu’on ne fera pas x chose avant d’avoir réalisé une étape (exemple: je ne jouerai pas avant d’avoir révisé le chapitre 1 de prévu. Principe de la récompense) et aussi prévoir de ne pas dormir avant d’avoir terminer le programme (d’où l’importance de le faire léger et réalisable). C’est un système rude qui semble militaire, mais cela permet un minimum de se recadrer quand son esprit part dans tous les sens.
Rentabiliser son temps c’est aussi savoir se débarrasser des choses. Plusieurs devoirs pour les vacances? Ok, débarrassons-nous en le vendredi soir et premier week end et après on en parle plus. Quitte à très peu dormir. Il restera ensuite toutes les vacances, l’esprit libre des devoirs (même s’il faut souvent réviser, hélas). Comment trouver la motivation? La motivation est la flemme. Flemme de stresser du dernier moment, flemme de devoir trop travailler pendant des vacances, flemme d’avoir des devoirs au lieu de se reposer. D’où le principe de se débarrasser de tout le plus vite possible, puisque de toute façon c’est le moment qui précède l’amorçage de l’action qui est le plus difficile, surtout avec un TDAH par exemple ou un TSA. Et sur cette logique, demander des délais supplémentaires pour rendre un devoir est souvent un piège. Parce que ce qui empêche de faire le devoir (concentration, épuisement, maladie …) ne guérira pas miraculeusement (à moins d’un problème passager ou d’une hospitalisation) en quelques jours ou semaines. Et ça ne fait que repousser le problème voire le renforcer. D’autant plus qu’apprendre à tenir des délais, fait partie intégrante de l’apprentissage pour le monde du travail, il est donc important, de profiter des études, pour apprendre à son cerveau à composer avec cette donnée du mieux possible.
Pour se motiver, il existe la technique des dix minutes. Rien ne vous oblige à arrêter votre activité au bout de dix minutes, mais partir sur l’idée d’un temps court rend l’amorçage plus facile. Il ne faut, aussi, jamais cesser, de regarder ce qui a déjà été fait en cas de démotivation. Ce n’est pas « il me reste encore cinq horribles pages à écrire » mais plutôt « j’ai déjà écrit dix pages, il m’en reste plus que cinq, c’est cool » ou alors, au sens plus large « encore deux ans d’étude c’est long » mais plutôt « j’ai déjà fait trois ans, j’en suis à plus de la moitié! ». Ce mode de pensée devient vraiment primordial lorsque l’on vous enterre sous des montagnes de choses à faire en peu de temps. À ceci, il est toujours important de vous rappeler pourquoi vous avez commencé. Peu importe les raisons, se remémorer de temps à autre son objectif de base, aide aussi. Parce que faire des sacrifices et travailler pour rien, en général, ce n’est pas très motivant. Se rappeler pourquoi on le fait, dans quel but, donne au cerveau une autre raison d’avancer.

Si vous êtes fan de papeterie, utiliser des fiches bristols, stylos de couleurs et stabilos pour faire des fiches est une très bonne façon d’apprendre. Peu importe si ce n’est pas des fiches parfaitement résumées ou dans les normes. Peu importe, s’il y a des paillettes et 10 couleurs différentes. Le but, ici, est de rentre l’apprentissage et les révisions fun et distrayant, tout en gardant un support que vous apprécierez revoir. La musique peut parfois motiver et aider le cerveau à se focaliser sur la tâche en cours au lieu de s’éparpiller. Faire des fiches en musique donc, par exemple.

Faut-il se lancer dans un parcours de soin pendant ses études? Oui et non. La question est complexe car une trop mauvaise santé empiétera sur les études mais les soins prennent du temps. Là encore, tout est une question de compromis. Si vous n’avez pas encore de diagnostic et qu’il n’y a pas de problèmes graves (grosse perte de poids, bilan sanguin alarmant, douleur localisée subite qui ne passe pas), il est conseillé de ne pas se lancer dans le processus de diagnostic immédiatement et d’attendre d’avoir au moins votre premier diplôme pour vous lancer (car si le processus de diagnostic affecte vos études, vous aurez au moins un diplôme) voire d’en avoir terminé avec votre cursus, histoire de ne pas éparpiller votre énergie et votre temps. C’est un sacrifice, c’est vrai, mais plus vite les études sont terminées, plus vite vous pourrez vous concentrer sur le reste, notamment la recherche de diagnostic. Bien sûr, si l’urgence est là, la question ne se pose même pas, il faut consulter dès que possible.
Si par contre vous avez déjà des diagnostics, qu’en est-il? Il est évident que vous n’allez pas arrêter votre parcours de soins pendant plusieurs années. Par contre, dans la logique précédente, il est préférable de vous en tenir aux soins essentiels et de ne pas vous lancer dans des « extras » (par exemple, la kiné et la psy sont en général deux incontournables. Par contre, avant de vous lancer dans un suivi d’orthophonie, d’ergo ou autre, il vaut mieux attendre.) Faire trop d’activités, quelle soit de loisirs ou de soins, empiète sur le repos et le temps d’apprentissage, ce qui est donc problématique pendant cette période.

Et même si c’est parfois difficile, il faut aussi savoir lâcher prise par rapport aux résultats. Se mettre la pression pour être major de promo, par exemple, n’est pas forcément une bonne idée (hormis dans le cas d’un concours, vu que c’est un classement, là, ça a un sens). Le but premier est de réussir à obtenir un diplôme et, si possible, dans un temps aussi court qu’espéré au départ. Et pour ça, la pression des notes est généralement un stress terriblement néfaste surtout lorsque l’on est malade. L’essentiel, c’est le résultat final. Rien de plus.

Bon courage!

Faire du sport: APA, kinésithérapie … Quelles solutions quand on est malade?

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APA = Activité Physique Adaptée

Sportif dans l’âme ou pas du tout, un minimum d’activité physique est nécessaire pour se maintenir, surtout avec des pathologies comme le SED. Toutefois, quand un praticien ou un proche parle de « faire du sport » à un malade, il y a souvent peu de recul pris derrière cette proposition. Peu de recul et parfois peu d’aide.

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En effet, même si rester actif est important, quelque soit la maladie et en dépit de la douleur, il est évidemment dangereux de se lancer dans n’importe quelle activité. Yoga, vélo, équitation … peu importe ce qui peut vous intéresser, il faut d’abord savoir si cela est compatible avec votre pathologie et si oui, avec quels aménagements. Dans cette optique, il faut voir un prof d’APA (présent dans les bilans physiques en hôpital de jour) qui, après évaluation et discussion avec vous, suivi d’une discussion avec les autres intervenants (médecin, kiné etc) pourra vous dire ce qui est recommandé pour vous (avec les mesures de sécurité et ajustements/matériels requis) et ce qui est exclu. Il vous fournira ensuite une brochure avec le ou les centres sportifs faisant des APA autour de vous. Les mutuelles prennent quelques séances d’APA en charge par an.
Si vous préférez vous débrouiller par vous-même (associations sportives, fac, etc), n’oubliez pas les mesures de sécurité données par votre médecin (orthèses, durée de séance max …).

Si malheureusement on ne peut vous proposer d’APA ou alors en plus de l’APA, on vous proposera de faire de la balnéothérapie et/ou de la kinésithérapie. La balnéothérapie n’est pas adapté à tous, on vous dira donc si oui ou non c’est le cas. Si oui, il s’agit d’une activité remboursée. Pour la kinésithérapie, c’est bien sûr pris en charge. Un programme de types d’exercices adaptés pour vous sera noté et vous verrez avec le kiné comment les mettre en place. Au kiné, exercices et massages sont aussi importants l’un que l’autre, notamment dans le SED. Les exercices (pour se maintenir, surtout si c’est votre seule source d’activité) et les massages pour détendre les muscles (très affecté au quotidien).

Expliquer sa maladie aux proches. Comment s’y prendre?

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Lors d’un (ou plusieurs) diagnostic de maladie chronique à l’âge adulte, la question de l’entourage se pose. À qui l’annoncer en premier? De quelle manière? Comment expliquer?

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Le plus logique est de commencer par les personnes avec lesquelles vous vivez (partenaire, parents) sauf si, dans le cas des parents / frère ou sœur cela risque de vous mettre en danger. Si vous avez un doute, attendez de ne plus vivre avec eux pour en parler (si vous en parlez). À vous de juger la situation. Pour le reste des proches, choisissez en priorité les personnes avec qui vous interagissez le plus et en qui vous avez confiance. Vos amis et famille proche (si certains se détournent, c’est qu’ils ne vous méritaient pas). Pour les autres, vous pouvez faire ça à votre rythme, au fil du temps et des interactions.

Une fois l’annonce faite, il faut en général (à moins que la pathologie soit extrêmement connue) fournir quelques explications. À cet instant, il faut prendre en considération deux facteurs: le background de la personne et sa condition. Vous n’allez pas expliquer pareil à une personne avec zéro connaissance médicale ou scientifique qu’à une personne qui en a, par rapport aux termes à utiliser notamment. Tout comme vous ne donnerez pas forcément les même détails à une personne extrêmement âgée et déjà très anxieuse. C’est là qu’intervient l’explication en étape.

– Étape 1: annonce du diagnostic ==> nom de la maladie + définition succincte (avec les termes adaptés à la compréhension de la personne) + les éventuelles conséquences sur vos relations. Par exemple « je ne pourrais plus manger x choses chez toi » ou « je ne pourrais plus faire telle activité avec toi ».
Dans le cas d’un diagnostic qui n’est pas étonnant, vous pouvez même commencer par « comme je m’en doutais / sans surprise, je suis atteint de …  » afin de dédramatiser la situation pour votre interlocuteur.
Selon les pathologies, votre médecin vous donnera des brochures. N’hésitez pas à les prendre pour vos proches!

– Étape 2: immédiatement après l’étape 1 ou plus longtemps après, en fonction des personnes (si elles vous posent la question d’elles-même ou si au contraire vous voyez que vous n’êtes pas pris au sérieux et que donc il est nécessaire d’en rajouter), il faudra fournir des détails supplémentaires. Là, toujours pareil, il faut choisir un vocabulaire accessible à votre interlocuteur mais aussi un support avec lequel vous êtes à l’aise. Pas tout le monde peut expliquer avec des mots, en face à face, pour différentes raisons (distance, handicap, crainte etc). De plus, un support écrit permet à la personne de pouvoir y revenir quand elle le souhaite. Pour les explications à l’écrit, vous avez plusieurs options:
-message ou mail
-power point
-pdf
-livres à prêter
Vous pouvez même y inclure des infographies ou des images, peut-être plus parlantes ou faciles à intégrer pour le destinataire.
Par contre, afin que la personne ne se sente pas ensevelie sous les informations, il est bien de séparer votre apport de détails en deux parties « alors ici tu trouveras les informations principales mais tout de même détaillées » et « ici vraiment tous les détails pour que tu vois vraiment ce que c’est, si tu le souhaites ». Parce que, malgré tout, il faut toujours laisser le choix. Si votre interlocuteur n’a pas envie de s’intéresser, c’est son choix … Même si c’est un choix bien terrible vis-à-vis de nous autres, malades.

–Étape 3: de temps en temps, vous pouvez glisser de vous même une information sur votre pathologie lorsque cela est en lien avec le présent / la discussion en cours. « oh tiens justement, moi j’ai eu tel examen cette semaine » / « oh oui ne t’en fait pas, cet attelle est normale, car tu sais dans ma maladie [explications] ». Surtout au début (et après les étapes 1 et 2), vous pouvez profiter des remarques / questions des gens et du quotidien, pour que l’entourage en apprenne davantage de façon ponctuelle. C’est un moyen aussi que votre pathologie s’intègre à la vie de tous les jours.

–Étape 4: si au bout d’une ou plusieurs années, malgré vos efforts d’explications, les ressources que vous leur avaient fournies et les informations données, des personnes ne comprennent toujours pas et font comme si vous n’étiez pas malade / minimise trop votre état / s’en fichent complètement que ce soit accessible ou pas pour vous, il faut savoir renoncer. Tant pis. Vos relations avec elles seront probablement limitées (voire inexistantes), mais il est impossible de demeurer proche d’une personne qui ne veut s’intéresser à ce qui fait malheureusement partie de votre vie et surtout à vos limites. Ce n’est pas juste pour vous.

Attention toutefois, vous n’êtes pas non plus dans l’obligation de donner les moindres détails à tout le monde. Rien n’oblige à dire à votre grand-mère de 95 ans que vous avait des nausées à cause de la douleur constante et trop forte. Un « cela cause des douleurs chroniques notamment mais j’ai un traitement » peut suffire. À vous de voir à qui fournir quel niveau de détails. Les personnes qui ne vivent pas avec vous n’ont par exemple pas forcément besoin d’en savoir autant car ils ne vous verront jamais en crise et n’auront jamais à vous aider dans votre quotidien. Par contre, si des proches/amis cherchent d’eux-mêmes ou vous posent des questions, là, il ne faut pas hésiter à donner des détails, puisqu’ils sont demandés.

Si j’ai créé ce site, c’est aussi pour ça. Pour que les patients SED aient une source VÉRIFIÉE en français (parce que pas tout le monde peut fournir des sources en anglais à ses proches) à donner à leurs proches pour tenter de leur expliquer la maladie, une maladie que bien sûr les familles et amis ne connaîtront pas. J’ai décidé d’y ajouter le TSA, le TDAH et la dyspraxie notamment parce que, sur internet, on trouve beaucoup de ressources en français mais pour les enfants. Et je me suis dit que ce serait aussi plus facile, en tant que (jeune) adulte, de montrer une ressource explicative visant justement les adultes.

Et moi? Eh bien, pour le Crohn et le SED, j’ai suivi ces étapes, même si avec un entourage, amis compris, à 98% paramédical/sciences et comprenant l’anglais, ce fut bien plus simple à expliquer. Pour l’autisme et le TDAH, ce fut 0% de surprise pour ma maman (et moi) et très peu pour des très proches. Pour les autres, j’ai juste envoyé un pdf pour le TSA et il me semble que j’ai complètement oublié de mentionner le TDAH. Pour la dyspraxie, pas de surprise, mais il a fallu expliquer, dans le sens où le terme n’était pas connu. Même s’il me semble que je ne l’ai pas mentionné à tout le monde non plus, contrairement aux maladies physiques et au TSA.

Troubles Dys: généralités, bilans, scolarité et âge adulte

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(résumé de la conférence de l’association Dyspraxie France où je suis allée)

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1-Introduction

Ce sont des troubles cognitifs. Il existe trois grands types de troubles Dys : la dyslexie, la dysphasie et la dyspraxie. Dans chacun d’eux, peuvent s’y ajouter: dysorthographie, dyscalculie, dysgraphie, troubles visuo-spatiaux, troubles attentionnels. Attention, les troubles attentionnels causés par les troubles Dys sont différents du TDAH. Toutefois, une personne avec TDAH a souvent des troubles Dys.

a- La dyslexie

Il s’agit d’un trouble (d’origine neurologique) durable de l’acquisition et de l’utilisation du langage écrit. Cela se manifeste par une difficulté à manipuler les sons qui composent les mots et se caractérise donc par une difficulté à lire de façon fluide/correcte, à décoder un texte et à bien orthographier. Il est à noté que l’enfant n’est pas paresseux, c’est simplement que les mots n’ont pas de sens pour lui, comme devant une langue étrangère (mélange les lettres, inverse les syllabes, confond les sons).
La personne dyslexique est souvent plus lente et fatigable compte tenu des efforts qu’elle doit développer pour compenser.
Dysgraphie et dysorthographie sont souvent associées.
Bien que la sévérité du trouble dépende des individus, l’intelligence est préservée.
La dyslexie peut être associée à d’autres troubles Dys.

b- La dyspraxie (TDC)

= trouble du développement de la coordination. Il existe un sous-type de dyspraxie, la dyspraxie bucco faciale, qui touche l’articulation, voire la déglutition. Dans le cas d’une dyspraxie visuospatiale, les repères dans l’espace, la droite/gauche et la planification/mémorisation d’une tâche sont affectés.

La praxie est un geste qui a été appris et deviendra un automatisme. La dyspraxie entrave la coordination et la planification des gestes, empêchant l’automatisme d’être acquis, comme si la personne devait réapprendre sans cesse.
Voilà pourquoi les dyspraxiques sont en général dysgraphiques (écrire n’est pas automatisé et devient un effort, pouvant entraîner une grande fatigabilité). Ces troubles touchent aussi la motricité globale (courir …) et la motricité fine, ainsi que les activités visuospatiales (géométrie dans l’espace …).

La dyspraxie entraîne une grande maladresse (problème d’adaptation des gestes au poids d’un objet). Les personnes sont souvent désorganisées dans leur rangement, peu soigneux.

L’intelligence de la personne est préservée mais entraîne une situation de handicap lorsqu’elle est sévère.

Concernant les loisirs, il est préférable d’éviter les jeux de balles et de favoriser les sports demandant moins de coordination, tout en étant davantage attentif à la sécurité. Lors des activités en pleine nature, il faut faire attention à ce que la personne ne se perde pas et être attentif à la mauvaise appréciation des distances / dénivelés / marches.

c- La dysphasie

Il s’agit d’un trouble durable de l’apprentissage et du développement du langage oral. Ces enfants parlent mal et tardivement, alors qu’ils ont un développement normal dans les autres domaines. L’acquisition du langage écrit sera difficile. Il s’agit d’un problème neurologique spécifique et n’est pas psychologique, ni due à une déficience mentale ou un trouble de la communication (autisme). En général, les enfants dysphasiques sont aussi dyslexiques.
Chez les dysphasiques, la restitution des mots est pénible, la syntaxe se mélange. Parfois la compréhension peut être touchée.
Les dysphasiques les plus sévères sont mutiques, menant à des erreurs de diagnostics. Ils sont par contre habiles au niveau moteur.

d- Les répercussions

La dyscalculie -> trouble logico-mathématique. Les notions touchées sont la numération (notion de nombre), les opérations arithmétiques (les 4 opérations de base), la résolution de problème et la géométrie.

La dysgraphie avec une écriture illisible ou parfois très lente. Le dessin est pauvre, le coloriage débordant.

La dysorthographie -> trouble spécifique de l’apprentissage de l’orthographe.

Le TDA/H, trouble du déficit de l’attention (avec hyperactivité).

e- Le TDA/H

TDA = trouble du déficit de l’attention. Il s’agit de difficultés de concentration, un problème avec les stimuli extérieur. Toujours distrait et donc grande fatigabilité suite aux efforts mis pour tout apprentissage. Grandes difficultés à retenir et donc à exécuter plusieurs consignes (elles doivent être dissociées et répétées).

H = avec hyperactivité. Ne tiennent pas en place, gigotent … Mauvais contrôle des réactions + impulsivité (surtout chez les enfants, qui peuvent passer pour colérique. Ils sont souvent considérés comme « pas sortables »).

Les enfants TDA/H sont très fréquemment porteurs de troubles Dys associés à leur trouble principal.

Le diagnostic de TDAH est un diagnostic différentiel et complexe, il est donc nécessaire de voir un spécialiste. Le TDAH est d’origine neurobiologique (notamment lié à la dopamine).

Les fonctions exécutives concernent la capacité des personnes à planifier, organiser, débuter, mener à bien, adapter si besoin, puis terminer une action ou une tâche. L’attention, elle, est une fonction essentielle pour repérer, appréhender, analyser et comprendre de façon adaptée à une sollicitation de l’environnement ou venant de l’individu mais surtout comme le pouvoir de se soustraire aux stimuli de l’environnement non pertinents qui viendraient gêner ou empêcher l’exécution de la tâche projetée. Sans attention, pas d’apprentissage. En effet, les liens entre attention et mémoire sont directs. Il n’existe pas de rééducation de l’attention mais des moyens pour inhiber les distracteurs et pour favoriser la « canalisation » de l’attention. D’ailleurs, en cas de trouble neuropsychologique associé, la prise en charge du déficit attentionnel est une priorité, sinon les rééducations des autres troubles Dys seront sans effet.

2-Ce qui doit alerter

a- À l’école

C’est à l’école que les troubles Dys peuvent être détectés, avec notamment plusieurs facteur:
– Écriture illisible, coloriage débordant
– Difficulté attentionnelle
– Désorganisation
– Déséquilibre entre compréhension et participation orale
– Maladresse avec les outils scolaires (compas, ciseaux …)
– Variabilités des résultats
– Fatigue générale / agitation excessive
– Difficulté de repérage dans le temps et l’espace

b- À la maison

L’école n’est pas le seul endroit à prendre en considération. Il faut aussi voir comment agit l’enfant en dehors de ce cadre:
– Maladresse aux jeux / sports
– Difficultés dans les soins et l’hygiène
– Difficultés dans les gestes de la vie quotidienne (ouvrir les portes, couper la viande, manger proprement, ouvrir des emballages …)
– Estime de soi fragile
– Fatigue générale / agitation excessive
– Difficulté de repérage dans le temps et l’espace

==> Attention toutefois! Avant de se lancer dans les longs et coûteux bilans des troubles Dys, il est nécessaire de d’abord éliminer tous les autres diagnostics, en fonction des difficultés de l’enfant (ou de l’adulte, évidemment). C’est aussi la présence concomitantes de plusieurs de ces difficultés qui doit alerter. En effet, si un enfant est juste agité ou a un léger retard sur ses camarades par exemple, cela ne signifie pas forcément qu’il y a un problème. Par contre, s’il y a d’autres Dys dans la fratrie (ou les parents), il est désormais conseillé d’être plus attentif. Pareil si l’enfant est un très grand prématuré (naissance avant 28 semaines).

3- Le diagnostic

Le diagnostic est important car il permet d’éviter les mauvaises interprétations! (n’apprend pas sa leçon, rêveur, paresseux, me répond pas …)
Pour les jeunes, cela peut permettre l’accès à un suivi personnalisé.

Quels sont les différents types de bilan ?
– Orthophonique -> si suspicion de dyslexie ou de dysphasie. Sinon, au vu des délais, ce n’est pas la priorité. Une fois les diagnostics posés, une orthophoniste aidera pour: dyslexie, dyscalculie, dyspraxie bucco faciale, dysorthographie, troubles du langage, troubles de la mémoire.
– Psychomoteur -> indispensable pour la suspicion de dyspraxie. Peut aider si la dysgraphie est handicapante.
– Neuro-visuel/orthoptique -> si troubles de la perception, de l’exploration, de la coordination visuo motrice.
– Ergothérapie -> pour dyslexie et dyspraxie. Essentiels pour leurs aménagements, notamment numérique. Si la dysorthographie n’est pas améliorée avec la prise en charge psychomot’+orthophonie, alors on peut faire appel à l’ergo.
– Neuropsychologique -> deux fois max dans la vie de l’enfant. Les conditions de passage et l’état général doivent être pris en compte (éviter d’y aller malade). Tests de tous les troubles confondus et permet d’affiner un diagnostic.
– Neurologue (ou neuropédiatre) – > fera le bilan de tous les professionnels ci-dessus.

Quels sont les aides?
– Depuis 2018, il y a une prise en charge des soins non conventionnés pour les 0-7 ans dans le cadre du parcours Dys. En ce moment est entrain d’être mis en place pour les 7-12 ans.
– Le psychologue ou neuro psy peut proposer des tests psychométriques pour confirmer un diagnostic au besoin.
– Certaines associations peuvent aider leurs adhérents à financer les bilans sur présentation de leur fiche d’imposition.

Et pour les adultes?
Les mutuelles ne prennent, en général, qu’une ou deux séances d’ergothérapie OU psychomot’ en compte. Par an et au mieux. Mais n’oubliez pas de faire valoir ce droit.
Ensuite, la plupart des bilans peuvent être fait en hôpital de jour et donc, sans frais. Pour ça, il faut d’abord avoir une première consultation avec un médecin en hôpital, pour qu’ensuite il fasse la demande pour l’HDJ en fonction des tests qu’il estime le plus pertinent. En général, vous pourrez faire ergo, psychomot’ et neuropsy. Pour la neuropsy attention, seuls certains tests seront fait. S’il y en a besoin de plus, vous serez reconvoqué. Cela prend du temps, mais n’est pas coûteux.

4-Troubles Dys et scolarité

La définition du handicap est dans la loi du 11/02/2005.

Il existe 4 types d’aides pour l’enfant (école, collège, lycée), dont une seule dépend de la MDPH.
– PPS = projet personnel de scolarisation. Délivré par la MDPH. Dans le PPS, le PAP est forcément inclus. Pour mettre en route un PPS à l’école, il faut obligatoirement attendre l’accord de la MDPH. Le PPS ne dépend pas d’un taux de handicap MAIS il faut qu’il y ait des répercussions au delà de l’école. Par contre, pour l’AEEH (allocation), le taux de handicap (50% ou plus) rentre en considération.
– PAP = plan d’accompagnement personnalisé. Consigne officielle du rectorat: s’il y a besoin d’un PAP, il faut le mettre en place immédiatement et ce, avant la signature du médecin scolaire. Les professeurs ne doivent pas attendre.
– PAI = plan d’accueil individualisé, s’il y a besoin d’un côté médical (prendre des médicaments surtout).
– PPRE = projet personnalisé de réussite éducative (aide pour les matières problématiques). Le PPRE est une solution temporaire. Si un élève doit y avoir recours tous les ans, c’est qu’il y a un problème durable et qu’il faut basculer sur un PAP ou PPS en fonction du cas.

PAP, PAI et PPRE sont mis en place par l’établissement scolaire.

Vous pouvez télécharger ici un pdf regroupant les différents documents à l’intention des enseignants et des parents.

Attention, les demandes d’aménagements aux examens (type brevet, bac) sont dématérialisées et totalement indépendantes des dispositifs de scolarité. Elles sont à formuler dès l’année d’inscription.

5- Aides techniques

De nos jours il existe de nombreux outils informatiques permettant d’aider les personnes dys, regroupés en trois catégories:
– les logiciels d’aide à l’écriture -> aide à la saisie de texte, dictée vocale, prédiction de mots, correcteurs, aide à la saisie de formules, de figure.
– les logiciels d’aide à la lecture -> synthèses vocales, modification d’un texte à l’écran, numérisation d’un document, reconnaissance de caractère.
– les logiciels multifonction -> ils intègrent dictée vocale, lecteur, correcteur de textes, prédiction de mots, vérification orthographique et fonctions d’étude. Certains disciplines, comme les mathématiques avec GeoGebra sont par exemple conseillés aux dyspraxiques pour les aider en géométrie.

ECTOR est ordinateur adapté aux troubles des apprentissages, de la maternelle au lycée à destination des élèves, mais aussi un outil pour assister les professionnels.

Pour les dyslexiques, quelques exemples d’aides:
– adaptations matérielles -> documents clairs, typographie adaptée, livres audio, donner du temps, dictaphone, clé USB, logiciels (correcteur, synthèse vocale, reconnaissance vocale)
– adaptations pédagogiques -> réduire la quantité d’écrit, favoriser l’oral

Pour les dyspraxiques, quelques exemples d’aides:
– habillage -> les scratch, les grosses fermetures éclairs, les gros boutons. Évitez les lacets, les petits boutons, les fermetures éclairs fines.
– hygiène -> transvaser dans des flacons avec pompe (gel douche ect) et en plastique, robinet thermostatique, surface anti-glissement (salle de bains), brosse à dents électrique.
– rangement -> ne pas chercher un rangement parfait, utiliser des cagettes à étiqueter (pour mettre en vrac dedans), utilisation de code couleur.
– repas -> verre stable

6- Troubles Dys et âge adulte

a- Études supérieures/formations pro

En BTS, les PPS et PAP fonctionnent encore si et seulement si la formation est rattachée au Rectorat.
Globalement, lorsque les examens ne dépendent pas de l’éducation nationale, il faut se rapprocher de l’organisme de formation pour connaître leurs modalités.
S’il faut travailler (comme une alternance), une reconnaissance de travailleur handicapé (RTQH) peut/doit être demandé à la MDPH.
Certaines écoles supérieures n’ont ni PAP ou PPS, mais considèrent la RQTH.
À la fac, il faut voir avec la médecine préventive et la cellule handicap.

b- Le permis de conduire

Pour le code la route, lors de la phase d’apprentissage, voir s’il faudra un délai supplémentaire pour répondre aux questions et s’entraîner à l’utilisation du boîtier. Pour le passage de l’examen, il est conseillé de tenter de passer l’épreuve sans aménagement. En effet, dans le cas contraire, il faudra se tourner vers les sessions spécifiques pour les personnes sourdes et malentendantes (temps d’examen plus long etc).

Lors de l’apprentissage de la conduite (préférer la boîte automatique), il est conseillé de favoriser les mots-clés (plutôt que de longues consignes), prendre les leçons en début de journée pour éviter la fatigue accumulée, ne pas trop donner d’informations en même temps et donner des repères faciles pour la droite et la gauche. Le nombre de leçons pour un élève dyspraxique sera plus élevé que la moyenne.
Lors de l’examen de conduite, prévoir le passage en début de journée et faire reformuler les consignes au besoin.

Pour les conducteurs novices, il est conseillé de prévoir plus de temps pour faire le parcours (et de le connaître à l’avance), d’effectuer des pauses fréquentes, d’avoir un GPS, se répéter les actions à réaliser dans les situations complexes et prévenir les situations qui pourraient déconcentrer.

Attention! Certaines personnes dyspraxiques (invalidante/sévère) avec TDA/H (ou ayant juste un TDAH sévère) ne parviendront pas à conduire. Certaines auto-écoles préviennent les élèves concernés et ceux-ci repartent avec leur argent (ou au moins une partie). D’autres se contentent de laisser faire jusqu’à ce que la personne abandonne. Faîtes donc attention. Il existe d’ailleurs des simulateurs de conduite, afin de tester vos capacités. La liste des centres évaluateurs se trouve sur le site du CEREMH. Ces centres permettent aussi de tester la différence entre boîte manuelle et boîte automatique.

Enfin ,dans la loi, il existe des décrets, arrêtés et circulaires concernant les candidats dysphasiques, dyslexiques et/ou dyspraxiques. Le plus important est l’arrêté du 4 août 2014 qui modifie l’arrêté du 20 avril 2012 et qui fixe les conditions d’établissement, de délivrance et de validité du permis de conduire. La partie spécifique aux troubles Dys est dans l’article 1er, b) .

c- L’emploi

Bien que cela dépende du trouble et de l’intensité, il y a des dénominateur commun qui peuvent affecter la carrière professionnelle:
– lenteur dans l’exécution de certaines tâches
– nécessité de se faire répéter voire reformuler les consignes
– difficulté persistante avec l’écrit impliquant un recours à l’oral pour la communication ou l’exact opposé.

Il est ainsi nécessaire d’évaluer les besoins de la personne, d’autant plus que selon les personnes un trouble Dys peut être léger (presque totalement compensé), invalidant juste dans des tâches ponctuelles, invalidant dans les tâches élémentaires, sévère (difficultés d’expression dans la vie courante + troubles associés).

L’autisme à l’âge adulte

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Parce que même si dans les médias on parle plus souvent des enfants et jeunes ados, lorsqu’il s’agit de santé … probablement parce que c’est censé être bien plus touchant, tout continue à l’âge adulte. Différemment, certes, mais quand arrive la majorité, on restera autiste, dys, anxieux ou avec les maladies physiques qui étaient déjà là.

{Chaque personne est différente et, bien sûr, selon les co-morbidités et l’environnement géographique et social de l’individu, un tel texte peut se révéler moins représentatif. Cela reste un type de vécu. Un exemple. Et je ne parlerais pas de ce qui est plus lié à l’hyperactivité ou à la dyspraxie.}

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Comprendre et appréhender le monde qui nous entoure est censé devenir de plus en plus facile avec l’âge. Mais quand ce monde, ou plutôt ce qui fait la normalité vous a toujours semblé obscur, c’est plus difficile. Bien sûr, on copie, on s’adapte. À chaque situation, une réaction appropriée. Plus ou moins. Heureusement qu’il y a des personnes pour nous éclairer sur certains points. Pour ma part, ce que je ne comprends presque jamais c’est la réaction du plus grand nombre à des événements (attentats, annonce d’une loi paraissant anodine, disparition d’une célébrité) ou pourquoi beaucoup de personnes voit le mal (et s’offusque) de certains articles de journaux. Dans ma pensée, ce n’est ni cohérent et logique. Avant, je ne posais même pas la question. Maintenant, parfois, par pure curiosité, j’interroge (notamment une amie qui est devenue ma référente d’explications). Cela ne changera pas mon avis propre, mais cela m’apportera des données pour mieux comprendre les autres.

J’ai souvent entendu que je ne réagissais pas ou que j’avais l’air froide et distante. C’est probablement un mélange de plusieurs choses: j’ai des émotions évidemment, mais pas forcément de l’importance attendue par rapport à un événement. Certaines choses, insignifiantes, seront beaucoup plus importantes pour moi. Et puis, j’ai de l’empathie sélective. Quand j’apprécie quelqu’un aucun soucis, ça se verra. Mais quand je n’apprécie pas, il en va de même, bien que la plupart des personnes me laisse neutre. Mais neutre, vraiment. Effort minimal, que ce soit de conversation ou de dépense d’énergie. Juste assez pour la politesse et la bienséance.

Etre adulte c’est aussi devoir faire des tâches diverses comme passer des appels téléphoniques. Hormis une poignée « d’élus » (qui se comptent sur les doigts d’une main), appeler signifie devoir préparer l’appel avant. Préparer puis choisir un créneau dédié. Préparer, planifier et retarder. Puis parfois, quelqu’un d’autre appellera si le délai est presque dépassé ou s’il fallait se dépêcher. À l’heure des mails et du tout numérique, être encore contraint de passer par le téléphone pour des tâches administratives me semble si absurde.

C’est aussi pas, peu ou mal s’intégrer sur son lieu de travail. Il y a des nouveaux codes, de nouvelles personnes, d’autres habitudes. Et même si l’on ne recherche pas spécialement à se faire des amis, il faut tout de même se sentir bien là où l’on va passer plusieurs heures par jour. Tous les jours. Se sentir bien et que personne ne vous trouve trop bizarre non plus, si vous comptez évoluer dans l’équipe en question.

C’est mettre longtemps à faire les magasins, car les vêtements n’auront pas la bonne texture ou la bonne couleur. C’est mettre du temps à se préparer pour aller travailler car la tenue préparée la veille, ce matin-là, la texture n’est pas tolérable et qu’il faut en trouver une autre. C’est refuser de manger voire même de goûter certains plats, au risque de paraître impolie, juste car il s’agit d’une texture que l’on ne supporte pas avoir dans la bouche. C’est devoir porter des lunettes de soleil sous un ciel gris ou presque pluvieux car le peu de lumière fait mal aux yeux et la migraine en résultant n’en vaudrait pas la peine. C’est les sons trop forts qui font mal, car la protection auditive a été oubliée. Et de ces faits, c’est avoir l’air étrange.

C’est refuser certains types de sorties et mal gérer les imprévus ou les changements d’emploi du temps. C’est devoir réfléchir à son comportement: ne pas se balancer sur sa chaise, ne pas trop bouger, ne pas répondre de façon trop honnête. C’est devoir se rappeler soudainement qu’il faut regarder les gens quand on leur parle, lever soudain les yeux pour faire bien, et détourner le regard de nouveau. C’est n’avoir aucune idée de ce que représente les émotions sur le visage d’un personnage (avec un acteur réel) dans un film ou une série à moins d’y voir des larmes ou d’entendre rire. C’est remarquer des détails de l’intrigue mais avoir oublié de quoi parle le film.C’est aussi parfois arrêter subitement de parler pendant une sortie parce qu’il y a trop d’informations à traiter et chérir le calme et la solitude pour se remettre.

Après tant d’années à masquer pour faire comme les autres, pour avoir l’air un peu plus normal devant leurs yeux, on finira par oublier que vous êtes mal à l’aise dans des tas de situations, si bien que vous finirez par avoir détesté ce moment et serait épuisé chez vous en rentrant. C’est maudire certains événements obligatoires alors qu’on pourrait faire quelque chose de non contraignant ou de moins agressif.

Toutefois, c’est aussi avoir des amis et une famille, qu’elle soit de sang ou de cœur, extraordinaire. Ces personnes avec qui je suis à l’aise et avec qui je peux me détendre. C’est savoir s’occuper seule. C’est pouvoir donner un autre point de vue sur une situation. C’est aimer tout planifier, notamment des futurs voyages. C’est avoir des connaissances sur des sujets précis et aucune sur de la « culture » commune.
Mais c’est aussi, à partir d’un certain âge, moins se préoccuper de ce que les autres peuvent penser. Commencer à se dire que ça n’a aucune espèce d’importance que des inconnus nous trouve bizarre. Se balancer sur sa chaise dans une salle d’attente parce que c’est plus agréable ainsi. Ne pas se forcer à lever le regard pour parler avec des gens si l’on ne se sent pas. Masquer un peu moins pour économiser de l’énergie.
C’est juste être soi-même, mais beaucoup plus souvent.

Partir en voyage

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Voyager avec une maladie chronique est compliqué. Voyager avec une maladie telle que le SED, qui a beaucoup de co-morbidités et potentiellement de l’appareillage médical encombrants / beaucoup de traitements l’est encore plus. Toutefois, quand les finances et l’état de santé général le permettent, il serait dommage de ne pas en profiter. Ainsi, voici un petit guide pour vous aider.

2019

1- En France

Premier point, avoir vos ordonnances avec vous. En cas de problèmes, la pharmacie ou le centre médical du coin aura un repère/pourra vous donner ce qu’il vous manque.

Toujours prendre plus de médicaments que nécessaire (par exemple si je pars pour un week-end, je pars avec mon pilulier pour la semaine), surtout de votre traitement quotidien. Les imprévus arrivent (particulièrement en hiver), autant en éviter les conséquences le plus possible.

Pour l’oxygène, les délais pour contacter l’entreprise qui s’occupe de votre matériel sont plus courts que pour des vacances à l’étranger. Toutefois, pensez bien à regarder sur leur site internet à quel moment vous devrez les contacter!

La SNCF dispose du fameux service « Accès + » pour les personnes handicapées, service soumis à de nombreuses restrictions (dont devoir réserver 48h à l’avance et devoir se séparer de son accompagnant en avance) et qui, malheureusement, n’est pas toujours efficace. Si vous avez le choix (que vous n’êtes pas en fauteuil roulant notamment) pesez bien les avantages et les inconvénients de cette prestation avant d’y faire appel.

Si vous avez prévu un long trajet en voiture, il existe des coussins qui aideront à diminuer un peu les douleurs.

Si vous êtes atteintes d’une MICI (dont Crohn), vous pouvez acquérir une carte « urgences toilettes » qui vous donne le droit d’utiliser les toilettes dans les restaurants et autres endroits sans consommer/payer. Je l’ai toujours dans mon porte-feuille ah ah.

Dans les musées, l’entrée est généralement gratuite pour vous et/ou votre accompagnant (ou alors il y a une réduction). Avec mon mari ou ma maman, nous avons visité pleins d’endroits sans payer grâce à moi hé hé. Ainsi, vérifiez bien avant de partir, tous les lieux qui vous intéressent. Vous pourriez avoir de bonnes surprises!

Beaucoup de lieux touristiques français indiquent s’ils sont accessibles PMR et/ou s’ils louent des fauteuils roulants. N’hésitez pas à vous renseigner.

2- À l’étranger

Expliquer une pathologie rare à l’étranger ou juste faire comprendre ses symptômes peut vite se révéler un enfer, même si l’on parle anglais couramment. Ici, deux solutions:
– (celle que j’ai choisi pour le SED, le Crohn, l’autisme et leurs symptômes/co-morbidités) : commander toutes les cartes qui vous correspondent sur Stickman Communications et les garder dans une pochette, sur vous. Ainsi, vous n’aurez qu’à présenter à votre interlocuteur celle(s) qui sont adéquates à cet instant.
– préparer des cartes/fiches personnalisées vous-même et dans la/les langues de votre choix.

Dans l’idéal, faire traduire vos ordonnances. Si non, renseignez-vous au moins avant de partir sur la législation et la disponibilité de votre traitement dans le pays où vous allez. Essayez de noter quelque part le nom des molécules, afin de pouvoir retrouver facilement un équivalent au cas où.

Si vous prenez l’avion, gardez vos ordonnances et vos médicaments (pour au moins une semaine), sur vous et non pas dans votre valise en soute. En soute, prévoyez une photocopie des ordonnances et la suite du traitement. Un tel arrangement permettra, même dans le cas où votre valise serait perdue, d’avoir le temps soit qu’elle soit récupérée, soit de trouver une pharmacie locale pour vous fournir à nouveau. Si toutefois votre pays de destination ne semble pas proposer votre traitement, préférez tout avoir sur vous.

Concernant les médicaments « au besoin », la logique est un peu la même. Il ne faut pas tout mettre en soute, au cas où. Et si vous voyagez avec une autre personne, mettez la moitié dans sa valise.

Les appareillages médicaux de types attelles, orthèses … prennent souvent de la place et peuvent vite encombrer la valise et augmenter son poids. Pour un voyage en avion, il vaut mieux privilégier tout ce qui est « souple » (plus léger, moins volumineux). Quand aux aides à la mobilité, j’avais acheté une canne pliable, rangeable dans le bagage à main, très pratique pour l’avion ou le train.

Si vous êtes sous oxygénothérapie, pensez à contacter votre entreprise bien en avance, les délais sont bien plus long pour l’étranger. Pour l’avion, il est nécessaire de contacter directement la compagnie aérienne pour voir les possibilités (si vous ne pouvez vous passer d’oxygène pendant la durée du vol). Pareil, prévoyez de vous y prendre à l’avance. Si vous avez besoin d’oxygène pendant le vol, voici un exemple des démarches et de ce qui est proposé.

En réservant votre billet d’avion, vous pouvez demander l’assistance PMR. Quelqu’un vous transportera alors en fauteuil jusqu’aux marches de l’avion (ou dans l’avion si vous ne pouvez pas monter les escaliers).

Tout ça c’est bien beau mais, j’ai oublié une information capitale … la destination! Avant même de partir, choisissez une destination qui est adaptée pour vous. Que devez-vous regarder?
1- La nourriture locale. Si 95% de la nourriture locale est composée de vos allergènes, ce n’est pas forcément la destination recommandée pour vous. Oui, on a déjà changé d’idée de vacances à cause de ça.
2- Les vaccins nécessaires. Les vaccins vivants atténués (comme la dengue et la fièvre jaune) sont obligatoires pour certaines destinations mais très très fortement déconseillés à certains patients, particulièrement les immunodéprimés. Ainsi, vérifiez si vous allez pouvoir partir avant d’acheter!
3- L’accessibilité des lieux touristiques/visites que vous avez envie de faire. Par exemple, si vous ne parvenez pas à marcher plus de 500 mètres mais que les seules visites de cette destination ne sont que des randonnées de 4 heures dans des pentes raides / avec des centaines d’escaliers, il faudra peut-être penser à voir ailleurs!

Et, une fois sur place, faîtes attention à vous. Même s’il est tentant de trop en faire afin d’en voir un maximum et de rentabiliser le déplacement, se blesser et être épuisé au bout d’une journée peut aussi gâcher des vacances. Tout est donc dans la demi-mesure!

3-Pour les deux

Lorsque vous réservez votre hébergement, il y a plusieurs critères à prendre en considération.

1-Le type d’hébergement. Les air b&b sont pour moi le pire des choix, car il faut à la fois faire la cuisine, le ménage, les courses… Si toutefois vous tenez à ce genre d’options, je vous conseille plus de partir sur les appart’hôtel. Cela vous évitera au moins le ménage et, surtout, il y a bien moins de contraintes que si vous êtes chez une personne (on retrouve les règles d’un hôtel mais avec une cuisine).

2- Vérifiez que l’hôtel dispose d’un ascenseur. Car même si vous faîtes la demande d’une chambre PMR, il arrive que vous ne l’ayez pas au final.

3- La localisation de l’hébergement est primordiale, car vous épuiser dans des va-et-vient juste pour visiter est dommage. Ainsi, avant de partir, repérer la zone où se trouve la majorité de ce que vous souhaitez visiter. Autre option (pour les villes): près de la gare où arrive la navette de l’aéroport / d’où partent les métro, où près de la station de métro la mieux desservie pour vous.

Et surtout, prenez soin de vous !