Voyager avec une maladie chronique est compliqué. Voyager avec une maladie telle que le SED, qui a beaucoup de co-morbidités et potentiellement de l’appareillage médical encombrants / beaucoup de traitements l’est encore plus. Toutefois, quand les finances et l’état de santé général le permettent, il serait dommage de ne pas en profiter. Ainsi, voici un petit guide pour vous aider.

1- En France

Premier point, avoir vos ordonnances avec vous. En cas de problèmes, la pharmacie ou le centre médical du coin aura un repère/pourra vous donner ce qu’il vous manque.

Toujours prendre plus de médicaments que nécessaire (par exemple si je pars pour un week-end, je pars avec mon pilulier pour la semaine), surtout de votre traitement quotidien. Les imprévus arrivent (particulièrement en hiver), autant en éviter les conséquences le plus possible.

Pour l’oxygène, les délais pour contacter l’entreprise qui s’occupe de votre matériel sont plus courts que pour des vacances à l’étranger. Toutefois, pensez bien à regarder sur leur site internet à quel moment vous devrez les contacter!

La SNCF dispose du fameux service « Accès + » pour les personnes handicapées, service soumis à de nombreuses restrictions (dont devoir réserver 48h à l’avance et devoir se séparer de son accompagnant en avance) et qui, malheureusement, n’est pas toujours efficace. Si vous avez le choix (que vous n’êtes pas en fauteuil roulant notamment) pesez bien les avantages et les inconvénients de cette prestation avant d’y faire appel.

Si vous avez prévu un long trajet en voiture, il existe des coussins qui aideront à diminuer un peu les douleurs.

Si vous êtes atteintes d’une MICI (dont Crohn), vous pouvez acquérir une carte « urgences toilettes » qui vous donne le droit d’utiliser les toilettes dans les restaurants et autres endroits sans consommer/payer. Je l’ai toujours dans mon porte-feuille ah ah.

Dans les musées, l’entrée est généralement gratuite pour vous et/ou votre accompagnant (ou alors il y a une réduction). Avec mon mari ou ma maman, nous avons visité pleins d’endroits sans payer grâce à moi hé hé. Ainsi, vérifiez bien avant de partir, tous les lieux qui vous intéressent. Vous pourriez avoir de bonnes surprises!

Beaucoup de lieux touristiques français indiquent s’ils sont accessibles PMR et/ou s’ils louent des fauteuils roulants. N’hésitez pas à vous renseigner.

2- À l’étranger

Expliquer une pathologie rare à l’étranger ou juste faire comprendre ses symptômes peut vite se révéler un enfer, même si l’on parle anglais couramment. Ici, deux solutions:
– (celle que j’ai choisi pour le SED, le Crohn, l’autisme et leurs symptômes/co-morbidités) : commander toutes les cartes qui vous correspondent sur Stickman Communications et les garder dans une pochette, sur vous. Ainsi, vous n’aurez qu’à présenter à votre interlocuteur celle(s) qui sont adéquates à cet instant.
– préparer des cartes/fiches personnalisées vous-même et dans la/les langues de votre choix.

Dans l’idéal, faire traduire vos ordonnances. Si non, renseignez-vous au moins avant de partir sur la législation et la disponibilité de votre traitement dans le pays où vous allez. Essayez de noter quelque part le nom des molécules, afin de pouvoir retrouver facilement un équivalent au cas où.

Si vous prenez l’avion, gardez vos ordonnances et vos médicaments (pour au moins une semaine), sur vous et non pas dans votre valise en soute. En soute, prévoyez une photocopie des ordonnances et la suite du traitement. Un tel arrangement permettra, même dans le cas où votre valise serait perdue, d’avoir le temps soit qu’elle soit récupérée, soit de trouver une pharmacie locale pour vous fournir à nouveau. Si toutefois votre pays de destination ne semble pas proposer votre traitement, préférez tout avoir sur vous.

Concernant les médicaments « au besoin », la logique est un peu la même. Il ne faut pas tout mettre en soute, au cas où. Et si vous voyagez avec une autre personne, mettez la moitié dans sa valise.

Les appareillages médicaux de types attelles, orthèses … prennent souvent de la place et peuvent vite encombrer la valise et augmenter son poids. Pour un voyage en avion, il vaut mieux privilégier tout ce qui est « souple » (plus léger, moins volumineux). Quand aux aides à la mobilité, j’avais acheté une canne pliable, rangeable dans le bagage à main, très pratique pour l’avion ou le train.

Si vous êtes sous oxygénothérapie, pensez à contacter votre entreprise bien en avance, les délais sont bien plus long pour l’étranger. Pour l’avion, il est nécessaire de contacter directement la compagnie aérienne pour voir les possibilités (si vous ne pouvez vous passer d’oxygène pendant la durée du vol). Pareil, prévoyez de vous y prendre à l’avance. Si vous avez besoin d’oxygène pendant le vol, voici un exemple des démarches et de ce qui est proposé.

En réservant votre billet d’avion, vous pouvez demander l’assistance PMR. Quelqu’un vous transportera alors en fauteuil jusqu’aux marches de l’avion (ou dans l’avion si vous ne pouvez pas monter les escaliers).

Tout ça c’est bien beau mais, j’ai oublié une information capitale … la destination! Avant même de partir, choisissez une destination qui est adaptée pour vous. Que devez-vous regarder?
1- La nourriture locale. Si 95% de la nourriture locale est composée de vos allergènes, ce n’est pas forcément la destination recommandée pour vous. Oui, on a déjà changé d’idée de vacances à cause de ça.
2- Les vaccins nécessaires. Les vaccins vivants atténués (comme la dengue et la fièvre jaune) sont obligatoires pour certaines destinations mais très très fortement déconseillés à certains patients, particulièrement les immunodéprimés. Ainsi, vérifiez si vous allez pouvoir partir avant d’acheter!
3- L’accessibilité des lieux touristiques/visites que vous avez envie de faire. Par exemple, si vous ne parvenez pas à marcher plus de 500 mètres mais que les seules visites de cette destination ne sont que des randonnées de 4 heures dans des pentes raides / avec des centaines d’escaliers, il faudra peut-être penser à voir ailleurs!

Et, une fois sur place, faîtes attention à vous. Même s’il est tentant de trop en faire afin d’en voir un maximum et de rentabiliser le déplacement, se blesser et être épuisé au bout d’une journée peut aussi gâcher des vacances. Tout est donc dans la demi-mesure!

3-Pour les deux

Lorsque vous réservez votre hébergement, il y a plusieurs critères à prendre en considération.

1-Le type d’hébergement. Les air b&b sont pour moi le pire des choix, car il faut à la fois faire la cuisine, le ménage, les courses… Si toutefois vous tenez à ce genre d’options, je vous conseille plus de partir sur les appart’hôtel. Cela vous évitera au moins le ménage et, surtout, il y a bien moins de contraintes que si vous êtes chez une personne (on retrouve les règles d’un hôtel mais avec une cuisine).

2- Vérifiez que l’hôtel dispose d’un ascenseur. Car même si vous faîtes la demande d’une chambre PMR, il arrive que vous ne l’ayez pas au final.

3- La localisation de l’hébergement est primordiale, car vous épuiser dans des va-et-vient juste pour visiter est dommage. Ainsi, avant de partir, repérer la zone où se trouve la majorité de ce que vous souhaitez visiter. Autre option (pour les villes): près de la gare où arrive la navette de l’aéroport / d’où partent les métro, où près de la station de métro la mieux desservie pour vous.

Et surtout, prenez soin de vous !