Exemple de parcours diagnostic (via l’hôpital): TDAH, TSA et dyspraxie

{Cet article répond à une demande sur les réseaux sociaux et à un vif intérêt via sondage.}

Peu importe la localisation (privé, public …), il existe des acteurs phares pour les diagnostics de TDAH, TSA et dyspraxie qui sont les suivants: psychiatre (TDAH, TSA), ergothérapeute, psychomotricien (dyspraxie), bilan neuropsychologique (TDAH, TSA, dyspraxie) et neurologue (TDAH, dyspraxie). Certains d’entre eux, notamment ergo/psychomot’, ne sont pas remboursés (même si certaines mutuelles prennent en charge une ou deux séances par an). Les bilans neuropsy fait en cabinet ne sont pas remboursés non plus et coûtent chers.

Ainsi, entre la promesse d’un prix élevé et le nombre de personnes à voir, se lancer dans la recherche d’un diagnostic peut paraître effrayant ou démoralisant. Voilà donc un exemple de ce qui peut être fait, avec des frais minimaux.

1- Voir une neurologue pour des troubles de l’attention et de la mémoire (+ autres symptômes physiques pour moi) –> adressage en hôpital de jour avec un test neuropsy ciblé sur la mémoire et l’attention (+ ECG le cas échéant) –> conclusion sur les TDA.

2- Contacter le CRA (ou l’organisme en charge du diagnostic d’autisme dans votre région) par mail –> nom du psychiatre avec lequel prendre RDV (par rapport à votre cas, votre âge) –> première rencontre avec le psychiatre + questionnaire TSA/TDAH/TOC. Adressage à une neuropsychologue pour faire les tests. Là j’ai choisi la voie rapide et donc de payer pour ces tests là. Ce sera la seule dépense pour tous les diagnostics. –> récupération des tests avec conclusion à amener au psychiatre –> diagnostic établi par le psychiatre et lettre.

Ici, j’ai eu mon diagnostic de TSA, celui confirmé de TDAH enfant + suspicion chez l’adulte et confirmation de la dyspraxie.

3- Presque en parallèle du point 2.
Consultation avec un médecin de médecine physique (pas que pour ça à la base)–> adressage en hôpital de jour pour un bilan complet avec ergothérapeute, psychomotricien, kiné, interne –> compte rendu et grosse suspicion de dyspraxie (confirmée définitivement avec les tests neuropsy du point 2) –> adressage en hôpital de jour de neurologie pour des tests neuropsy sur la mémoire (avec le TSA et la dyspraxie dans leur prérequis) –> rendu des résultats par la neurologue qui valide le TDAH adulte (et la dyspraxie et le TSA par la même occasion, vu que ça transparaît aussi).

Ici j’ai donc eu le diagnostic définitif de TDAH.

La durée de tout ça? Presque deux ans.

Le prix? 350 euros, payable en plusieurs fois. Aurait pu être évité si j’avais choisi d’attendre très longtemps pour passer aussi cette batterie en hôpital. Mais je ne regrette pas honnêtement.

Et voilà! J’espère que cela pourra vous aider.

Troubles Dys: généralités, bilans, scolarité et âge adulte

(résumé de la conférence de l’association Dyspraxie France où je suis allée)

1-Introduction

Ce sont des troubles cognitifs. Il existe trois grands types de troubles Dys : la dyslexie, la dysphasie et la dyspraxie. Dans chacun d’eux, peuvent s’y ajouter: dysorthographie, dyscalculie, dysgraphie, troubles visuo-spatiaux, troubles attentionnels. Attention, les troubles attentionnels causés par les troubles Dys sont différents du TDAH. Toutefois, une personne avec TDAH a souvent des troubles Dys.

a- La dyslexie

Il s’agit d’un trouble (d’origine neurologique) durable de l’acquisition et de l’utilisation du langage écrit. Cela se manifeste par une difficulté à manipuler les sons qui composent les mots et se caractérise donc par une difficulté à lire de façon fluide/correcte, à décoder un texte et à bien orthographier. Il est à noté que l’enfant n’est pas paresseux, c’est simplement que les mots n’ont pas de sens pour lui, comme devant une langue étrangère (mélange les lettres, inverse les syllabes, confond les sons).
La personne dyslexique est souvent plus lente et fatigable compte tenu des efforts qu’elle doit développer pour compenser.
Dysgraphie et dysorthographie sont souvent associées.
Bien que la sévérité du trouble dépende des individus, l’intelligence est préservée.
La dyslexie peut être associée à d’autres troubles Dys.

b- La dyspraxie (TDC)

= trouble du développement de la coordination. Il existe un sous-type de dyspraxie, la dyspraxie bucco faciale, qui touche l’articulation, voire la déglutition. Dans le cas d’une dyspraxie visuospatiale, les repères dans l’espace, la droite/gauche et la planification/mémorisation d’une tâche sont affectés.

La praxie est un geste qui a été appris et deviendra un automatisme. La dyspraxie entrave la coordination et la planification des gestes, empêchant l’automatisme d’être acquis, comme si la personne devait réapprendre sans cesse.
Voilà pourquoi les dyspraxiques sont en général dysgraphiques (écrire n’est pas automatisé et devient un effort, pouvant entraîner une grande fatigabilité). Ces troubles touchent aussi la motricité globale (courir …) et la motricité fine, ainsi que les activités visuospatiales (géométrie dans l’espace …).

La dyspraxie entraîne une grande maladresse (problème d’adaptation des gestes au poids d’un objet). Les personnes sont souvent désorganisées dans leur rangement, peu soigneux.

L’intelligence de la personne est préservée mais entraîne une situation de handicap lorsqu’elle est sévère.

Concernant les loisirs, il est préférable d’éviter les jeux de balles et de favoriser les sports demandant moins de coordination, tout en étant davantage attentif à la sécurité. Lors des activités en pleine nature, il faut faire attention à ce que la personne ne se perde pas et être attentif à la mauvaise appréciation des distances / dénivelés / marches.

c- La dysphasie

Il s’agit d’un trouble durable de l’apprentissage et du développement du langage oral. Ces enfants parlent mal et tardivement, alors qu’ils ont un développement normal dans les autres domaines. L’acquisition du langage écrit sera difficile. Il s’agit d’un problème neurologique spécifique et n’est pas psychologique, ni due à une déficience mentale ou un trouble de la communication (autisme). En général, les enfants dysphasiques sont aussi dyslexiques.
Chez les dysphasiques, la restitution des mots est pénible, la syntaxe se mélange. Parfois la compréhension peut être touchée.
Les dysphasiques les plus sévères sont mutiques, menant à des erreurs de diagnostics. Ils sont par contre habiles au niveau moteur.

d- Les répercussions

La dyscalculie -> trouble logico-mathématique. Les notions touchées sont la numération (notion de nombre), les opérations arithmétiques (les 4 opérations de base), la résolution de problème et la géométrie.

La dysgraphie avec une écriture illisible ou parfois très lente. Le dessin est pauvre, le coloriage débordant.

La dysorthographie -> trouble spécifique de l’apprentissage de l’orthographe.

Le TDA/H, trouble du déficit de l’attention (avec hyperactivité).

e- Le TDA/H

TDA = trouble du déficit de l’attention. Il s’agit de difficultés de concentration, un problème avec les stimuli extérieur. Toujours distrait et donc grande fatigabilité suite aux efforts mis pour tout apprentissage. Grandes difficultés à retenir et donc à exécuter plusieurs consignes (elles doivent être dissociées et répétées).

H = avec hyperactivité. Ne tiennent pas en place, gigotent … Mauvais contrôle des réactions + impulsivité (surtout chez les enfants, qui peuvent passer pour colérique. Ils sont souvent considérés comme « pas sortables »).

Les enfants TDA/H sont très fréquemment porteurs de troubles Dys associés à leur trouble principal.

Le diagnostic de TDAH est un diagnostic différentiel et complexe, il est donc nécessaire de voir un spécialiste. Le TDAH est d’origine neurobiologique (notamment lié à la dopamine).

Les fonctions exécutives concernent la capacité des personnes à planifier, organiser, débuter, mener à bien, adapter si besoin, puis terminer une action ou une tâche. L’attention, elle, est une fonction essentielle pour repérer, appréhender, analyser et comprendre de façon adaptée à une sollicitation de l’environnement ou venant de l’individu mais surtout comme le pouvoir de se soustraire aux stimuli de l’environnement non pertinents qui viendraient gêner ou empêcher l’exécution de la tâche projetée. Sans attention, pas d’apprentissage. En effet, les liens entre attention et mémoire sont directs. Il n’existe pas de rééducation de l’attention mais des moyens pour inhiber les distracteurs et pour favoriser la « canalisation » de l’attention. D’ailleurs, en cas de trouble neuropsychologique associé, la prise en charge du déficit attentionnel est une priorité, sinon les rééducations des autres troubles Dys seront sans effet.

2-Ce qui doit alerter

a- À l’école

C’est à l’école que les troubles Dys peuvent être détectés, avec notamment plusieurs facteur:
– Écriture illisible, coloriage débordant
– Difficulté attentionnelle
– Désorganisation
– Déséquilibre entre compréhension et participation orale
– Maladresse avec les outils scolaires (compas, ciseaux …)
– Variabilités des résultats
– Fatigue générale / agitation excessive
– Difficulté de repérage dans le temps et l’espace

b- À la maison

L’école n’est pas le seul endroit à prendre en considération. Il faut aussi voir comment agit l’enfant en dehors de ce cadre:
– Maladresse aux jeux / sports
– Difficultés dans les soins et l’hygiène
– Difficultés dans les gestes de la vie quotidienne (ouvrir les portes, couper la viande, manger proprement, ouvrir des emballages …)
– Estime de soi fragile
– Fatigue générale / agitation excessive
– Difficulté de repérage dans le temps et l’espace

==> Attention toutefois! Avant de se lancer dans les longs et coûteux bilans des troubles Dys, il est nécessaire de d’abord éliminer tous les autres diagnostics, en fonction des difficultés de l’enfant (ou de l’adulte, évidemment). C’est aussi la présence concomitantes de plusieurs de ces difficultés qui doit alerter. En effet, si un enfant est juste agité ou a un léger retard sur ses camarades par exemple, cela ne signifie pas forcément qu’il y a un problème. Par contre, s’il y a d’autres Dys dans la fratrie (ou les parents), il est désormais conseillé d’être plus attentif. Pareil si l’enfant est un très grand prématuré (naissance avant 28 semaines).

3- Le diagnostic

Le diagnostic est important car il permet d’éviter les mauvaises interprétations! (n’apprend pas sa leçon, rêveur, paresseux, me répond pas …)
Pour les jeunes, cela peut permettre l’accès à un suivi personnalisé.

Quels sont les différents types de bilan ?
– Orthophonique -> si suspicion de dyslexie ou de dysphasie. Sinon, au vu des délais, ce n’est pas la priorité. Une fois les diagnostics posés, une orthophoniste aidera pour: dyslexie, dyscalculie, dyspraxie bucco faciale, dysorthographie, troubles du langage, troubles de la mémoire.
– Psychomoteur -> indispensable pour la suspicion de dyspraxie. Peut aider si la dysgraphie est handicapante.
– Neuro-visuel/orthoptique -> si troubles de la perception, de l’exploration, de la coordination visuo motrice.
– Ergothérapie -> pour dyslexie et dyspraxie. Essentiels pour leurs aménagements, notamment numérique. Si la dysorthographie n’est pas améliorée avec la prise en charge psychomot’+orthophonie, alors on peut faire appel à l’ergo.
– Neuropsychologique -> deux fois max dans la vie de l’enfant. Les conditions de passage et l’état général doivent être pris en compte (éviter d’y aller malade). Tests de tous les troubles confondus et permet d’affiner un diagnostic.
– Neurologue (ou neuropédiatre) – > fera le bilan de tous les professionnels ci-dessus.

Quels sont les aides?
– Depuis 2018, il y a une prise en charge des soins non conventionnés pour les 0-7 ans dans le cadre du parcours Dys. En ce moment est entrain d’être mis en place pour les 7-12 ans.
– Le psychologue ou neuro psy peut proposer des tests psychométriques pour confirmer un diagnostic au besoin.
– Certaines associations peuvent aider leurs adhérents à financer les bilans sur présentation de leur fiche d’imposition.

Et pour les adultes?
Les mutuelles ne prennent, en général, qu’une ou deux séances d’ergothérapie OU psychomot’ en compte. Par an et au mieux. Mais n’oubliez pas de faire valoir ce droit.
Ensuite, la plupart des bilans peuvent être fait en hôpital de jour et donc, sans frais. Pour ça, il faut d’abord avoir une première consultation avec un médecin en hôpital, pour qu’ensuite il fasse la demande pour l’HDJ en fonction des tests qu’il estime le plus pertinent. En général, vous pourrez faire ergo, psychomot’ et neuropsy. Pour la neuropsy attention, seuls certains tests seront fait. S’il y en a besoin de plus, vous serez reconvoqué. Cela prend du temps, mais n’est pas coûteux.

4-Troubles Dys et scolarité

La définition du handicap est dans la loi du 11/02/2005.

Il existe 4 types d’aides pour l’enfant (école, collège, lycée), dont une seule dépend de la MDPH.
– PPS = projet personnel de scolarisation. Délivré par la MDPH. Dans le PPS, le PAP est forcément inclus. Pour mettre en route un PPS à l’école, il faut obligatoirement attendre l’accord de la MDPH. Le PPS ne dépend pas d’un taux de handicap MAIS il faut qu’il y ait des répercussions au delà de l’école. Par contre, pour l’AEEH (allocation), le taux de handicap (50% ou plus) rentre en considération.
– PAP = plan d’accompagnement personnalisé. Consigne officielle du rectorat: s’il y a besoin d’un PAP, il faut le mettre en place immédiatement et ce, avant la signature du médecin scolaire. Les professeurs ne doivent pas attendre.
– PAI = plan d’accueil individualisé, s’il y a besoin d’un côté médical (prendre des médicaments surtout).
– PPRE = projet personnalisé de réussite éducative (aide pour les matières problématiques). Le PPRE est une solution temporaire. Si un élève doit y avoir recours tous les ans, c’est qu’il y a un problème durable et qu’il faut basculer sur un PAP ou PPS en fonction du cas.

PAP, PAI et PPRE sont mis en place par l’établissement scolaire.

Vous pouvez télécharger ici un pdf regroupant les différents documents à l’intention des enseignants et des parents.

Attention, les demandes d’aménagements aux examens (type brevet, bac) sont dématérialisées et totalement indépendantes des dispositifs de scolarité. Elles sont à formuler dès l’année d’inscription.

5- Aides techniques

De nos jours il existe de nombreux outils informatiques permettant d’aider les personnes dys, regroupés en trois catégories:
– les logiciels d’aide à l’écriture -> aide à la saisie de texte, dictée vocale, prédiction de mots, correcteurs, aide à la saisie de formules, de figure.
– les logiciels d’aide à la lecture -> synthèses vocales, modification d’un texte à l’écran, numérisation d’un document, reconnaissance de caractère.
– les logiciels multifonction -> ils intègrent dictée vocale, lecteur, correcteur de textes, prédiction de mots, vérification orthographique et fonctions d’étude. Certains disciplines, comme les mathématiques avec GeoGebra sont par exemple conseillés aux dyspraxiques pour les aider en géométrie.

ECTOR est ordinateur adapté aux troubles des apprentissages, de la maternelle au lycée à destination des élèves, mais aussi un outil pour assister les professionnels.

Pour les dyslexiques, quelques exemples d’aides:
– adaptations matérielles -> documents clairs, typographie adaptée, livres audio, donner du temps, dictaphone, clé USB, logiciels (correcteur, synthèse vocale, reconnaissance vocale)
– adaptations pédagogiques -> réduire la quantité d’écrit, favoriser l’oral

Pour les dyspraxiques, quelques exemples d’aides:
– habillage -> les scratch, les grosses fermetures éclairs, les gros boutons. Évitez les lacets, les petits boutons, les fermetures éclairs fines.
– hygiène -> transvaser dans des flacons avec pompe (gel douche ect) et en plastique, robinet thermostatique, surface anti-glissement (salle de bains), brosse à dents électrique.
– rangement -> ne pas chercher un rangement parfait, utiliser des cagettes à étiqueter (pour mettre en vrac dedans), utilisation de code couleur.
– repas -> verre stable

6- Troubles Dys et âge adulte

a- Études supérieures/formations pro

En BTS, les PPS et PAP fonctionnent encore si et seulement si la formation est rattachée au Rectorat.
Globalement, lorsque les examens ne dépendent pas de l’éducation nationale, il faut se rapprocher de l’organisme de formation pour connaître leurs modalités.
S’il faut travailler (comme une alternance), une reconnaissance de travailleur handicapé (RTQH) peut/doit être demandé à la MDPH.
Certaines écoles supérieures n’ont ni PAP ou PPS, mais considèrent la RQTH.
À la fac, il faut voir avec la médecine préventive et la cellule handicap.

b- Le permis de conduire

Pour le code la route, lors de la phase d’apprentissage, voir s’il faudra un délai supplémentaire pour répondre aux questions et s’entraîner à l’utilisation du boîtier. Pour le passage de l’examen, il est conseillé de tenter de passer l’épreuve sans aménagement. En effet, dans le cas contraire, il faudra se tourner vers les sessions spécifiques pour les personnes sourdes et malentendantes (temps d’examen plus long etc).

Lors de l’apprentissage de la conduite (préférer la boîte automatique), il est conseillé de favoriser les mots-clés (plutôt que de longues consignes), prendre les leçons en début de journée pour éviter la fatigue accumulée, ne pas trop donner d’informations en même temps et donner des repères faciles pour la droite et la gauche. Le nombre de leçons pour un élève dyspraxique sera plus élevé que la moyenne.
Lors de l’examen de conduite, prévoir le passage en début de journée et faire reformuler les consignes au besoin.

Pour les conducteurs novices, il est conseillé de prévoir plus de temps pour faire le parcours (et de le connaître à l’avance), d’effectuer des pauses fréquentes, d’avoir un GPS, se répéter les actions à réaliser dans les situations complexes et prévenir les situations qui pourraient déconcentrer.

Attention! Certaines personnes dyspraxiques (invalidante/sévère) avec TDA/H (ou ayant juste un TDAH sévère) ne parviendront pas à conduire. Certaines auto-écoles préviennent les élèves concernés et ceux-ci repartent avec leur argent (ou au moins une partie). D’autres se contentent de laisser faire jusqu’à ce que la personne abandonne. Faîtes donc attention. Il existe d’ailleurs des simulateurs de conduite, afin de tester vos capacités. La liste des centres évaluateurs se trouve sur le site du CEREMH. Ces centres permettent aussi de tester la différence entre boîte manuelle et boîte automatique.

Enfin ,dans la loi, il existe des décrets, arrêtés et circulaires concernant les candidats dysphasiques, dyslexiques et/ou dyspraxiques. Le plus important est l’arrêté du 4 août 2014 qui modifie l’arrêté du 20 avril 2012 et qui fixe les conditions d’établissement, de délivrance et de validité du permis de conduire. La partie spécifique aux troubles Dys est dans l’article 1er, b) .

c- L’emploi

Bien que cela dépende du trouble et de l’intensité, il y a des dénominateur commun qui peuvent affecter la carrière professionnelle:
– lenteur dans l’exécution de certaines tâches
– nécessité de se faire répéter voire reformuler les consignes
– difficulté persistante avec l’écrit impliquant un recours à l’oral pour la communication ou l’exact opposé.

Il est ainsi nécessaire d’évaluer les besoins de la personne, d’autant plus que selon les personnes un trouble Dys peut être léger (presque totalement compensé), invalidant juste dans des tâches ponctuelles, invalidant dans les tâches élémentaires, sévère (difficultés d’expression dans la vie courante + troubles associés).

Trouble du traitement auditif et burnout autistique

Bien que certains mécanismes ne soient pas encore bien expliqué par la science, le trouble du traitement auditif chez les personnes TSA (et TDAH) se présente notamment sous forme de « latence » auditive (l’information est entendue mais pas traitée de suite). Ceci se décompose en sous catégories [83]:
– « la file d’attente ». L’information est stockée quelque part et la réponse sera donnée plus tard. Arrive souvent si la personne était en phase d’hyperfocus lorsque l’information a été entendue.
-« récupération et reconnaissance ». La personne demande de répéter (et va être accusé de ne pas avoir écouté) pour finalement dire que « c’est bon en fait » car finalement elle se souvient de la dite information.
-« parasitage et interruption ». Cela arrive pendant les phases d’écriture (manuscrite ou clavier). Si on parle à la personne / s’il y a beaucoup de discussions autour pendant qu’elle écrit/tape, elle va écrire ce qu’elle entend au lieu de ce qu’elle pense, comme parasitée.

(Je me permets là une anecdote personnelle. Cela m’arrive assez souvent quand j’écris mes romans, mais parfois je ne m’en rends compte qu’à la relecture, ce qui donne des phrases assez drôle.)

Ce qui a par contre été bien étudié et reconnu, c’est ce qui est appelé le « Cocktail Effect » (entendre notre nom dans le brouhaha de conversations). Les personnes avec TSA « n’entendront » pas leurs noms dans des situations avec beaucoup de bruits/conversations car il y aura une surcharge au niveau de l’étape de traitement des données. Il y a une diminution de la puissance des réponses neurales chez les TSA qui est corrélée avec la diminution des capacités de filtrage auditif [84].

Bien que le burnout autistique soit très connu, il est à ce jour très peu décrit dans la littérature [85].
On considère qu’il y a trois caractéristiques principales (épuisement, perte de facultés/skills, tolérance réduite aux stimuli). Les déclencheurs sont des agents anxiogènes (masking autistique, perturbation de la routine, lieux entraînant une sur-stimulation sensorielle, les attentes des pairs) [85].
Le burnout a des conséquences négatives, que ce soit sur la santé, mais aussi au niveau de l’indépendance de la personne et de sa qualité de vie. Il y a souvent un manque d’empathie et de compréhension de la part des autres, notamment avec souvent l’impossibilité de ne pas masquer (ce qui aggrave le problème)[85].
Le burnout autistique est différent de la dépression. Afin de les réduire / les soulager, il faudrait notamment que les personnes n’aient pas à masquer (camoufler les traits autistiques pour se conformer aux règles et pressions sociales). Se remettre rapidement d’un burnout autistique est une priorité chez les TSA adulte [85].

Bibliographie

[83] Feb 2021 « Auditory Processing as an ADHD or Autistic person » Rory’s Reckons

[84] doi.org/10.1002/aur.2356  August 2020 « Neural Evidence for Speech Processing Deficits During a Cocktail Party Scenario in Minimally and Low Verbal Adolescents and Young Adults with Autism » S.Schwartz et al.

[85] Autism in AdulthoodVol. 2, No. 2 Jun 2020 « Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew: Defining Autistic Burnout » Raymaker et al.

Masking autistique/camouflage social

Le « masking autistique » appelé aussi camouflage social en français est une stratégie sociale, consciente et inconsciente de suppression des réponses autistiques naturelles et de l’adoption, à la place, d’alternatives considérées comme plus adaptées. Cela touche plusieurs domaines: les interactions sociales, l’expérience sensorielle, les mouvements, le comportement et la cognition (capacités cognitives) [86].
Ce camouflage est connu notamment pour ses effets néfastes sur la personne: retard dans le diagnostic, santé mentale altérée, burnout, idées suicidaires [86].

Les comportements caractéristiques autistiques ont longtemps été stigmatisé car vu comme à la limite de la normalité et surtout comme une maladie. Afin d’éviter le plus possible d’être marginalisé, les personnes masquent. Les recherches montrent d’ailleurs que les comportements déshumanisant envers les autistes sont toujours fortement prévalent encore aujourd’hui et que 80% des traits stéréotypés des TSA sont perçus comme négatifs par les autres individus [86]. Ces jugements négatifs mènent à de mauvaises expériences de vie dont le harcèlement. Les personnes se sentent donc obligées de masquer pour se protéger à l’extérieur mais cela implique d’autres conséquences, dont le burnout et l’épuisement [86].

L’idée qu’une personne autiste puisse supprimer des aspects d’eux-même pour s’intégrer va dans la sens d’une théorie selon laquelle les TSA ne s’intéresseraient pas ou peu aux affiliations sociales (qui est le désir d’interagir et de trouver plaisir en étant avec d’autres personnes. Il s’agit normalement de l’un des traits basique chez l’être humain) [86].

Il est à noter un facteur important:le degré de sécurité et de confiance dans lequel se sent la personne. Cela lui permettra de dévoiler plus ou moins certains aspects de son identité, surtout ceux normalement stigmatisés. Le masking autistique varie donc en fonction du contexte et de l’environnement [86].

Devoir basculer sans cesse entre différents niveau de masking est une source d’augmentation de stress. De plus, plus le camouflage est élevé, plus le stress engendré sera intense. Cela amène inévitablement à une détresse psychologique et à des burnouts. Cela demande aussi beaucoup d’énergie, d’où l’épuisement [86].

L’alexithymie (50% des TSA ) est un défaut de mentalisation des émotions, où les sensations corporelles sont peu ou pas associées à des états mentaux. Cela affecte aussi la capacité à parler de ses propres émotions et des troubles de l’empathie. Les personnes affectées ont donc des difficultés à s’auto réguler et, ainsi, elles ne réalisent pas que leur stress augmentent trop jusqu’à atteindre le point de non retour On considère qu’environ la moitié des TSA en sont atteints [86].

La suppression des mécanismes de défense de la personne (à cause du masking) ajouté aux autres difficultés peut être potentiellement désastreux et mener à des problèmes à long terme au niveau santé mentale et bien-être [86].

Bilbiographie

[86] Autism in AdulthoodVol. 3, No. 1 Mar 2021 « A Conceptual Analysis of Autistic Masking: Understanding the Narrative of Stigma and the Illusion of Choice » Amy Pearson and Kieran Rose

L’autisme à l’âge adulte

Parce que même si dans les médias on parle plus souvent des enfants et jeunes ados, lorsqu’il s’agit de santé … probablement parce que c’est censé être bien plus touchant, tout continue à l’âge adulte. Différemment, certes, mais quand arrive la majorité, on restera autiste, dys, anxieux ou avec les maladies physiques qui étaient déjà là.

{Chaque personne est différente et, bien sûr, selon les co-morbidités et l’environnement géographique et social de l’individu, un tel texte peut se révéler moins représentatif. Cela reste un type de vécu. Un exemple. Et je ne parlerais pas de ce qui est plus lié à l’hyperactivité ou à la dyspraxie.}

Comprendre et appréhender le monde qui nous entoure est censé devenir de plus en plus facile avec l’âge. Mais quand ce monde, ou plutôt ce qui fait la normalité vous a toujours semblé obscur, c’est plus difficile. Bien sûr, on copie, on s’adapte. À chaque situation, une réaction appropriée. Plus ou moins. Heureusement qu’il y a des personnes pour nous éclairer sur certains points. Pour ma part, ce que je ne comprends presque jamais c’est la réaction du plus grand nombre à des événements (attentats, annonce d’une loi paraissant anodine, disparition d’une célébrité) ou pourquoi beaucoup de personnes voit le mal (et s’offusque) de certains articles de journaux. Dans ma pensée, ce n’est ni cohérent et logique. Avant, je ne posais même pas la question. Maintenant, parfois, par pure curiosité, j’interroge (notamment une amie qui est devenue ma référente d’explications). Cela ne changera pas mon avis propre, mais cela m’apportera des données pour mieux comprendre les autres.

J’ai souvent entendu que je ne réagissais pas ou que j’avais l’air froide et distante. C’est probablement un mélange de plusieurs choses: j’ai des émotions évidemment, mais pas forcément de l’importance attendue par rapport à un événement. Certaines choses, insignifiantes, seront beaucoup plus importantes pour moi. Et puis, j’ai de l’empathie sélective. Quand j’apprécie quelqu’un aucun soucis, ça se verra. Mais quand je n’apprécie pas, il en va de même, bien que la plupart des personnes me laisse neutre. Mais neutre, vraiment. Effort minimal, que ce soit de conversation ou de dépense d’énergie. Juste assez pour la politesse et la bienséance.

Etre adulte c’est aussi devoir faire des tâches diverses comme passer des appels téléphoniques. Hormis une poignée « d’élus » (qui se comptent sur les doigts d’une main), appeler signifie devoir préparer l’appel avant. Préparer puis choisir un créneau dédié. Préparer, planifier et retarder. Puis parfois, quelqu’un d’autre appellera si le délai est presque dépassé ou s’il fallait se dépêcher. À l’heure des mails et du tout numérique, être encore contraint de passer par le téléphone pour des tâches administratives me semble si absurde.

C’est aussi pas, peu ou mal s’intégrer sur son lieu de travail. Il y a des nouveaux codes, de nouvelles personnes, d’autres habitudes. Et même si l’on ne recherche pas spécialement à se faire des amis, il faut tout de même se sentir bien là où l’on va passer plusieurs heures par jour. Tous les jours. Se sentir bien et que personne ne vous trouve trop bizarre non plus, si vous comptez évoluer dans l’équipe en question.

C’est mettre longtemps à faire les magasins, car les vêtements n’auront pas la bonne texture ou la bonne couleur. C’est mettre du temps à se préparer pour aller travailler car la tenue préparée la veille, ce matin-là, la texture n’est pas tolérable et qu’il faut en trouver une autre. C’est refuser de manger voire même de goûter certains plats, au risque de paraître impolie, juste car il s’agit d’une texture que l’on ne supporte pas avoir dans la bouche. C’est devoir porter des lunettes de soleil sous un ciel gris ou presque pluvieux car le peu de lumière fait mal aux yeux et la migraine en résultant n’en vaudrait pas la peine. C’est les sons trop forts qui font mal, car la protection auditive a été oubliée. Et de ces faits, c’est avoir l’air étrange.

C’est refuser certains types de sorties et mal gérer les imprévus ou les changements d’emploi du temps. C’est devoir réfléchir à son comportement: ne pas se balancer sur sa chaise, ne pas trop bouger, ne pas répondre de façon trop honnête. C’est devoir se rappeler soudainement qu’il faut regarder les gens quand on leur parle, lever soudain les yeux pour faire bien, et détourner le regard de nouveau. C’est n’avoir aucune idée de ce que représente les émotions sur le visage d’un personnage (avec un acteur réel) dans un film ou une série à moins d’y voir des larmes ou d’entendre rire. C’est remarquer des détails de l’intrigue mais avoir oublié de quoi parle le film.C’est aussi parfois arrêter subitement de parler pendant une sortie parce qu’il y a trop d’informations à traiter et chérir le calme et la solitude pour se remettre.

Après tant d’années à masquer pour faire comme les autres, pour avoir l’air un peu plus normal devant leurs yeux, on finira par oublier que vous êtes mal à l’aise dans des tas de situations, si bien que vous finirez par avoir détesté ce moment et serait épuisé chez vous en rentrant. C’est maudire certains événements obligatoires alors qu’on pourrait faire quelque chose de non contraignant ou de moins agressif.

Toutefois, c’est aussi avoir des amis et une famille, qu’elle soit de sang ou de cœur, extraordinaire. Ces personnes avec qui je suis à l’aise et avec qui je peux me détendre. C’est savoir s’occuper seule. C’est pouvoir donner un autre point de vue sur une situation. C’est aimer tout planifier, notamment des futurs voyages. C’est avoir des connaissances sur des sujets précis et aucune sur de la « culture » commune.
Mais c’est aussi, à partir d’un certain âge, moins se préoccuper de ce que les autres peuvent penser. Commencer à se dire que ça n’a aucune espèce d’importance que des inconnus nous trouve bizarre. Se balancer sur sa chaise dans une salle d’attente parce que c’est plus agréable ainsi. Ne pas se forcer à lever le regard pour parler avec des gens si l’on ne se sent pas. Masquer un peu moins pour économiser de l’énergie.
C’est juste être soi-même, mais beaucoup plus souvent.

Troubles du spectre de l’autisme (TSA)

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont un trouble du développement caractérisé par un déficit dans les communications/interactions sociales et des comportements répétitifs [59]. Seul 30% des TSA ont un déficit intellectuel. Par contre, 60 à 80% d’entre eux présentent au moins une co-morbidité psychiatrique tel que le TDAH (trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité), l’anxiété [59] et les troubles obsessionnels compulsifs [63]. Dorénavant, les troubles attentionnels sont reconnus comme la plus commune des co-morbidités chez les TSA avec, en plus, une grosse prévalence de TDAH. Ces problèmes d’attention sont associés avec la diminution des capacités d’adaptation [59].

Il existe des critères de diagnostic officiels [61] :
Catégorie 1: difficultés de communication/interaction sociale.
*déficit dans la réciprocité des émotions dans un contexte social, échec à initier/répondre à une interaction, à maintenir une conversation.
*déficit dans la communication non-verbale. Anomalies dans le langage corporel (ne regarde pas dans les yeux, n’a pas ou peu d’expression faciales …)
*déficit dans la capacité à développer et maintenir des relations.
Catégorie 2: comportements à motifs réguliers.
*mouvements moteurs répétitifs ou stéréotypés, utilisation d’objets (les aligner, les retourner …), paroles (écholalie, répétitions de phrases …)
*être inflexible sur les routines, rituels, insistance de conserver les habitudes (même trajet …)
Catégorie 3: les intérêts spécifiques
Catégorie 4: hyper ou hypo réactivité aux stimuli sensoriels: sons, odeurs, textures …
Catégorie 5: les symptômes peuvent être masqués par la personne grâce à des stratégies d’adaptation apprises en grandissant et selon les situations.
Catégorie 6: Il faut préciser s’il y a déficit intellectuel ou non.

On retrouve une forte prévalence des troubles du sommeil chez les TSA, avec 50 à 80% des patients qui souffrent d’insomnies [61]. Une étude menée chez les enfants met en lumière quatre points problématiques [60] :
– une résistance au fait d’aller dormir
– l’anxiété
– de gros délais d’endormissement
– avoir sommeil la journée

Les fonctions exécutives sont l’ensemble des processus mentaux qui dirigent les pensées des individus, leurs actions, leurs émotions … notamment quand il y a un problème à résoudre. Ces fonctions incluent notamment [59]:
– la capacité à discerner le but approprié pour une tâches spécifique
– planifier et organiser une approche pour résoudre un problème
– savoir faire abstraction des distractions
– utiliser un raisonnement abstrait
– initier une tâche
– faire preuve de flexibilité si une nouvelle chose à tester se présente
Bien que les difficultés varient selon les individus, il a été globalement trouvé que les deux derniers points sont les plus souvent très déficitaires.

Souvent chez les TSA, le fonctionnement moteur (proprioception) est défectueux [59].

Il existe désormais de nombreux questionnaires neuropsy permettant le diagnostic [59].

Une fois que la personne est diagnostiquée, il est important qu’elle ait un suivi personnalisé en fonction de ses particularités [59]. La plupart des adultes TSA ont des interactions sociales limitées, moins de perspectives de carrière et un fort taux de problèmes mentaux. Toutefois, cela varie aussi selon les conditions de vie de la personne et de son entourage direct [62].

Bibliographie

[59] Current Psychiatry Reports (2021) 23:63 « Neuropsychological Assessment in Autism Spectrum Disorder » Megan L. Braconnier · Paige M. Siper

[60] BMC Psychiatry (2021) 21:406 « Sleep problems in children with autism spectrum disorder: a multicenter survey » Chen et al.

[61] 2016 aafp.org « Autism Spectrum Disorder: Primary Care Principles » KRISTIAN E. SANCHACK et al.

[62] 2017 doi: 10.1097/YCO.0000000000000308 « Autism spectrum disorder outcomes in adulthood » Howlin, Patricia; Magiati, Iliana

[63] 2018 Curr Psychiatry Rep. ; 19(12): 92. doi:10.1007/s11920-017-0846-y. « Anxiety Disorders and Obsessive-Compulsive Disorder in Individuals with Autism Spectrum Disorder » Valentina Postorino, Connor M. Kerns, Giacomo Vivanti, Jessica Bradshaw, Martina Siracusano, and Luigi Mazzone

Dyspraxie

Il y a malheureusement peu de recherches et de littérature sur la dyspraxie.

La dyspraxie est un trouble développemental de la coordination (TDC). Le TDC affecte l’apprentissage de certaines compétences (donc les loisirs, la conduite …) mais aussi la vie quotidienne que ce soit dans la scolarité (notamment pour écrire) ou chez soi (cuisiner …) [64].

La dyspraxie touche aussi bien la planification, la réalisation, la coordination et l’automatisation des gestes volontaires. Il peut y avoir des problèmes de langages (notamment dans l’articulation des mots). La motricité fine pose problème et on retrouve une fatigue chronique chez le patient, notamment l’enfant.
Les enfants dyspraxiques sont en général dysgraphiques, ce qui pose problème à l’école. La géométrie, le sport, les activités manuelles vont souvent poser problème.
Elle peut être associée à la dyscalculie, dyslexie ou dysorthographie [65].

Bibliographie

[64] HRB Open Research 2021, 2:28 Last updated: 25 JAN 2021 « Children and young people’s experiences of living with developmental coordination disorder/dyspraxia: study protocol for a qualitative evidence synthesis » Áine O’Dea, Susan Coote, Katie Robinson

[65] https://www.france-assos-sante.org/