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Témoignages de patients TSA/TDAH/Troubles Dys et/ou SED: les pires phrases qu’on leur a dites.

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Dans cet article un peu inhabituel, j’ai voulu mettre en lumière la violence verbale subie, parfois depuis l’enfance, par les patients TSA/TDAH/Troubles Dys et/ou ayant un SED. Je me suis permise de tout anonymiser et d’y ajouter mes propres témoignages, dans les trois catégories.

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1- Catégorie TSA/TDAH

* Au CRA, on m’a dit que j’étais trop intelligente pour être autiste (alors que je suis déjà diagnostiquée) mais aussi que je n’étais pas vraiment malade car je faisais l’effort de travailler (je suis prof), contrairement à une institutrice qu’ils connaissaient bien.*

«Non mais tu es trop bizarre pour être une amie, mais tu m’es utile en classe par contre.»

«Vu que c’est toi la fille bizarre, on va te faire un maquillage super moche. Et nous on sera belle comme ça. T’as rien à dire hein de toute façon?»

* «On s’en moque de préserver tes routines/habitudes, ce n’est absolument pas important, ce n’est pas un critère!» J’ai pensé expliquer à la personne l’importance des routines/habitudes chez les TSA et à lui parler du compte rendu de la neuropsy à ce propos, puis je me suis ravisée. Ça ne la regarde pas et surtout je n’avais pas envie de nouer le dialogue. *

* Le fait de ne jamais être invitée nulle part et être systématiquement laissée à l’écart que ce soit à l’école ou au travail, malgré mes efforts. Un jour, j’ai arrêté d’essayer, j’en avais assez.*

* Quand je sens la surcharge sensorielle proche voire une crise autistique arriver, pour peu que j’ai déjà une migraine en plus, j’ai toujours eu tendance à d’un coup beaucoup moins parler pour compenser et parvenir à gérer au mieux la situation si je ne peux pas partir de l’endroit. C’est dans ce genre de cas que si j’ai besoin de quelque chose (comme un plat), je tends juste les bras pour l’attraper en agitant les mains, on me le donne et je réponds doucement merci. Je n’ai JAMAIS eu de problème. Récemment à un repas long et bruyant on m’a dit de façon très aimable «ah ben tu pourrais utiliser un peu ta langue non ?!». Évidemment, je n’étais pas en état de répliquer et ça m’a renfermé encore plus. J’ai tellement été ailleurs après que je ne me souviens plus de la suite du repas.*

* Un jour, j’ai surpris une conversation à charge contre moi entre certains de mes « amis » et l’une d’entre elles a dit texto que je me « cachais derrière le TDAH pour justifier tout et n’importe quoi ». Cela alors que pendant des années, je ne parlais même pas du TDAH à mes amis et j’esquivais toujours les explications, parce que j’avais trop peur des retours négatifs et qu’on me prenne juste pour une « pleureuse » par incompréhension. (Les fameux « Ce n’est pas un réel problème, tu pourrais juste faire un effort pour te concentrer ».) J’ai commencé à en parler à la fac parce que je suis arrivé dans un univers bienveillant et qui s’y intéressait, alors je me suis enfin en confiance pour l’expliquer. Mais ce jour là, j’ai vraiment pris cette remarque comme une gifle et franchement, même si j’ai eu l’occasion de discuter de ça avec cette personne plus tard, j’ai toujours une boule dans la gorge quand j’en parle. Ça peut sans doute sembler anodin, mais ce jour là j’ai ressenti un sentiment d’injustice terrible, en entendant ces gens à qui j’avais fais assez confiance pour enfin échanger à propos de mon TDAH utiliser finalement ça à charge contre moi.*

2-Troubles Dys

*On a déjà remis en cause ma dysphasie parce que je m’exprime bien, en niant les années d’orthophonie et les sacrifices qu’a fait ma mère pour me permettre d’être «comme les autres » *

*Les profs me disaient que j’étais stupide ou que je faisais exprès de ne pas y arriver en géométrie dans l’espace. Ou de me perdre en course d’orientation.*

*J’écris un mail au retour d’une formation qui a été assez épouvante disant que tout s’est bien passé. J’ai eu le droit à un « bon la prochaine fois ça sera une formation dictée». Tout le monde est au courant de mon trouble Dys.*

«Ah oui mais Dys c’est l’excuse des faignants qui ne savent pas écrire.»

*Je suis dysorthographique et dyslexique. On me dit souvent que sans mes parents je n’aurais jamais réussi ma scolarité (en mode c’est eux qui ont tout fait, moi je devais juste faire acte de présence en cours), une fois un de mes professeur de français suite à mon instance sur le faite de prendre en compte mes difficultés m’as dit devant toute ma classe «de toute façon tous ce qui est dys-machin-chose à était inventé par les médecins pour faire chier les profs» il as aussi dit à ma mère que je parlais en cours alors qu’il faisait exprès de faire tout ses cours à l’oral pour que je soit contraint de demander à ma voisine ses notes, ma mère me dit souvent que j’exagère et que si je faisais plus d’efforts j’arriverai à lire normalement et ne plus faire de fautes d’orthographe.*

3- Catégorie SED

« À ta place je me serais suicidé depuis longtemps »

«Arrête d’être malade, tu gênes la classe et moi. Et en plus je suis sûre que tu le fais exprès.»

«Tu ne peux pas être plus malade qu’une personne âgée.»

*Pendant une période je ne grossissais pas du tout à cause de la maladie. On m’a dit «non mais tu as de la chance d’être malade et donc mince, tu ne peux pas comprendre.» *

Merci à tous les participants et participantes pour leur temps et pour avoir accepté de témoigner.

Troubles Dys: généralités, bilans, scolarité et âge adulte

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(résumé de la conférence de l’association Dyspraxie France où je suis allée)

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1-Introduction

Ce sont des troubles cognitifs. Il existe trois grands types de troubles Dys : la dyslexie, la dysphasie et la dyspraxie. Dans chacun d’eux, peuvent s’y ajouter: dysorthographie, dyscalculie, dysgraphie, troubles visuo-spatiaux, troubles attentionnels. Attention, les troubles attentionnels causés par les troubles Dys sont différents du TDAH. Toutefois, une personne avec TDAH a souvent des troubles Dys.

a- La dyslexie

Il s’agit d’un trouble (d’origine neurologique) durable de l’acquisition et de l’utilisation du langage écrit. Cela se manifeste par une difficulté à manipuler les sons qui composent les mots et se caractérise donc par une difficulté à lire de façon fluide/correcte, à décoder un texte et à bien orthographier. Il est à noté que l’enfant n’est pas paresseux, c’est simplement que les mots n’ont pas de sens pour lui, comme devant une langue étrangère (mélange les lettres, inverse les syllabes, confond les sons).
La personne dyslexique est souvent plus lente et fatigable compte tenu des efforts qu’elle doit développer pour compenser.
Dysgraphie et dysorthographie sont souvent associées.
Bien que la sévérité du trouble dépende des individus, l’intelligence est préservée.
La dyslexie peut être associée à d’autres troubles Dys.

b- La dyspraxie (TDC)

= trouble du développement de la coordination. Il existe un sous-type de dyspraxie, la dyspraxie bucco faciale, qui touche l’articulation, voire la déglutition. Dans le cas d’une dyspraxie visuospatiale, les repères dans l’espace, la droite/gauche et la planification/mémorisation d’une tâche sont affectés.

La praxie est un geste qui a été appris et deviendra un automatisme. La dyspraxie entrave la coordination et la planification des gestes, empêchant l’automatisme d’être acquis, comme si la personne devait réapprendre sans cesse.
Voilà pourquoi les dyspraxiques sont en général dysgraphiques (écrire n’est pas automatisé et devient un effort, pouvant entraîner une grande fatigabilité). Ces troubles touchent aussi la motricité globale (courir …) et la motricité fine, ainsi que les activités visuospatiales (géométrie dans l’espace …).

La dyspraxie entraîne une grande maladresse (problème d’adaptation des gestes au poids d’un objet). Les personnes sont souvent désorganisées dans leur rangement, peu soigneux.

L’intelligence de la personne est préservée mais entraîne une situation de handicap lorsqu’elle est sévère.

Concernant les loisirs, il est préférable d’éviter les jeux de balles et de favoriser les sports demandant moins de coordination, tout en étant davantage attentif à la sécurité. Lors des activités en pleine nature, il faut faire attention à ce que la personne ne se perde pas et être attentif à la mauvaise appréciation des distances / dénivelés / marches.

c- La dysphasie

Il s’agit d’un trouble durable de l’apprentissage et du développement du langage oral. Ces enfants parlent mal et tardivement, alors qu’ils ont un développement normal dans les autres domaines. L’acquisition du langage écrit sera difficile. Il s’agit d’un problème neurologique spécifique et n’est pas psychologique, ni due à une déficience mentale ou un trouble de la communication (autisme). En général, les enfants dysphasiques sont aussi dyslexiques.
Chez les dysphasiques, la restitution des mots est pénible, la syntaxe se mélange. Parfois la compréhension peut être touchée.
Les dysphasiques les plus sévères sont mutiques, menant à des erreurs de diagnostics. Ils sont par contre habiles au niveau moteur.

d- Les répercussions

La dyscalculie -> trouble logico-mathématique. Les notions touchées sont la numération (notion de nombre), les opérations arithmétiques (les 4 opérations de base), la résolution de problème et la géométrie.

La dysgraphie avec une écriture illisible ou parfois très lente. Le dessin est pauvre, le coloriage débordant.

La dysorthographie -> trouble spécifique de l’apprentissage de l’orthographe.

Le TDA/H, trouble du déficit de l’attention (avec hyperactivité).

e- Le TDA/H

TDA = trouble du déficit de l’attention. Il s’agit de difficultés de concentration, un problème avec les stimuli extérieur. Toujours distrait et donc grande fatigabilité suite aux efforts mis pour tout apprentissage. Grandes difficultés à retenir et donc à exécuter plusieurs consignes (elles doivent être dissociées et répétées).

H = avec hyperactivité. Ne tiennent pas en place, gigotent … Mauvais contrôle des réactions + impulsivité (surtout chez les enfants, qui peuvent passer pour colérique. Ils sont souvent considérés comme « pas sortables »).

Les enfants TDA/H sont très fréquemment porteurs de troubles Dys associés à leur trouble principal.

Le diagnostic de TDAH est un diagnostic différentiel et complexe, il est donc nécessaire de voir un spécialiste. Le TDAH est d’origine neurobiologique (notamment lié à la dopamine).

Les fonctions exécutives concernent la capacité des personnes à planifier, organiser, débuter, mener à bien, adapter si besoin, puis terminer une action ou une tâche. L’attention, elle, est une fonction essentielle pour repérer, appréhender, analyser et comprendre de façon adaptée à une sollicitation de l’environnement ou venant de l’individu mais surtout comme le pouvoir de se soustraire aux stimuli de l’environnement non pertinents qui viendraient gêner ou empêcher l’exécution de la tâche projetée. Sans attention, pas d’apprentissage. En effet, les liens entre attention et mémoire sont directs. Il n’existe pas de rééducation de l’attention mais des moyens pour inhiber les distracteurs et pour favoriser la « canalisation » de l’attention. D’ailleurs, en cas de trouble neuropsychologique associé, la prise en charge du déficit attentionnel est une priorité, sinon les rééducations des autres troubles Dys seront sans effet.

2-Ce qui doit alerter

a- À l’école

C’est à l’école que les troubles Dys peuvent être détectés, avec notamment plusieurs facteur:
– Écriture illisible, coloriage débordant
– Difficulté attentionnelle
– Désorganisation
– Déséquilibre entre compréhension et participation orale
– Maladresse avec les outils scolaires (compas, ciseaux …)
– Variabilités des résultats
– Fatigue générale / agitation excessive
– Difficulté de repérage dans le temps et l’espace

b- À la maison

L’école n’est pas le seul endroit à prendre en considération. Il faut aussi voir comment agit l’enfant en dehors de ce cadre:
– Maladresse aux jeux / sports
– Difficultés dans les soins et l’hygiène
– Difficultés dans les gestes de la vie quotidienne (ouvrir les portes, couper la viande, manger proprement, ouvrir des emballages …)
– Estime de soi fragile
– Fatigue générale / agitation excessive
– Difficulté de repérage dans le temps et l’espace

==> Attention toutefois! Avant de se lancer dans les longs et coûteux bilans des troubles Dys, il est nécessaire de d’abord éliminer tous les autres diagnostics, en fonction des difficultés de l’enfant (ou de l’adulte, évidemment). C’est aussi la présence concomitantes de plusieurs de ces difficultés qui doit alerter. En effet, si un enfant est juste agité ou a un léger retard sur ses camarades par exemple, cela ne signifie pas forcément qu’il y a un problème. Par contre, s’il y a d’autres Dys dans la fratrie (ou les parents), il est désormais conseillé d’être plus attentif. Pareil si l’enfant est un très grand prématuré (naissance avant 28 semaines).

3- Le diagnostic

Le diagnostic est important car il permet d’éviter les mauvaises interprétations! (n’apprend pas sa leçon, rêveur, paresseux, me répond pas …)
Pour les jeunes, cela peut permettre l’accès à un suivi personnalisé.

Quels sont les différents types de bilan ?
– Orthophonique -> si suspicion de dyslexie ou de dysphasie. Sinon, au vu des délais, ce n’est pas la priorité. Une fois les diagnostics posés, une orthophoniste aidera pour: dyslexie, dyscalculie, dyspraxie bucco faciale, dysorthographie, troubles du langage, troubles de la mémoire.
– Psychomoteur -> indispensable pour la suspicion de dyspraxie. Peut aider si la dysgraphie est handicapante.
– Neuro-visuel/orthoptique -> si troubles de la perception, de l’exploration, de la coordination visuo motrice.
– Ergothérapie -> pour dyslexie et dyspraxie. Essentiels pour leurs aménagements, notamment numérique. Si la dysorthographie n’est pas améliorée avec la prise en charge psychomot’+orthophonie, alors on peut faire appel à l’ergo.
– Neuropsychologique -> deux fois max dans la vie de l’enfant. Les conditions de passage et l’état général doivent être pris en compte (éviter d’y aller malade). Tests de tous les troubles confondus et permet d’affiner un diagnostic.
– Neurologue (ou neuropédiatre) – > fera le bilan de tous les professionnels ci-dessus.

Quels sont les aides?
– Depuis 2018, il y a une prise en charge des soins non conventionnés pour les 0-7 ans dans le cadre du parcours Dys. En ce moment est entrain d’être mis en place pour les 7-12 ans.
– Le psychologue ou neuro psy peut proposer des tests psychométriques pour confirmer un diagnostic au besoin.
– Certaines associations peuvent aider leurs adhérents à financer les bilans sur présentation de leur fiche d’imposition.

Et pour les adultes?
Les mutuelles ne prennent, en général, qu’une ou deux séances d’ergothérapie OU psychomot’ en compte. Par an et au mieux. Mais n’oubliez pas de faire valoir ce droit.
Ensuite, la plupart des bilans peuvent être fait en hôpital de jour et donc, sans frais. Pour ça, il faut d’abord avoir une première consultation avec un médecin en hôpital, pour qu’ensuite il fasse la demande pour l’HDJ en fonction des tests qu’il estime le plus pertinent. En général, vous pourrez faire ergo, psychomot’ et neuropsy. Pour la neuropsy attention, seuls certains tests seront fait. S’il y en a besoin de plus, vous serez reconvoqué. Cela prend du temps, mais n’est pas coûteux.

4-Troubles Dys et scolarité

La définition du handicap est dans la loi du 11/02/2005.

Il existe 4 types d’aides pour l’enfant (école, collège, lycée), dont une seule dépend de la MDPH.
– PPS = projet personnel de scolarisation. Délivré par la MDPH. Dans le PPS, le PAP est forcément inclus. Pour mettre en route un PPS à l’école, il faut obligatoirement attendre l’accord de la MDPH. Le PPS ne dépend pas d’un taux de handicap MAIS il faut qu’il y ait des répercussions au delà de l’école. Par contre, pour l’AEEH (allocation), le taux de handicap (50% ou plus) rentre en considération.
– PAP = plan d’accompagnement personnalisé. Consigne officielle du rectorat: s’il y a besoin d’un PAP, il faut le mettre en place immédiatement et ce, avant la signature du médecin scolaire. Les professeurs ne doivent pas attendre.
– PAI = plan d’accueil individualisé, s’il y a besoin d’un côté médical (prendre des médicaments surtout).
– PPRE = projet personnalisé de réussite éducative (aide pour les matières problématiques). Le PPRE est une solution temporaire. Si un élève doit y avoir recours tous les ans, c’est qu’il y a un problème durable et qu’il faut basculer sur un PAP ou PPS en fonction du cas.

PAP, PAI et PPRE sont mis en place par l’établissement scolaire.

Vous pouvez télécharger ici un pdf regroupant les différents documents à l’intention des enseignants et des parents.

Attention, les demandes d’aménagements aux examens (type brevet, bac) sont dématérialisées et totalement indépendantes des dispositifs de scolarité. Elles sont à formuler dès l’année d’inscription.

5- Aides techniques

De nos jours il existe de nombreux outils informatiques permettant d’aider les personnes dys, regroupés en trois catégories:
– les logiciels d’aide à l’écriture -> aide à la saisie de texte, dictée vocale, prédiction de mots, correcteurs, aide à la saisie de formules, de figure.
– les logiciels d’aide à la lecture -> synthèses vocales, modification d’un texte à l’écran, numérisation d’un document, reconnaissance de caractère.
– les logiciels multifonction -> ils intègrent dictée vocale, lecteur, correcteur de textes, prédiction de mots, vérification orthographique et fonctions d’étude. Certains disciplines, comme les mathématiques avec GeoGebra sont par exemple conseillés aux dyspraxiques pour les aider en géométrie.

ECTOR est ordinateur adapté aux troubles des apprentissages, de la maternelle au lycée à destination des élèves, mais aussi un outil pour assister les professionnels.

Pour les dyslexiques, quelques exemples d’aides:
– adaptations matérielles -> documents clairs, typographie adaptée, livres audio, donner du temps, dictaphone, clé USB, logiciels (correcteur, synthèse vocale, reconnaissance vocale)
– adaptations pédagogiques -> réduire la quantité d’écrit, favoriser l’oral

Pour les dyspraxiques, quelques exemples d’aides:
– habillage -> les scratch, les grosses fermetures éclairs, les gros boutons. Évitez les lacets, les petits boutons, les fermetures éclairs fines.
– hygiène -> transvaser dans des flacons avec pompe (gel douche ect) et en plastique, robinet thermostatique, surface anti-glissement (salle de bains), brosse à dents électrique.
– rangement -> ne pas chercher un rangement parfait, utiliser des cagettes à étiqueter (pour mettre en vrac dedans), utilisation de code couleur.
– repas -> verre stable

6- Troubles Dys et âge adulte

a- Études supérieures/formations pro

En BTS, les PPS et PAP fonctionnent encore si et seulement si la formation est rattachée au Rectorat.
Globalement, lorsque les examens ne dépendent pas de l’éducation nationale, il faut se rapprocher de l’organisme de formation pour connaître leurs modalités.
S’il faut travailler (comme une alternance), une reconnaissance de travailleur handicapé (RTQH) peut/doit être demandé à la MDPH.
Certaines écoles supérieures n’ont ni PAP ou PPS, mais considèrent la RQTH.
À la fac, il faut voir avec la médecine préventive et la cellule handicap.

b- Le permis de conduire

Pour le code la route, lors de la phase d’apprentissage, voir s’il faudra un délai supplémentaire pour répondre aux questions et s’entraîner à l’utilisation du boîtier. Pour le passage de l’examen, il est conseillé de tenter de passer l’épreuve sans aménagement. En effet, dans le cas contraire, il faudra se tourner vers les sessions spécifiques pour les personnes sourdes et malentendantes (temps d’examen plus long etc).

Lors de l’apprentissage de la conduite (préférer la boîte automatique), il est conseillé de favoriser les mots-clés (plutôt que de longues consignes), prendre les leçons en début de journée pour éviter la fatigue accumulée, ne pas trop donner d’informations en même temps et donner des repères faciles pour la droite et la gauche. Le nombre de leçons pour un élève dyspraxique sera plus élevé que la moyenne.
Lors de l’examen de conduite, prévoir le passage en début de journée et faire reformuler les consignes au besoin.

Pour les conducteurs novices, il est conseillé de prévoir plus de temps pour faire le parcours (et de le connaître à l’avance), d’effectuer des pauses fréquentes, d’avoir un GPS, se répéter les actions à réaliser dans les situations complexes et prévenir les situations qui pourraient déconcentrer.

Attention! Certaines personnes dyspraxiques (invalidante/sévère) avec TDA/H (ou ayant juste un TDAH sévère) ne parviendront pas à conduire. Certaines auto-écoles préviennent les élèves concernés et ceux-ci repartent avec leur argent (ou au moins une partie). D’autres se contentent de laisser faire jusqu’à ce que la personne abandonne. Faîtes donc attention. Il existe d’ailleurs des simulateurs de conduite, afin de tester vos capacités. La liste des centres évaluateurs se trouve sur le site du CEREMH. Ces centres permettent aussi de tester la différence entre boîte manuelle et boîte automatique.

Enfin ,dans la loi, il existe des décrets, arrêtés et circulaires concernant les candidats dysphasiques, dyslexiques et/ou dyspraxiques. Le plus important est l’arrêté du 4 août 2014 qui modifie l’arrêté du 20 avril 2012 et qui fixe les conditions d’établissement, de délivrance et de validité du permis de conduire. La partie spécifique aux troubles Dys est dans l’article 1er, b) .

c- L’emploi

Bien que cela dépende du trouble et de l’intensité, il y a des dénominateur commun qui peuvent affecter la carrière professionnelle:
– lenteur dans l’exécution de certaines tâches
– nécessité de se faire répéter voire reformuler les consignes
– difficulté persistante avec l’écrit impliquant un recours à l’oral pour la communication ou l’exact opposé.

Il est ainsi nécessaire d’évaluer les besoins de la personne, d’autant plus que selon les personnes un trouble Dys peut être léger (presque totalement compensé), invalidant juste dans des tâches ponctuelles, invalidant dans les tâches élémentaires, sévère (difficultés d’expression dans la vie courante + troubles associés).