Masking autistique/camouflage social

Le « masking autistique » appelé aussi camouflage social en français est une stratégie sociale, consciente et inconsciente de suppression des réponses autistiques naturelles et de l’adoption, à la place, d’alternatives considérées comme plus adaptées. Cela touche plusieurs domaines: les interactions sociales, l’expérience sensorielle, les mouvements, le comportement et la cognition (capacités cognitives) [86].
Ce camouflage est connu notamment pour ses effets néfastes sur la personne: retard dans le diagnostic, santé mentale altérée, burnout, idées suicidaires [86].

Les comportements caractéristiques autistiques ont longtemps été stigmatisé car vu comme à la limite de la normalité et surtout comme une maladie. Afin d’éviter le plus possible d’être marginalisé, les personnes masquent. Les recherches montrent d’ailleurs que les comportements déshumanisant envers les autistes sont toujours fortement prévalent encore aujourd’hui et que 80% des traits stéréotypés des TSA sont perçus comme négatifs par les autres individus [86]. Ces jugements négatifs mènent à de mauvaises expériences de vie dont le harcèlement. Les personnes se sentent donc obligées de masquer pour se protéger à l’extérieur mais cela implique d’autres conséquences, dont le burnout et l’épuisement [86].

Photo de Laurentiu Robu sur Pexels.com

L’idée qu’une personne autiste puisse supprimer des aspects d’eux-même pour s’intégrer va dans la sens d’une théorie selon laquelle les TSA ne s’intéresseraient pas ou peu aux affiliations sociales (qui est le désir d’interagir et de trouver plaisir en étant avec d’autres personnes. Il s’agit normalement de l’un des traits basique chez l’être humain) [86].

Il est à noter un facteur important:le degré de sécurité et de confiance dans lequel se sent la personne. Cela lui permettra de dévoiler plus ou moins certains aspects de son identité, surtout ceux normalement stigmatisés. Le masking autistique varie donc en fonction du contexte et de l’environnement [86].

Devoir basculer sans cesse entre différents niveau de masking est une source d’augmentation de stress. De plus, plus le camouflage est élevé, plus le stress engendré sera intense. Cela amène inévitablement à une détresse psychologique et à des burnouts. Cela demande aussi beaucoup d’énergie, d’où l’épuisement [86].

L’alexithymie (50% des TSA ) est un défaut de mentalisation des émotions, où les sensations corporelles sont peu ou pas associées à des états mentaux. Cela affecte aussi la capacité à parler de ses propres émotions et des troubles de l’empathie. Les personnes affectées ont donc des difficultés à s’auto réguler et, ainsi, elles ne réalisent pas que leur stress augmentent trop jusqu’à atteindre le point de non retour On considère qu’environ la moitié des TSA en sont atteints [86].

La suppression des mécanismes de défense de la personne (à cause du masking) ajouté aux autres difficultés peut être potentiellement désastreux et mener à des problèmes à long terme au niveau santé mentale et bien-être [86].

Bilbiographie

[86] Autism in AdulthoodVol. 3, No. 1 Mar 2021 « A Conceptual Analysis of Autistic Masking: Understanding the Narrative of Stigma and the Illusion of Choice » Amy Pearson and Kieran Rose

L’autisme à l’âge adulte

Parce que même si dans les médias on parle plus souvent des enfants et jeunes ados, lorsqu’il s’agit de santé … probablement parce que c’est censé être bien plus touchant, tout continue à l’âge adulte. Différemment, certes, mais quand arrive la majorité, on restera autiste, dys, anxieux ou avec les maladies physiques qui étaient déjà là.

{Chaque personne est différente et, bien sûr, selon les co-morbidités et l’environnement géographique et social de l’individu, un tel texte peut se révéler moins représentatif. Cela reste un type de vécu. Un exemple. Et je ne parlerais pas de ce qui est plus lié à l’hyperactivité ou à la dyspraxie.}

Photo de Fiona Art sur Pexels.com

Comprendre et appréhender le monde qui nous entoure est censé devenir de plus en plus facile avec l’âge. Mais quand ce monde, ou plutôt ce qui fait la normalité vous a toujours semblé obscur, c’est plus difficile. Bien sûr, on copie, on s’adapte. À chaque situation, une réaction appropriée. Plus ou moins. Heureusement qu’il y a des personnes pour nous éclairer sur certains points. Pour ma part, ce que je ne comprends presque jamais c’est la réaction du plus grand nombre à des événements (attentats, annonce d’une loi paraissant anodine, disparition d’une célébrité) ou pourquoi beaucoup de personnes voit le mal (et s’offusque) de certains articles de journaux. Dans ma pensée, ce n’est ni cohérent et logique. Avant, je ne posais même pas la question. Maintenant, parfois, par pure curiosité, j’interroge (notamment une amie qui est devenue ma référente d’explications). Cela ne changera pas mon avis propre, mais cela m’apportera des données pour mieux comprendre les autres.

J’ai souvent entendu que je ne réagissais pas ou que j’avais l’air froide et distante. C’est probablement un mélange de plusieurs choses: j’ai des émotions évidemment, mais pas forcément de l’importance attendue par rapport à un événement. Certaines choses, insignifiantes, seront beaucoup plus importantes pour moi. Et puis, j’ai de l’empathie sélective. Quand j’apprécie quelqu’un aucun soucis, ça se verra. Mais quand je n’apprécie pas, il en va de même, bien que la plupart des personnes me laisse neutre. Mais neutre, vraiment. Effort minimal, que ce soit de conversation ou de dépense d’énergie. Juste assez pour la politesse et la bienséance.

Etre adulte c’est aussi devoir faire des tâches diverses comme passer des appels téléphoniques. Hormis une poignée « d’élus » (qui se comptent sur les doigts d’une main), appeler signifie devoir préparer l’appel avant. Préparer puis choisir un créneau dédié. Préparer, planifier et retarder. Puis parfois, quelqu’un d’autre appellera si le délai est presque dépassé ou s’il fallait se dépêcher. À l’heure des mails et du tout numérique, être encore contraint de passer par le téléphone pour des tâches administratives me semble si absurde.

C’est aussi pas, peu ou mal s’intégrer sur son lieu de travail. Il y a des nouveaux codes, de nouvelles personnes, d’autres habitudes. Et même si l’on ne recherche pas spécialement à se faire des amis, il faut tout de même se sentir bien là où l’on va passer plusieurs heures par jour. Tous les jours. Se sentir bien et que personne ne vous trouve trop bizarre non plus, si vous comptez évoluer dans l’équipe en question.

C’est mettre longtemps à faire les magasins, car les vêtements n’auront pas la bonne texture ou la bonne couleur. C’est mettre du temps à se préparer pour aller travailler car la tenue préparée la veille, ce matin-là, la texture n’est pas tolérable et qu’il faut en trouver une autre. C’est refuser de manger voire même de goûter certains plats, au risque de paraître impolie, juste car il s’agit d’une texture que l’on ne supporte pas avoir dans la bouche. C’est devoir porter des lunettes de soleil sous un ciel gris ou presque pluvieux car le peu de lumière fait mal aux yeux et la migraine en résultant n’en vaudrait pas la peine. C’est les sons trop forts qui font mal, car la protection auditive a été oubliée. Et de ces faits, c’est avoir l’air étrange.

C’est refuser certains types de sorties et mal gérer les imprévus ou les changements d’emploi du temps. C’est devoir réfléchir à son comportement: ne pas se balancer sur sa chaise, ne pas trop bouger, ne pas répondre de façon trop honnête. C’est devoir se rappeler soudainement qu’il faut regarder les gens quand on leur parle, lever soudain les yeux pour faire bien, et détourner le regard de nouveau. C’est n’avoir aucune idée de ce que représente les émotions sur le visage d’un personnage (avec un acteur réel) dans un film ou une série à moins d’y voir des larmes ou d’entendre rire. C’est remarquer des détails de l’intrigue mais avoir oublié de quoi parle le film.C’est aussi parfois arrêter subitement de parler pendant une sortie parce qu’il y a trop d’informations à traiter et chérir le calme et la solitude pour se remettre.

Après tant d’années à masquer pour faire comme les autres, pour avoir l’air un peu plus normal devant leurs yeux, on finira par oublier que vous êtes mal à l’aise dans des tas de situations, si bien que vous finirez par avoir détesté ce moment et serait épuisé chez vous en rentrant. C’est maudire certains événements obligatoires alors qu’on pourrait faire quelque chose de non contraignant ou de moins agressif.

Toutefois, c’est aussi avoir des amis et une famille, qu’elle soit de sang ou de cœur, extraordinaire. Ces personnes avec qui je suis à l’aise et avec qui je peux me détendre. C’est savoir s’occuper seule. C’est pouvoir donner un autre point de vue sur une situation. C’est aimer tout planifier, notamment des futurs voyages. C’est avoir des connaissances sur des sujets précis et aucune sur de la « culture » commune.
Mais c’est aussi, à partir d’un certain âge, moins se préoccuper de ce que les autres peuvent penser. Commencer à se dire que ça n’a aucune espèce d’importance que des inconnus nous trouve bizarre. Se balancer sur sa chaise dans une salle d’attente parce que c’est plus agréable ainsi. Ne pas se forcer à lever le regard pour parler avec des gens si l’on ne se sent pas. Masquer un peu moins pour économiser de l’énergie.
C’est juste être soi-même, mais beaucoup plus souvent.

L’impact de la météo

L’impact de la météo sur la santé, mythe ou réalité? Récemment, ce sujet a été étudié dans différentes parties du monde et la conclusion a été la même: c’est une réalité [66] à [75]. Des études ont même été faites sur 5 ans [66] ou pour d’autres les mécanismes biochimiques au niveau du cerveau ont été étudié [69].

Quand on parle de sensibilité au temps, il y a trois facteurs principaux :
– l’humidité/pluie
– pression atmosphérique
– température froide (en dessous de dix degrés)
Et de facteurs mineurs:
– les hautes altitudes
– les vents forts

Les études montrent qu’il y a significativement augmentation de la douleur quand le temps se détériore (augmentation de l’humidité, baisse de la température) [66] à [75]. L’exposition au froid entretiendrait les douleurs articulaires [67] et affecterait négativement les neuralgies [71]. Travailler dans un environnement froid est aussi associé avec la douleur chronique, en général dans au moins trois zones du corps [74]. Ce genre d’environnement est d’ailleurs déjà connu pour affecter les performances physiques et cognitives [74].

La sensibilité au temps (facteurs principaux) est associée à des symptômes cliniques au niveau articulaire [75] et affecte la qualité de vie des patients à cause de la douleur chronique augmentée [68].

Un déclencheur de migraines est un agent qui réduit le seuil de « tolérance » menant à ladite migraine. Il existe cinq grandes catégories de déclencheurs: le stress émotionnel, induit par les menstruations, par un sommeil perturbé, nourriture/alcool (comme le vin rouge), changement de temps (hautes altitudes, diminution de la pression atmosphérique, humidité, UV, chaleur) [69].Il a été noté quelques nuances. Les forts UV serait plus un déclencheur de céphalées et le vent fort serait plus un déclencheur de migraine [73]. L’humidité et la pression atmosphérique sont vraiment liées aux migraines [70].

L’aparté personnelle

Vous ne le savez peut-être pas, mais je suis née et j’ai toujours vécu en Provence, là où l’on gagne la palme de l’endroit le plus ensoleillé de France. Depuis petite, j’ai toujours entendu les personnes âgés ou les soignants (kinés notamment) parler des fameuses douleurs des jours de pluie et des maux de tête les jours de vent. Aujourd’hui encore, ma kiné me demande quand il pleut comment je vais, si ce n’est pas trop difficile.

Ainsi pour moi, ce rapport à la météo a toujours été quelque chose de réel car je l’ai toujours ressenti (et je sais qu’une amie malade chronique qui vit près de moi aussi). Depuis longtemps, avant d’ouvrir les volets, je sais qu’il fait mauvais à cause de mes articulations. La pluie amplifient les douleurs à leur niveau mais réveille aussi les douleurs lancinantes dues à d’anciennes blessures, comme ma tendinite mal soignée.
Les jours de pluie/quand le ciel est très lourd j’ai plus facilement la migraine. Depuis toujours. Tout comme les jours de grand mistral.
Le froid et les courants d’air aussi ont toujours empiré mes douleurs globales et dégradé mon état général. De novembre à février, je suis, en général, au plus bas de ma forme.Et ce n’est pas nouveau. D’ailleurs, enfant, le pneumologue savait très bien quelle saison (automne) il était par rapport à mon asthme.

Je continuerai donc, avec mon amie, à râler contre ces nuages qui empirent ces douleurs qui sont déjà là en permanence. Mais, surtout, je ne déménagerai jamais de ma région où le soleil brille si souvent.

Bibliographie

[66] BMC Musculoskelet Disord (2021) 22:641 « Exposure‑lag‑response associations between weather conditions and ankylosing spondylitis: a time series study » Xin et al.

[67] Arthritis Research & Therapy (2016) 18:7 « Environmental cold exposure increases blood flow and affects pain sensitivity in the knee joints of CFA-induced arthritic mice in a TRPA1 dependent manner » Fernandes et al.

[68] BMC Rheumatology (2021) 5:14 « Weather sensitivity associated with quality of life in patients with fibromyalgia » Hayashi et al.

[69] DOI: 10.7759/cureus.14243 « Migraine Triggers: An Overview of the Pharmacology, Biochemistry, Atmospherics, and Their Effects on Neural Networks » Kesserwani

[70] Int. J. Environ. Res. Public Health 2018, 15, 1670; doi:10.3390/ijerph15081670 « Weather and Health Symptoms » Lee et al.

[71] Korean J Pain 2021;34(1):66-71 « Atypical triggers in trigeminal neuralgia: the role of A-delta sensory afferents in food and weather triggers » Koh et al.

[72] Journal of Taibah University Medical Sciences (2020) 15(4), 325e328 « Effect of cold weather on patients with orthopedic implants » Alakhras et al.

[73] Turk J Med Sci(2021) 51: 1406-1412 « The effect of weather variables on the severity, duration, and frequency of headache attacks in the cases of episodic migraine and episodic tension-type headache » AKGÜN et al.

[74] BMJ Open 2019;9:e031248. doi:10.1136/bmjopen-2019-031248 « Working in a cold environment, feeling cold at work and chronic pain: a cross-sectional analysis of the Tromsø Study » Farbu et al.

[75] Rheumatol Ther (2021) 8:1405–1417 « Self-Reported Weather Sensitivity is Associated with Clinical Symptoms and Structural Abnormalities in Patients with Knee Osteoarthritis: A Cross-Sectional Study » Xue et al.

Partir en voyage

Voyager avec une maladie chronique est compliqué. Voyager avec une maladie telle que le SED, qui a beaucoup de co-morbidités et potentiellement de l’appareillage médical encombrants / beaucoup de traitements l’est encore plus. Toutefois, quand les finances et l’état de santé général le permettent, il serait dommage de ne pas en profiter. Ainsi, voici un petit guide pour vous aider.

2019

1- En France

Premier point, avoir vos ordonnances avec vous. En cas de problèmes, la pharmacie ou le centre médical du coin aura un repère/pourra vous donner ce qu’il vous manque.

Toujours prendre plus de médicaments que nécessaire (par exemple si je pars pour un week-end, je pars avec mon pilulier pour la semaine), surtout de votre traitement quotidien. Les imprévus arrivent (particulièrement en hiver), autant en éviter les conséquences le plus possible.

Pour l’oxygène, les délais pour contacter l’entreprise qui s’occupe de votre matériel sont plus courts que pour des vacances à l’étranger. Toutefois, pensez bien à regarder sur leur site internet à quel moment vous devrez les contacter!

La SNCF dispose du fameux service « Accès + » pour les personnes handicapées, service soumis à de nombreuses restrictions (dont devoir réserver 48h à l’avance et devoir se séparer de son accompagnant en avance) et qui, malheureusement, n’est pas toujours efficace. Si vous avez le choix (que vous n’êtes pas en fauteuil roulant notamment) pesez bien les avantages et les inconvénients de cette prestation avant d’y faire appel.

Si vous avez prévu un long trajet en voiture, il existe des coussins qui aideront à diminuer un peu les douleurs.

Si vous êtes atteintes d’une MICI (dont Crohn), vous pouvez acquérir une carte « urgences toilettes » qui vous donne le droit d’utiliser les toilettes dans les restaurants et autres endroits sans consommer/payer. Je l’ai toujours dans mon porte-feuille ah ah.

Dans les musées, l’entrée est généralement gratuite pour vous et/ou votre accompagnant (ou alors il y a une réduction). Avec mon mari ou ma maman, nous avons visité pleins d’endroits sans payer grâce à moi hé hé. Ainsi, vérifiez bien avant de partir, tous les lieux qui vous intéressent. Vous pourriez avoir de bonnes surprises!

Beaucoup de lieux touristiques français indiquent s’ils sont accessibles PMR et/ou s’ils louent des fauteuils roulants. N’hésitez pas à vous renseigner.

2- À l’étranger

Expliquer une pathologie rare à l’étranger ou juste faire comprendre ses symptômes peut vite se révéler un enfer, même si l’on parle anglais couramment. Ici, deux solutions:
– (celle que j’ai choisi pour le SED, le Crohn, l’autisme et leurs symptômes/co-morbidités) : commander toutes les cartes qui vous correspondent sur Stickman Communications et les garder dans une pochette, sur vous. Ainsi, vous n’aurez qu’à présenter à votre interlocuteur celle(s) qui sont adéquates à cet instant.
– préparer des cartes/fiches personnalisées vous-même et dans la/les langues de votre choix.

Dans l’idéal, faire traduire vos ordonnances. Si non, renseignez-vous au moins avant de partir sur la législation et la disponibilité de votre traitement dans le pays où vous allez. Essayez de noter quelque part le nom des molécules, afin de pouvoir retrouver facilement un équivalent au cas où.

Si vous prenez l’avion, gardez vos ordonnances et vos médicaments (pour au moins une semaine), sur vous et non pas dans votre valise en soute. En soute, prévoyez une photocopie des ordonnances et la suite du traitement. Un tel arrangement permettra, même dans le cas où votre valise serait perdue, d’avoir le temps soit qu’elle soit récupérée, soit de trouver une pharmacie locale pour vous fournir à nouveau. Si toutefois votre pays de destination ne semble pas proposer votre traitement, préférez tout avoir sur vous.

Concernant les médicaments « au besoin », la logique est un peu la même. Il ne faut pas tout mettre en soute, au cas où. Et si vous voyagez avec une autre personne, mettez la moitié dans sa valise.

Les appareillages médicaux de types attelles, orthèses … prennent souvent de la place et peuvent vite encombrer la valise et augmenter son poids. Pour un voyage en avion, il vaut mieux privilégier tout ce qui est « souple » (plus léger, moins volumineux). Quand aux aides à la mobilité, j’avais acheté une canne pliable, rangeable dans le bagage à main, très pratique pour l’avion ou le train.

Si vous êtes sous oxygénothérapie, pensez à contacter votre entreprise bien en avance, les délais sont bien plus long pour l’étranger. Pour l’avion, il est nécessaire de contacter directement la compagnie aérienne pour voir les possibilités (si vous ne pouvez vous passer d’oxygène pendant la durée du vol). Pareil, prévoyez de vous y prendre à l’avance. Si vous avez besoin d’oxygène pendant le vol, voici un exemple des démarches et de ce qui est proposé.

En réservant votre billet d’avion, vous pouvez demander l’assistance PMR. Quelqu’un vous transportera alors en fauteuil jusqu’aux marches de l’avion (ou dans l’avion si vous ne pouvez pas monter les escaliers).

Tout ça c’est bien beau mais, j’ai oublié une information capitale … la destination! Avant même de partir, choisissez une destination qui est adaptée pour vous. Que devez-vous regarder?
1- La nourriture locale. Si 95% de la nourriture locale est composée de vos allergènes, ce n’est pas forcément la destination recommandée pour vous. Oui, on a déjà changé d’idée de vacances à cause de ça.
2- Les vaccins nécessaires. Les vaccins vivants atténués (comme la dengue et la fièvre jaune) sont obligatoires pour certaines destinations mais très très fortement déconseillés à certains patients, particulièrement les immunodéprimés. Ainsi, vérifiez si vous allez pouvoir partir avant d’acheter!
3- L’accessibilité des lieux touristiques/visites que vous avez envie de faire. Par exemple, si vous ne parvenez pas à marcher plus de 500 mètres mais que les seules visites de cette destination ne sont que des randonnées de 4 heures dans des pentes raides / avec des centaines d’escaliers, il faudra peut-être penser à voir ailleurs!

Et, une fois sur place, faîtes attention à vous. Même s’il est tentant de trop en faire afin d’en voir un maximum et de rentabiliser le déplacement, se blesser et être épuisé au bout d’une journée peut aussi gâcher des vacances. Tout est donc dans la demi-mesure!

3-Pour les deux

Lorsque vous réservez votre hébergement, il y a plusieurs critères à prendre en considération.

1-Le type d’hébergement. Les air b&b sont pour moi le pire des choix, car il faut à la fois faire la cuisine, le ménage, les courses… Si toutefois vous tenez à ce genre d’options, je vous conseille plus de partir sur les appart’hôtel. Cela vous évitera au moins le ménage et, surtout, il y a bien moins de contraintes que si vous êtes chez une personne (on retrouve les règles d’un hôtel mais avec une cuisine).

2- Vérifiez que l’hôtel dispose d’un ascenseur. Car même si vous faîtes la demande d’une chambre PMR, il arrive que vous ne l’ayez pas au final.

3- La localisation de l’hébergement est primordiale, car vous épuiser dans des va-et-vient juste pour visiter est dommage. Ainsi, avant de partir, repérer la zone où se trouve la majorité de ce que vous souhaitez visiter. Autre option (pour les villes): près de la gare où arrive la navette de l’aéroport / d’où partent les métro, où près de la station de métro la mieux desservie pour vous.

Et surtout, prenez soin de vous !

Troubles du spectre de l’autisme (TSA)

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont un trouble du développement caractérisé par un déficit dans les communications/interactions sociales et des comportements répétitifs [59]. Seul 30% des TSA ont un déficit intellectuel. Par contre, 60 à 80% d’entre eux présentent au moins une co-morbidité psychiatrique tel que le TDAH (trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité), l’anxiété [59] et les troubles obsessionnels compulsifs [63]. Dorénavant, les troubles attentionnels sont reconnus comme la plus commune des co-morbidités chez les TSA avec, en plus, une grosse prévalence de TDAH. Ces problèmes d’attention sont associés avec la diminution des capacités d’adaptation [59].

Photo de Polina Kovaleva sur Pexels.com

Il existe des critères de diagnostic officiels [61] :
Catégorie 1: difficultés de communication/interaction sociale.
*déficit dans la réciprocité des émotions dans un contexte social, échec à initier/répondre à une interaction, à maintenir une conversation.
*déficit dans la communication non-verbale. Anomalies dans le langage corporel (ne regarde pas dans les yeux, n’a pas ou peu d’expression faciales …)
*déficit dans la capacité à développer et maintenir des relations.
Catégorie 2: comportements à motifs réguliers.
*mouvements moteurs répétitifs ou stéréotypés, utilisation d’objets (les aligner, les retourner …), paroles (écholalie, répétitions de phrases …)
*être inflexible sur les routines, rituels, insistance de conserver les habitudes (même trajet …)
Catégorie 3: les intérêts spécifiques
Catégorie 4: hyper ou hypo réactivité aux stimuli sensoriels: sons, odeurs, textures …
Catégorie 5: les symptômes peuvent être masqués par la personne grâce à des stratégies d’adaptation apprises en grandissant et selon les situations.
Catégorie 6: Il faut préciser s’il y a déficit intellectuel ou non.

On retrouve une forte prévalence des troubles du sommeil chez les TSA, avec 50 à 80% des patients qui souffrent d’insomnies [61]. Une étude menée chez les enfants met en lumière quatre points problématiques [60] :
– une résistance au fait d’aller dormir
– l’anxiété
– de gros délais d’endormissement
– avoir sommeil la journée

Les fonctions exécutives sont l’ensemble des processus mentaux qui dirigent les pensées des individus, leurs actions, leurs émotions … notamment quand il y a un problème à résoudre. Ces fonctions incluent notamment [59]:
– la capacité à discerner le but approprié pour une tâches spécifique
– planifier et organiser une approche pour résoudre un problème
– savoir faire abstraction des distractions
– utiliser un raisonnement abstrait
– initier une tâche
– faire preuve de flexibilité si une nouvelle chose à tester se présente
Bien que les difficultés varient selon les individus, il a été globalement trouvé que les deux derniers points sont les plus souvent très déficitaires.

Souvent chez les TSA, le fonctionnement moteur (proprioception) est défectueux [59].

Il existe désormais de nombreux questionnaires neuropsy permettant le diagnostic [59].

Une fois que la personne est diagnostiquée, il est important qu’elle ait un suivi personnalisé en fonction de ses particularités [59]. La plupart des adultes TSA ont des interactions sociales limitées, moins de perspectives de carrière et un fort taux de problèmes mentaux. Toutefois, cela varie aussi selon les conditions de vie de la personne et de son entourage direct [62].

Bibliographie

[59] Current Psychiatry Reports (2021) 23:63 « Neuropsychological Assessment in Autism Spectrum Disorder » Megan L. Braconnier · Paige M. Siper

[60] BMC Psychiatry (2021) 21:406 « Sleep problems in children with autism spectrum disorder: a multicenter survey » Chen et al.

[61] 2016 aafp.org « Autism Spectrum Disorder: Primary Care Principles » KRISTIAN E. SANCHACK et al.

[62] 2017 doi: 10.1097/YCO.0000000000000308 « Autism spectrum disorder outcomes in adulthood » Howlin, Patricia; Magiati, Iliana

[63] 2018 Curr Psychiatry Rep. ; 19(12): 92. doi:10.1007/s11920-017-0846-y. « Anxiety Disorders and Obsessive-Compulsive Disorder in Individuals with Autism Spectrum Disorder » Valentina Postorino, Connor M. Kerns, Giacomo Vivanti, Jessica Bradshaw, Martina Siracusano, and Luigi Mazzone

Dyspraxie

Il y a malheureusement peu de recherches et de littérature sur la dyspraxie.

Photo de Karolina Grabowska sur Pexels.com

La dyspraxie est un trouble développemental de la coordination (TDC). Le TDC affecte l’apprentissage de certaines compétences (donc les loisirs, la conduite …) mais aussi la vie quotidienne que ce soit dans la scolarité (notamment pour écrire) ou chez soi (cuisiner …) [64].

La dyspraxie touche aussi bien la planification, la réalisation, la coordination et l’automatisation des gestes volontaires. Il peut y avoir des problèmes de langages (notamment dans l’articulation des mots). La motricité fine pose problème et on retrouve une fatigue chronique chez le patient, notamment l’enfant.
Les enfants dyspraxiques sont en général dysgraphiques, ce qui pose problème à l’école. La géométrie, le sport, les activités manuelles vont souvent poser problème.
Elle peut être associée à la dyscalculie, dyslexie ou dysorthographie [65].

Bibliographie

[64] HRB Open Research 2021, 2:28 Last updated: 25 JAN 2021 « Children and young people’s experiences of living with developmental coordination disorder/dyspraxia: study protocol for a qualitative evidence synthesis » Áine O’Dea, Susan Coote, Katie Robinson

[65] https://www.france-assos-sante.org/

Qualité et troubles du sommeil

En 2018, un équipe [1] a publié un article sur une étude réalisé sur la qualité du sommeil des enfants (de moins de 19 ans) atteints de SED non vasculaire.
Les femmes avec un SED dormiraient plus mal que les hommes avec un SED. Cela ne surprend guère, car, globalement, les femmes atteintes présentent plus souvent des comorbidités que les hommes (résistance aux anesthésiques locaux, déconditionnement …).
Tous les patients de l’étude ont une mauvaise qualité de sommeil, même s’il n’y a pas de corrélation directe avec l’intensité de la douleur. Par contre, l’intensité de la douleur est directement lié à l’impact qu’à la douleur sur la qualité de vie. Le douleur et le sommeil sont deux axes que cette équipe aimeraient étudier plus en détails chez les patients SED de part leur impact dès le plus jeune âge.

Photo de Castorly Stock sur Pexels.com

La seule autre étude portée exclusivement sur le sommeil date de 2015 (Albayrak et al). Il y est également montré une piètre qualité de sommeil, une fatigue chronique importante ainsi que des douleurs.
Il existe toutefois une piste [24]. Même quand les SEDh/HSD parviennent à s’endormir, ils continueraient à produire trop d’adrénaline, ce qui mènerait à des nuits non réparatrices. Ceci pourrait notamment être lié à la douleur qui stimule l’adrénaline (tout comme l’anxiété et la dysautonomie).
On note aussi un risque élevé d’apnée du sommeil chez les patients SED [22].

Malgré que le sommeil soit un point essentiel dans la vie quotidienne, c’est un sujet encore très peu étudié, d’autant plus que de nombreux facteurs et d’autres maladies peuvent l’affecter, tel que le stress, l’autisme, l’alimentation …

Bibliographie

[1] Am J Med Genet A. 2018 September ; 176(9): 1858–1864. doi:10.1002/ajmg.a.40371
« Pain and sleep quality in children with non-vascular Ehlers–Danlos syndromes »
Michael Muriello1, Julia L. Clemens1, Weiyi Mu1, Phuong T. Tran2,3, Peter C. Rowe1, Christy H. Smith1, Clair Francomano4, Joann Bodurtha1,†, and Antonie D. Kline4,†

[22] JClin Sleep Med. 2019;15(2):293–299 « Prevalence of Obstructive Sleep Apnea in Joint Hypermobility Syndrome: A Systematic Review and Meta-Analysis » Karim Sedky,Thomas Gaisl, David S. Bennett

[24] Published book 2017 « Understanding hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder » Claire Smith

Kinésithérapie

En plus des massages, on travaillera sur la proprioception, la force, l’équilibre et l’endurance. Il s’agit là du pivot central dans la prise en charge du SEDh/HSD et les séances doivent être adaptées à chaque patient. Les exercices doivent, dans l’idéal, se faire sous surveillance du praticien (veiller à ce que le travail ne se fasse pas en hyperextension par exemple, apprendre à s’étirer sans se blesser …). Il est important aussi de traiter les blessures du patient et de parfois s’arrêter sur une seule articulation. Le patient et le praticien doivent enfin penser que la prise en charge se fera sur un très long terme [24].

Photo de Elina Fairytale sur Pexels.com

La kinésithérapie joue un rôle majeur car la force musculaire aide à la stabilité articulaire et en améliore la proprioception. De plus, les exercices physiques augmentent le turnover de la matrice extracellulaire et la synthèse du collagène. L’inactivité, quant à elle, mène à une diminution de ce turnover, à une atrophie du collagène et joue sur le flux sanguin nécessaire au rétablissement des tissus. Bien entendu, les exercices doivent s’adapter aux douleurs et à la fatigue chronique du patient et être progressifs au niveau de la difficulté, afin d’éviter les blessures [24]. Voilà pourquoi il est primordial de conserver un minimum d’activité et que l’on parle de décompensation rapide.

Hormis la kinésithérapie classique, il peut être proposé de la balnéothérapie (à voir avec le médecin) et une rééducation du plancher pelvien au besoin. Dans tous les cas, il est important de définir un ou plusieurs buts, même les plus petits, à plus ou moins long terme. Ces objectifs, même s’ils pourront potentiellement changer à cause des traitements ou des blessures, servent à voir une progression mais aussi à mieux comprendre le programme d’exercices actuel. De plus, les bénéfices de la kinésithérapie peuvent être très rapide comme très long à se montrer selon les patients SEDh/HSD, bien que, dans tous les cas, il s’agisse d’un combat à vie [24].

La kinésiophobie est la peur de bouger et de faire une activité physique par crainte d’avoir mal ou de se blesser à nouveau. Un tel trouble peut entraîner un déconditionnement rapide chez les SEDh/HSD et exacerber la fatigue chronique. Malheureusement les patients SEDh/HSD doivent accepter la douleur constante et les quelques risques lors des mouvements; l’activité (en fonction de la santé du patient) étant un des seul moyen de se maintenir un peu [24].

Bibliographie

[24] Published book 2017 « Understanding hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder » Claire Smith

Hanches, genoux, chevilles

La hanche hypermobile avec une douleur qui irradie jusqu’au genou, avec gêne lors de la marche est un symptôme très courant chez les SEDh/HSD. Il y a quatre problèmes majeurs, en plus de l’hyperextension, que l’on retrouve chez ces patients [24] [57]:
– syndrome de la hanche à ressaut, ressauts pouvant être interne ou externe. S’accompagne d’inconfort ou de douleur.
– (sub)luxation de la hanche. Contrairement à d’autres types de SED, une luxation de la hanche est rarement vu chez les SEDh/HSD à la naissance.
-bursite
– impact de hanche (impact femoroacetabular, FAI)

Le syndrome des jambes sans repos a été aussi trouvé comme symptômes.

Les douleurs aux genoux sont l’un des symptômes les plus courant chez les SEDh/HSD. Plusieurs grands troubles sont associés à cette articulation chez ces patients [24]:
– syndrome fémoro-patellaire. Associé aux douleurs lors de la marche, descente des escaliers … Sensation du genou qui va se dérober.
– maladie de Hoffa
– syndrome rotulien
– (sub)luxation
Les problèmes orthopédiques surviennent dans 80 à 90% des patients SED, d’où l’importance de former davantage les chirurgiens orthopédiste à la pathologie [25].

La sévérité des symptômes au niveau de la zone des chevilles et des pieds chez les SEDh/HSD dépend de l’hypermobilité globale du patient. On retrouve sept troubles majeurs [24]:
– les entorses
– neuropathie au niveau du nerf péronier
– pronation exagérée du pied
– pieds plats
– Hallux Valgus (bunions), bosse proéminente sur la partie interne de l’avant-pied.
– fasciite plantaire. En général, cela se manifeste par une douleur au niveau du talon.
– (sub)luxations des orteils

Bibliographie

[24] Published book 2017 « Understanding hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder » Claire Smith

[25] BMJ Case Rep 2018. doi:10.1136/bcr-2017-223395 « Knee joint instability after total knee replacement in a patient with Ehlers-Danlos syndrome: the role of insert changes as practical solution » Ajmal Farid, Stefan Beekhuizen, Joris van der Lugt, Marijn Rutgers

[57] 2003 ISBN 0750653906 « Recognition and management for physiotherapists. » Keer, Grahame

Troubles musculo-squelettiques

Très courant chez les patients SEDh et HSD, on trouve différents types [24]:
– La bursite.

La bursite est une inflammation douloureuse d’une bourse séreuse (une poche plate remplie de liquide, qui favorise le glissement de la peau, des muscles, des tendons et des ligaments contre les os).

– Les entorses.
– Les tendinites, tendinopathies et ruptures des tendons.
– La fasciite plantaire, causant des douleurs aux talons.
– Les spasmes musculaires.

Malgré l’hypermobilité, les patients souffrent souvent de raideur musculaire [24]. En effet, les muscles, sur utilisés, sont en tension musculaire extrême. Ceci peut notamment causer douleurs et spasmes. La kinésithérapie aide a rééduquer le patient (exercices et massages).

Il a été remarqué que chez les SEDh la force musculaire maximale est réduite tout comme l’endurance. Au cours du temps, sur une période de 8 ans dans une étude, on a trouvé une diminution de la force musculaire des patients [36].

Bibliographie

[24] Published book 2017 « Understanding hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder » Claire Smith

[36] Orcid ID : 0000-0002-1063-0968 « Does muscle strength change over time in patients with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome/Hypermobility Spectrum Disorder? An 8-year follow-up study. » MARIE COUSSENS