Les anti migraineux

Source: Vidal (mise à jour du 01 juillet 2021)

Photo de JESHOOTS.com sur Pexels.com

1- Traitements non spécifique aux migraines

En cas de crise légère à modérée, on propose des antalgiques de niveau 1: paracétamol, aspirine + antinauséeux, AINS.

2- Traitement spécifique aux crises de migraines

Lors des crises intense, les triptans sont prescrits sur ordonnance. Ils doivent être pris le plus tôt possible et sous forme orodispersibles/spray nasal en cas de vomissements en début de crise. En théorie, une deuxième prise de triptan n’est vraiment recommandée qu’en cas de récidive de la crise de migraine dans les 24 heures après le soulagement de la crise initiale.
Ex: Almogran, Isimig, Maxalt, Naramig, Relpax, Tigreat, Zomig

3- Traitements de fond de la migraine

Lorsque les crises sont fréquentes et gênantes pour le quotidien, il peut être proposé un traitement de fond à prendre régulièrement. Il en existe alors plusieurs sortes (tous sur ordonnance).

a- Bêtabloquants

Nécessite une consultation en cardiologie avant. Ex: Lopressor, Propanolol, Seloken.

b- Antidépresseurs

C’est l’amitriptyline (Laroxyl) qui est utilisé ici car prescrit en cas de douleurs rebelles. Il sera ici donné à des doses bien plus faibles que pour une dépression. Attention, l’un des effets indésirables est les maux de têtes. Surveillez donc bien votre état.

c- Topiramate

L’Épitomax (et ses génériques) est un antiépileptique qui a une indication dans le traitement préventif des crises de migraine. Sur ordonnance, évidemment. Cette molécule peut entraîner un sévère changement d’humeur dans certains cas. Prévenez votre médecin dès les premiers symptômes inhabituels.

d- Antimigraineux spécifiques

Il s’agit de trois anciens médicaments (Nocertone, Sanmigran, Sibélium), désormais seulement utilisé si le reste ne fonctionne pas, comme recours, car ils sont bien tolérés.

e- Anticorps monoclonaux

L’érénumab (Aimovig), le galcanézumab (Emgality) et le frémanezumab (Ajovy) peuvent être prescrits en prévention de la migraine chez l’adulte ayant au moins 4 jours de migraine par mois. Il s’agit d’anticorps monoclonaux conçus pour se lier et bloquer une substance impliquée dans la survenue des crises de migraine, le CGRP (peptide relié au gène de la calcitonine). Il s’agit d’une solution injectable en stylo ou en seringue préremplis, administrée une fois par mois.
Ils ne sont prescrits que par un neurologue et pour les adultes atteints de migraine sévère avec au moins 8 jours de migraine par mois, après échec d’au moins deux traitements préventifs et sans antécédent cardiologique grave (infarctus du myocarde, accident vasculaire cérébral, angor sévère ou de pontage coronarien).

Enfin, l’oxygénothérapie (à domicile) peut aussi aider avec les migraines. Le dosage (litre par heure et durée) sera prescrit par un neurologue. Pour rappel, l’oxygénothérapie peut être dangereuse si utilisée hors prescription que ce soit au niveau de votre santé ou au niveau général (règles de sécurité non connue …).

Exemple de parcours diagnostic (via l’hôpital): TDAH, TSA et dyspraxie

{Cet article répond à une demande sur les réseaux sociaux et à un vif intérêt via sondage.}

Photo de Erkan Utu sur Pexels.com

Peu importe la localisation (privé, public …), il existe des acteurs phares pour les diagnostics de TDAH, TSA et dyspraxie qui sont les suivants: psychiatre (TDAH, TSA), ergothérapeute, psychomotricien (dyspraxie), bilan neuropsychologique (TDAH, TSA, dyspraxie) et neurologue (TDAH, dyspraxie). Certains d’entre eux, notamment ergo/psychomot’, ne sont pas remboursés (même si certaines mutuelles prennent en charge une ou deux séances par an). Les bilans neuropsy fait en cabinet ne sont pas remboursés non plus et coûtent chers.

Ainsi, entre la promesse d’un prix élevé et le nombre de personnes à voir, se lancer dans la recherche d’un diagnostic peut paraître effrayant ou démoralisant. Voilà donc un exemple de ce qui peut être fait, avec des frais minimaux.

1- Voir une neurologue pour des troubles de l’attention et de la mémoire (+ autres symptômes physiques pour moi) –> adressage en hôpital de jour avec un test neuropsy ciblé sur la mémoire et l’attention (+ ECG le cas échéant) –> conclusion sur les TDA.

2- Contacter le CRA (ou l’organisme en charge du diagnostic d’autisme dans votre région) par mail –> nom du psychiatre avec lequel prendre RDV (par rapport à votre cas, votre âge) –> première rencontre avec le psychiatre + questionnaire TSA/TDAH/TOC. Adressage à une neuropsychologue pour faire les tests. Là j’ai choisi la voie rapide et donc de payer pour ces tests là. Ce sera la seule dépense pour tous les diagnostics. –> récupération des tests avec conclusion à amener au psychiatre –> diagnostic établi par le psychiatre et lettre.

Ici, j’ai eu mon diagnostic de TSA, celui confirmé de TDAH enfant + suspicion chez l’adulte et confirmation de la dyspraxie.

3- Presque en parallèle du point 2.
Consultation avec un médecin de médecine physique (pas que pour ça à la base)–> adressage en hôpital de jour pour un bilan complet avec ergothérapeute, psychomotricien, kiné, interne –> compte rendu et grosse suspicion de dyspraxie (confirmée définitivement avec les tests neuropsy du point 2) –> adressage en hôpital de jour de neurologie pour des tests neuropsy sur la mémoire (avec le TSA et la dyspraxie dans leur prérequis) –> rendu des résultats par la neurologue qui valide le TDAH adulte (et la dyspraxie et le TSA par la même occasion, vu que ça transparaît aussi).

Ici j’ai donc eu le diagnostic définitif de TDAH.

La durée de tout ça? Presque deux ans.

Le prix? 350 euros, payable en plusieurs fois. Aurait pu être évité si j’avais choisi d’attendre très longtemps pour passer aussi cette batterie en hôpital. Mais je ne regrette pas honnêtement.

Et voilà! J’espère que cela pourra vous aider.

Les familles d’antalgiques

Source: Vidal (mise à jour du 20 mai 2021)

Photo de Maksim Goncharenok sur Pexels.com

La douleur étant l’un des principaux fardeaux du SED/HSD, l’utilisation d’antalgiques fera tôt ou tard partie de la vie des patients. Toutefois, il peut être difficile de s’y retrouver.

1- Antalgiques de niveau 1

Parfois sans ordonnance, mais pas sans danger. On retrouve ici:

a- Paracétamol

Saviez-vous que son surdosage peut, entre autre, vous détruire les reins et le foie? Et oui! Même avec le plus banal des médicaments, il faut faire attention. (Toujours respecter la dose maximale et surveiller que d’autres que vos médicaments n’en contiennent pas déjà). Le paracétamol peut par contre être pris par tout le monde, sauf si vous êtes atteint d’une maladie sévère du foie.
Exemple de médicament: Claradol, Dafalgan, Doliprane, Efferalgan

b- Aspirine et les anti-inflammatoire non stéroïdiens (AINS)

Entre allergies fréquentes (aspirine, AINS) et gros problème à l’estomac, comme des ulcères (AINS), il n’est pas conseillé de les prendre sans avis médical. Contrairement au paracétamol, c’est déconseillé pour les femmes enceintes à partir du 6ème mois.
AINS : acide méfénamique. Ex: Nifluril
AINS : acide tiaprofénique. Ex: Surgam
AINS : fénoprofène. Ex: Nalgésic
AINS : ibuprofène. Ex: Advil, Antarène, Nurofen, Spedifen
AINS : kétoprofène. Ex: Profénide (avec ordonnance), Toprec
AINS : naproxène. Ex: Antalnox, Apranax
Aspirine. Ex: Acide acétylsalicylique (si vous êtes allergique à l’aspirine, vérifiez tous les produits où il peut y avoir cette molécule, comme le Synthol), Aspégic.

Note personnelle: si comme moi vous êtes allergique à la fois à l’aspirine et aux AINS, cela vous fait une énorme catégorie d’antalgiques en moins à tester (n’oubliez jamais de prévenir votre médecin et votre pharmacien à ce propos!).

c- Les mélanges

Parfois des médicaments mélangent plusieurs principes actifs. À noter que l’intérêt des associations suivantes est encore mal défini! Tous sont sans ordonnance.
Aspirine + caféine et/ou vitamine C
Aspirine + paracétamol + caféine ou vitamine C
Ibuprofène + caféine
Paracétamol + caféine et/ou vitamine C

d- Néfopam

Seulement sur ordonnance!
Il est utilisé en injection (IM et IV) à l’hôpital (la particularité du produit est une sensation de brûlure quand il passe en perfusion) mais les ampoules d’Acupan sont généralement prises sur un sucre par les patients, à domicile. Il existe (en Belgique notamment), une version comprimé de l’Acupan.
L’injection à domicile doit se faire sur prescription médicale et après formation par un professionnel de santé. En effet, se piquer sans formation préalable est dangereux et comporte des risques aussi bien d’hygiène que physique si vous piquez au mauvais endroit. Et grâce à l’ordonnance la pharmacie vous fournira tout ce qu’il faut, dont une poubelle pour déchets biologiques, absolument indispensable.

2- Antalgiques de niveau 2

= opiacés faibles. Utilisés pour les douleurs non soulagées par des antalgiques de niveau 1. On les associe souvent à du paracétamol.

a- Codéïne et dihydrocodéïne

Ce sont des dérivés de l’opium. Une prise prolongée à forte dose peut entraîner une dépendance physique. Depuis 2017, une ordonnance est nécessaire pour tous les médicament contenant de la codéïne.
codéine + ibuprofène (AINS). Ex: Antarène codéïne
codéine + paracétamol. Ex: Claradol codéïne, Dafalgan codéïne, Klipal codéïne, Paracétamol codéïne
codéine + paracétamol + caféine. Ex: Prontalgine
dihydrocodéine. Ex: Dicodin
antalgiques opioïdes en association: Izalgi, Lamaline

Il arrive assez fréquemment que les personnes avec de l’asthme (et beaucoup d’allergies) soit allergique à la codéïne.

Note personnelle: si comme moi vous êtes allergique à la codéïne, faite bien attention à le préciser lorsque vous devez passer au niveau 2 d’antalgiques. Et, en toute logique, la Lamaline ne devrait guère vous convenir non plus.

b- Tramadol

Contrairement aux abus de langage, le tramadol n’est pas un dérivé de la morphine mais une molécule qui agit sur les récepteurs du cerveau sensibles à la morphine, ainsi que sur les récepteurs d’autres messagers chimiques du cerveau (sérotonine et noradrénaline). Il peut être déconseillé aux diabétiques car il peut entraîner des hypoglycémies et aux épileptiques car il peut entraîner des convulsions à des doses élevées.
Un arrêt brutal du tramadol, surtout à forte dose, peut entraîner un syndrome de sevrage.
tramadol. Ex: Contramal, Topalgic
tramadol + paracétamol. Ex: Ixprim, Zaldiar

Note personnelle: malgré sa mauvaise réputation (restriction des prescriptions à cause des abus etc), je suis tellement reconnaissante envers cette molécule, car elle est celle qui me permet de fonctionner plus ou moins à travers les douleurs du SED et ce, depuis de nombreuses années.

3- Antalgiques de niveau 3

La prescription de tous ces médicaments se fait sur ordonnance sécurisée.

a- La morphine

C’est le principal alcaloïde du pavot. Le passage du niveau 2 au niveau 3 des antalgiques ne dépend ni du temps qui reste à vivre, ni de la nature de la maladie. Cependant, dans le cadre de douleurs d’origine non cancéreuse, son utilisation doit être d’une durée la plus courte possible à cause du très fort risque de dépendance et des effets secondaires importants.
morphine orale à libération immédiate. Ex: Actiskenan, Oramorph, Sevredol
morphine orale à libération prolongée. Ex: Moscontin, Skenan
morphine par voie injectable

Note personnelle: comme pour l’Acupan (Néfopam), une résistance à la version orale de la morphine (Actiskenan) peut être constatée alors qu’en perfusion cela fonctionne. Il est important de faire part de ce genre de constatations à votre médecin prescripteur. En effet, vos antalgiques sont là pour vous aider. S’il n’y a que des effets négatifs et aucun positif, ce n’est peut-être pas la peine de supporter les effets secondaires! De plus, la façon dont vous réagissez au fur et à mesure aux traitements permettra au médecin de savoir quoi tenter (ou non).

b- Les substances apparentées à la morphine

Leurs mécanismes d’action est proche et agissent plus ou moins sur les mêmes récepteurs.
fentanyl. Cent fois plus puissant que la morphine, via des dispositifs transdermiques  (patch) sur 72h. Haut risque d’intoxication accidentelle (potentiellement grave) par mésusage ou ingestion. Ex: Abstral, Durogésic, Effentora, Recivit
hydromorphone. Lorsque la morphine est mal tolérée. Ex: Sophidone
oxycodone. Même puissance que la morphine mais utilisée dans le cadre des douleurs rebelles (cancers notamment).
buprénorphine. Trente fois plus puissante que la morphine. Ex: Temgésic
nalbuphine. Deux fois plus puissante que la morphine.
péthidine. Dérivé de la morphine à effet antispasmodique. Notamment utilisé lors des accouchements et pour les douleurs viscérales.
tapentadol. Opioïde fort.
méthadone. Utilisé comme substitut des opiacés chez les consommateurs d’héroïne. Utilisé dans les cancers et en soins palliatifs.

4- Les douleurs neuropathiques

En plus (et souvent avant ou à la place de) des antalgiques de niveau 3, d’autres types de médicaments sont utilisés dans le cadre des douleurs neuropathiques.

a- Les antidépresseurs

Pour cette utilisation, ils sont en général prescrit à des doses inférieures à celles nécessaires dans le cadre de dépression. Attention toutefois au combo SED et anti dépresseurs.
Antidépresseurs imipraminiques. Ex: Anafranil, Laroxyl, Tofranil
Antidépresseurs inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline. Ex: Cymbalta, Duloxétine

Note personnelle: le Cymbalta peut faire prendre beaucoup de poids très rapidement, fait peu relayé par les praticiens. Il est donc important de contrôler son poids et de faire part immédiatement à son médecin d’une variation anormale.
Le Laroxyl est apparemment connu pour avoir peu d’effet sur le SED, d’après certains médecins spécialistes (pour le coup, je confirme). De plus, il est à noter qu’il s’agit d’un médicament à double tranchant: soit il vous assommera à une dose trop faible pour être utile, soit il ne vous endormira pas du tout même à forte dose mais pourra vous donner céphalées ou insomnies. Lorsque vous commencez ce traitement, qui est progressif (nombre de gouttes qui va augmenter), notez bien les effets afin de les relayer à votre médecin.

b- Les antiépileptiques

Utilisés aussi bien pour les douleurs neuropathiques que pour les névralgies de la face.
carbamazépine. Ex: Tégrétol
gabapentine. Ex: Neurontin
phénytoïne. Ex: Di-hydan
prégabaline. Ex: Lyrica

Note personnelle: pour les personnes allergiques, attention à la Gabapentine qui est très allergisant et peut provoquer de fortes réactions, ce qui est toutefois rarement précisé.

c- Les anesthésiques locaux

Type lidocaïne, sous forme d’emplâtre. Généralement prescrit suite à un zona. Ex: Versatis.

Il est important de noter qu’avec la résistance aux anesthésiques chez les SEDh/HSD, ce genre de procédé est généralement inutile.

5- Et la kétamine ?

Il s’agit d’un anesthésique général non barbiturique, voilà donc pourquoi cette substance ne se trouve pas dans le classement ci-dessus.

Il est utilisé pour les très fortes douleurs chroniques, à l’hôpital, dans le cadre d’une prise en charge adaptée (hospitalisation de plusieurs jours pour la cure, cure à renouveler au bout d’un certain nombre de mois. Pas moins de six généralement). Le contenu de la cure, les importants effets secondaires et les conséquences doivent être discutés avec le patient. Contrairement aux autres traitements, une fois en place, il est extrêmement difficile pour le patient, voire impossible de faire marche arrière (arrêter définitivement les cures). La décision est donc à prendre avec la plus grande attention et en connaissance de cause.

Troubles Dys: généralités, bilans, scolarité et âge adulte

(résumé de la conférence de l’association Dyspraxie France où je suis allée)

Photo de Pixabay sur Pexels.com

1-Introduction

Ce sont des troubles cognitifs. Il existe trois grands types de troubles Dys : la dyslexie, la dysphasie et la dyspraxie. Dans chacun d’eux, peuvent s’y ajouter: dysorthographie, dyscalculie, dysgraphie, troubles visuo-spatiaux, troubles attentionnels. Attention, les troubles attentionnels causés par les troubles Dys sont différents du TDAH. Toutefois, une personne avec TDAH a souvent des troubles Dys.

a- La dyslexie

Il s’agit d’un trouble (d’origine neurologique) durable de l’acquisition et de l’utilisation du langage écrit. Cela se manifeste par une difficulté à manipuler les sons qui composent les mots et se caractérise donc par une difficulté à lire de façon fluide/correcte, à décoder un texte et à bien orthographier. Il est à noté que l’enfant n’est pas paresseux, c’est simplement que les mots n’ont pas de sens pour lui, comme devant une langue étrangère (mélange les lettres, inverse les syllabes, confond les sons).
La personne dyslexique est souvent plus lente et fatigable compte tenu des efforts qu’elle doit développer pour compenser.
Dysgraphie et dysorthographie sont souvent associées.
Bien que la sévérité du trouble dépende des individus, l’intelligence est préservée.
La dyslexie peut être associée à d’autres troubles Dys.

b- La dyspraxie (TDC)

= trouble du développement de la coordination. Il existe un sous-type de dyspraxie, la dyspraxie bucco faciale, qui touche l’articulation, voire la déglutition. Dans le cas d’une dyspraxie visuospatiale, les repères dans l’espace, la droite/gauche et la planification/mémorisation d’une tâche sont affectés.

La praxie est un geste qui a été appris et deviendra un automatisme. La dyspraxie entrave la coordination et la planification des gestes, empêchant l’automatisme d’être acquis, comme si la personne devait réapprendre sans cesse.
Voilà pourquoi les dyspraxiques sont en général dysgraphiques (écrire n’est pas automatisé et devient un effort, pouvant entraîner une grande fatigabilité). Ces troubles touchent aussi la motricité globale (courir …) et la motricité fine, ainsi que les activités visuospatiales (géométrie dans l’espace …).

La dyspraxie entraîne une grande maladresse (problème d’adaptation des gestes au poids d’un objet). Les personnes sont souvent désorganisées dans leur rangement, peu soigneux.

L’intelligence de la personne est préservée mais entraîne une situation de handicap lorsqu’elle est sévère.

Concernant les loisirs, il est préférable d’éviter les jeux de balles et de favoriser les sports demandant moins de coordination, tout en étant davantage attentif à la sécurité. Lors des activités en pleine nature, il faut faire attention à ce que la personne ne se perde pas et être attentif à la mauvaise appréciation des distances / dénivelés / marches.

c- La dysphasie

Il s’agit d’un trouble durable de l’apprentissage et du développement du langage oral. Ces enfants parlent mal et tardivement, alors qu’ils ont un développement normal dans les autres domaines. L’acquisition du langage écrit sera difficile. Il s’agit d’un problème neurologique spécifique et n’est pas psychologique, ni due à une déficience mentale ou un trouble de la communication (autisme). En général, les enfants dysphasiques sont aussi dyslexiques.
Chez les dysphasiques, la restitution des mots est pénible, la syntaxe se mélange. Parfois la compréhension peut être touchée.
Les dysphasiques les plus sévères sont mutiques, menant à des erreurs de diagnostics. Ils sont par contre habiles au niveau moteur.

d- Les répercussions

La dyscalculie -> trouble logico-mathématique. Les notions touchées sont la numération (notion de nombre), les opérations arithmétiques (les 4 opérations de base), la résolution de problème et la géométrie.

La dysgraphie avec une écriture illisible ou parfois très lente. Le dessin est pauvre, le coloriage débordant.

La dysorthographie -> trouble spécifique de l’apprentissage de l’orthographe.

Le TDA/H, trouble du déficit de l’attention (avec hyperactivité).

e- Le TDA/H

TDA = trouble du déficit de l’attention. Il s’agit de difficultés de concentration, un problème avec les stimuli extérieur. Toujours distrait et donc grande fatigabilité suite aux efforts mis pour tout apprentissage. Grandes difficultés à retenir et donc à exécuter plusieurs consignes (elles doivent être dissociées et répétées).

H = avec hyperactivité. Ne tiennent pas en place, gigotent … Mauvais contrôle des réactions + impulsivité (surtout chez les enfants, qui peuvent passer pour colérique. Ils sont souvent considérés comme « pas sortables »).

Les enfants TDA/H sont très fréquemment porteurs de troubles Dys associés à leur trouble principal.

Le diagnostic de TDAH est un diagnostic différentiel et complexe, il est donc nécessaire de voir un spécialiste. Le TDAH est d’origine neurobiologique (notamment lié à la dopamine).

Les fonctions exécutives concernent la capacité des personnes à planifier, organiser, débuter, mener à bien, adapter si besoin, puis terminer une action ou une tâche. L’attention, elle, est une fonction essentielle pour repérer, appréhender, analyser et comprendre de façon adaptée à une sollicitation de l’environnement ou venant de l’individu mais surtout comme le pouvoir de se soustraire aux stimuli de l’environnement non pertinents qui viendraient gêner ou empêcher l’exécution de la tâche projetée. Sans attention, pas d’apprentissage. En effet, les liens entre attention et mémoire sont directs. Il n’existe pas de rééducation de l’attention mais des moyens pour inhiber les distracteurs et pour favoriser la « canalisation » de l’attention. D’ailleurs, en cas de trouble neuropsychologique associé, la prise en charge du déficit attentionnel est une priorité, sinon les rééducations des autres troubles Dys seront sans effet.

2-Ce qui doit alerter

a- À l’école

C’est à l’école que les troubles Dys peuvent être détectés, avec notamment plusieurs facteur:
– Écriture illisible, coloriage débordant
– Difficulté attentionnelle
– Désorganisation
– Déséquilibre entre compréhension et participation orale
– Maladresse avec les outils scolaires (compas, ciseaux …)
– Variabilités des résultats
– Fatigue générale / agitation excessive
– Difficulté de repérage dans le temps et l’espace

b- À la maison

L’école n’est pas le seul endroit à prendre en considération. Il faut aussi voir comment agit l’enfant en dehors de ce cadre:
– Maladresse aux jeux / sports
– Difficultés dans les soins et l’hygiène
– Difficultés dans les gestes de la vie quotidienne (ouvrir les portes, couper la viande, manger proprement, ouvrir des emballages …)
– Estime de soi fragile
– Fatigue générale / agitation excessive
– Difficulté de repérage dans le temps et l’espace

==> Attention toutefois! Avant de se lancer dans les longs et coûteux bilans des troubles Dys, il est nécessaire de d’abord éliminer tous les autres diagnostics, en fonction des difficultés de l’enfant (ou de l’adulte, évidemment). C’est aussi la présence concomitantes de plusieurs de ces difficultés qui doit alerter. En effet, si un enfant est juste agité ou a un léger retard sur ses camarades par exemple, cela ne signifie pas forcément qu’il y a un problème. Par contre, s’il y a d’autres Dys dans la fratrie (ou les parents), il est désormais conseillé d’être plus attentif. Pareil si l’enfant est un très grand prématuré (naissance avant 28 semaines).

3- Le diagnostic

Le diagnostic est important car il permet d’éviter les mauvaises interprétations! (n’apprend pas sa leçon, rêveur, paresseux, me répond pas …)
Pour les jeunes, cela peut permettre l’accès à un suivi personnalisé.

Quels sont les différents types de bilan ?
– Orthophonique -> si suspicion de dyslexie ou de dysphasie. Sinon, au vu des délais, ce n’est pas la priorité. Une fois les diagnostics posés, une orthophoniste aidera pour: dyslexie, dyscalculie, dyspraxie bucco faciale, dysorthographie, troubles du langage, troubles de la mémoire.
– Psychomoteur -> indispensable pour la suspicion de dyspraxie. Peut aider si la dysgraphie est handicapante.
– Neuro-visuel/orthoptique -> si troubles de la perception, de l’exploration, de la coordination visuo motrice.
– Ergothérapie -> pour dyslexie et dyspraxie. Essentiels pour leurs aménagements, notamment numérique. Si la dysorthographie n’est pas améliorée avec la prise en charge psychomot’+orthophonie, alors on peut faire appel à l’ergo.
– Neuropsychologique -> deux fois max dans la vie de l’enfant. Les conditions de passage et l’état général doivent être pris en compte (éviter d’y aller malade). Tests de tous les troubles confondus et permet d’affiner un diagnostic.
– Neurologue (ou neuropédiatre) – > fera le bilan de tous les professionnels ci-dessus.

Quels sont les aides?
– Depuis 2018, il y a une prise en charge des soins non conventionnés pour les 0-7 ans dans le cadre du parcours Dys. En ce moment est entrain d’être mis en place pour les 7-12 ans.
– Le psychologue ou neuro psy peut proposer des tests psychométriques pour confirmer un diagnostic au besoin.
– Certaines associations peuvent aider leurs adhérents à financer les bilans sur présentation de leur fiche d’imposition.

Et pour les adultes?
Les mutuelles ne prennent, en général, qu’une ou deux séances d’ergothérapie OU psychomot’ en compte. Par an et au mieux. Mais n’oubliez pas de faire valoir ce droit.
Ensuite, la plupart des bilans peuvent être fait en hôpital de jour et donc, sans frais. Pour ça, il faut d’abord avoir une première consultation avec un médecin en hôpital, pour qu’ensuite il fasse la demande pour l’HDJ en fonction des tests qu’il estime le plus pertinent. En général, vous pourrez faire ergo, psychomot’ et neuropsy. Pour la neuropsy attention, seuls certains tests seront fait. S’il y en a besoin de plus, vous serez reconvoqué. Cela prend du temps, mais n’est pas coûteux.

4-Troubles Dys et scolarité

La définition du handicap est dans la loi du 11/02/2005.

Il existe 4 types d’aides pour l’enfant (école, collège, lycée), dont une seule dépend de la MDPH.
– PPS = projet personnel de scolarisation. Délivré par la MDPH. Dans le PPS, le PAP est forcément inclus. Pour mettre en route un PPS à l’école, il faut obligatoirement attendre l’accord de la MDPH. Le PPS ne dépend pas d’un taux de handicap MAIS il faut qu’il y ait des répercussions au delà de l’école. Par contre, pour l’AEEH (allocation), le taux de handicap (50% ou plus) rentre en considération.
– PAP = plan d’accompagnement personnalisé. Consigne officielle du rectorat: s’il y a besoin d’un PAP, il faut le mettre en place immédiatement et ce, avant la signature du médecin scolaire. Les professeurs ne doivent pas attendre.
– PAI = plan d’accueil individualisé, s’il y a besoin d’un côté médical (prendre des médicaments surtout).
– PPRE = projet personnalisé de réussite éducative (aide pour les matières problématiques). Le PPRE est une solution temporaire. Si un élève doit y avoir recours tous les ans, c’est qu’il y a un problème durable et qu’il faut basculer sur un PAP ou PPS en fonction du cas.

PAP, PAI et PPRE sont mis en place par l’établissement scolaire.

Vous pouvez télécharger ici un pdf regroupant les différents documents à l’intention des enseignants et des parents.

Attention, les demandes d’aménagements aux examens (type brevet, bac) sont dématérialisées et totalement indépendantes des dispositifs de scolarité. Elles sont à formuler dès l’année d’inscription.

5- Aides techniques

De nos jours il existe de nombreux outils informatiques permettant d’aider les personnes dys, regroupés en trois catégories:
– les logiciels d’aide à l’écriture -> aide à la saisie de texte, dictée vocale, prédiction de mots, correcteurs, aide à la saisie de formules, de figure.
– les logiciels d’aide à la lecture -> synthèses vocales, modification d’un texte à l’écran, numérisation d’un document, reconnaissance de caractère.
– les logiciels multifonction -> ils intègrent dictée vocale, lecteur, correcteur de textes, prédiction de mots, vérification orthographique et fonctions d’étude. Certains disciplines, comme les mathématiques avec GeoGebra sont par exemple conseillés aux dyspraxiques pour les aider en géométrie.

ECTOR est ordinateur adapté aux troubles des apprentissages, de la maternelle au lycée à destination des élèves, mais aussi un outil pour assister les professionnels.

Pour les dyslexiques, quelques exemples d’aides:
– adaptations matérielles -> documents clairs, typographie adaptée, livres audio, donner du temps, dictaphone, clé USB, logiciels (correcteur, synthèse vocale, reconnaissance vocale)
– adaptations pédagogiques -> réduire la quantité d’écrit, favoriser l’oral

Pour les dyspraxiques, quelques exemples d’aides:
– habillage -> les scratch, les grosses fermetures éclairs, les gros boutons. Évitez les lacets, les petits boutons, les fermetures éclairs fines.
– hygiène -> transvaser dans des flacons avec pompe (gel douche ect) et en plastique, robinet thermostatique, surface anti-glissement (salle de bains), brosse à dents électrique.
– rangement -> ne pas chercher un rangement parfait, utiliser des cagettes à étiqueter (pour mettre en vrac dedans), utilisation de code couleur.
– repas -> verre stable

6- Troubles Dys et âge adulte

a- Études supérieures/formations pro

En BTS, les PPS et PAP fonctionnent encore si et seulement si la formation est rattachée au Rectorat.
Globalement, lorsque les examens ne dépendent pas de l’éducation nationale, il faut se rapprocher de l’organisme de formation pour connaître leurs modalités.
S’il faut travailler (comme une alternance), une reconnaissance de travailleur handicapé (RTQH) peut/doit être demandé à la MDPH.
Certaines écoles supérieures n’ont ni PAP ou PPS, mais considèrent la RQTH.
À la fac, il faut voir avec la médecine préventive et la cellule handicap.

b- Le permis de conduire

Pour le code la route, lors de la phase d’apprentissage, voir s’il faudra un délai supplémentaire pour répondre aux questions et s’entraîner à l’utilisation du boîtier. Pour le passage de l’examen, il est conseillé de tenter de passer l’épreuve sans aménagement. En effet, dans le cas contraire, il faudra se tourner vers les sessions spécifiques pour les personnes sourdes et malentendantes (temps d’examen plus long etc).

Lors de l’apprentissage de la conduite (préférer la boîte automatique), il est conseillé de favoriser les mots-clés (plutôt que de longues consignes), prendre les leçons en début de journée pour éviter la fatigue accumulée, ne pas trop donner d’informations en même temps et donner des repères faciles pour la droite et la gauche. Le nombre de leçons pour un élève dyspraxique sera plus élevé que la moyenne.
Lors de l’examen de conduite, prévoir le passage en début de journée et faire reformuler les consignes au besoin.

Pour les conducteurs novices, il est conseillé de prévoir plus de temps pour faire le parcours (et de le connaître à l’avance), d’effectuer des pauses fréquentes, d’avoir un GPS, se répéter les actions à réaliser dans les situations complexes et prévenir les situations qui pourraient déconcentrer.

Attention! Certaines personnes dyspraxiques (invalidante/sévère) avec TDA/H (ou ayant juste un TDAH sévère) ne parviendront pas à conduire. Certaines auto-écoles préviennent les élèves concernés et ceux-ci repartent avec leur argent (ou au moins une partie). D’autres se contentent de laisser faire jusqu’à ce que la personne abandonne. Faîtes donc attention. Il existe d’ailleurs des simulateurs de conduite, afin de tester vos capacités. La liste des centres évaluateurs se trouve sur le site du CEREMH. Ces centres permettent aussi de tester la différence entre boîte manuelle et boîte automatique.

Enfin ,dans la loi, il existe des décrets, arrêtés et circulaires concernant les candidats dysphasiques, dyslexiques et/ou dyspraxiques. Le plus important est l’arrêté du 4 août 2014 qui modifie l’arrêté du 20 avril 2012 et qui fixe les conditions d’établissement, de délivrance et de validité du permis de conduire. La partie spécifique aux troubles Dys est dans l’article 1er, b) .

c- L’emploi

Bien que cela dépende du trouble et de l’intensité, il y a des dénominateur commun qui peuvent affecter la carrière professionnelle:
– lenteur dans l’exécution de certaines tâches
– nécessité de se faire répéter voire reformuler les consignes
– difficulté persistante avec l’écrit impliquant un recours à l’oral pour la communication ou l’exact opposé.

Il est ainsi nécessaire d’évaluer les besoins de la personne, d’autant plus que selon les personnes un trouble Dys peut être léger (presque totalement compensé), invalidant juste dans des tâches ponctuelles, invalidant dans les tâches élémentaires, sévère (difficultés d’expression dans la vie courante + troubles associés).

Trouble du traitement auditif et burnout autistique

Bien que certains mécanismes ne soient pas encore bien expliqué par la science, le trouble du traitement auditif chez les personnes TSA (et TDAH) se présente notamment sous forme de « latence » auditive (l’information est entendue mais pas traitée de suite). Ceci se décompose en sous catégories [83]:
– « la file d’attente ». L’information est stockée quelque part et la réponse sera donnée plus tard. Arrive souvent si la personne était en phase d’hyperfocus lorsque l’information a été entendue.
-« récupération et reconnaissance ». La personne demande de répéter (et va être accusé de ne pas avoir écouté) pour finalement dire que « c’est bon en fait » car finalement elle se souvient de la dite information.
-« parasitage et interruption ». Cela arrive pendant les phases d’écriture (manuscrite ou clavier). Si on parle à la personne / s’il y a beaucoup de discussions autour pendant qu’elle écrit/tape, elle va écrire ce qu’elle entend au lieu de ce qu’elle pense, comme parasitée.

(Je me permets là une anecdote personnelle. Cela m’arrive assez souvent quand j’écris mes romans, mais parfois je ne m’en rends compte qu’à la relecture, ce qui donne des phrases assez drôle.)

Photo de Meruyert Gonullu sur Pexels.com

Ce qui a par contre été bien étudié et reconnu, c’est ce qui est appelé le « Cocktail Effect » (entendre notre nom dans le brouhaha de conversations). Les personnes avec TSA « n’entendront » pas leurs noms dans des situations avec beaucoup de bruits/conversations car il y aura une surcharge au niveau de l’étape de traitement des données. Il y a une diminution de la puissance des réponses neurales chez les TSA qui est corrélée avec la diminution des capacités de filtrage auditif [84].

Bien que le burnout autistique soit très connu, il est à ce jour très peu décrit dans la littérature [85].
On considère qu’il y a trois caractéristiques principales (épuisement, perte de facultés/skills, tolérance réduite aux stimuli). Les déclencheurs sont des agents anxiogènes (masking autistique, perturbation de la routine, lieux entraînant une sur-stimulation sensorielle, les attentes des pairs) [85].
Le burnout a des conséquences négatives, que ce soit sur la santé, mais aussi au niveau de l’indépendance de la personne et de sa qualité de vie. Il y a souvent un manque d’empathie et de compréhension de la part des autres, notamment avec souvent l’impossibilité de ne pas masquer (ce qui aggrave le problème)[85].
Le burnout autistique est différent de la dépression. Afin de les réduire / les soulager, il faudrait notamment que les personnes n’aient pas à masquer (camoufler les traits autistiques pour se conformer aux règles et pressions sociales). Se remettre rapidement d’un burnout autistique est une priorité chez les TSA adulte [85].

Bibliographie

[83] Feb 2021 « Auditory Processing as an ADHD or Autistic person » Rory’s Reckons

[84] doi.org/10.1002/aur.2356  August 2020 « Neural Evidence for Speech Processing Deficits During a Cocktail Party Scenario in Minimally and Low Verbal Adolescents and Young Adults with Autism » S.Schwartz et al.

[85] Autism in AdulthoodVol. 2, No. 2 Jun 2020 « Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew: Defining Autistic Burnout » Raymaker et al.

Masking autistique/camouflage social

Le « masking autistique » appelé aussi camouflage social en français est une stratégie sociale, consciente et inconsciente de suppression des réponses autistiques naturelles et de l’adoption, à la place, d’alternatives considérées comme plus adaptées. Cela touche plusieurs domaines: les interactions sociales, l’expérience sensorielle, les mouvements, le comportement et la cognition (capacités cognitives) [86].
Ce camouflage est connu notamment pour ses effets néfastes sur la personne: retard dans le diagnostic, santé mentale altérée, burnout, idées suicidaires [86].

Les comportements caractéristiques autistiques ont longtemps été stigmatisé car vu comme à la limite de la normalité et surtout comme une maladie. Afin d’éviter le plus possible d’être marginalisé, les personnes masquent. Les recherches montrent d’ailleurs que les comportements déshumanisant envers les autistes sont toujours fortement prévalent encore aujourd’hui et que 80% des traits stéréotypés des TSA sont perçus comme négatifs par les autres individus [86]. Ces jugements négatifs mènent à de mauvaises expériences de vie dont le harcèlement. Les personnes se sentent donc obligées de masquer pour se protéger à l’extérieur mais cela implique d’autres conséquences, dont le burnout et l’épuisement [86].

Photo de Laurentiu Robu sur Pexels.com

L’idée qu’une personne autiste puisse supprimer des aspects d’eux-même pour s’intégrer va dans la sens d’une théorie selon laquelle les TSA ne s’intéresseraient pas ou peu aux affiliations sociales (qui est le désir d’interagir et de trouver plaisir en étant avec d’autres personnes. Il s’agit normalement de l’un des traits basique chez l’être humain) [86].

Il est à noter un facteur important:le degré de sécurité et de confiance dans lequel se sent la personne. Cela lui permettra de dévoiler plus ou moins certains aspects de son identité, surtout ceux normalement stigmatisés. Le masking autistique varie donc en fonction du contexte et de l’environnement [86].

Devoir basculer sans cesse entre différents niveau de masking est une source d’augmentation de stress. De plus, plus le camouflage est élevé, plus le stress engendré sera intense. Cela amène inévitablement à une détresse psychologique et à des burnouts. Cela demande aussi beaucoup d’énergie, d’où l’épuisement [86].

L’alexithymie (50% des TSA ) est un défaut de mentalisation des émotions, où les sensations corporelles sont peu ou pas associées à des états mentaux. Cela affecte aussi la capacité à parler de ses propres émotions et des troubles de l’empathie. Les personnes affectées ont donc des difficultés à s’auto réguler et, ainsi, elles ne réalisent pas que leur stress augmentent trop jusqu’à atteindre le point de non retour On considère qu’environ la moitié des TSA en sont atteints [86].

La suppression des mécanismes de défense de la personne (à cause du masking) ajouté aux autres difficultés peut être potentiellement désastreux et mener à des problèmes à long terme au niveau santé mentale et bien-être [86].

Bilbiographie

[86] Autism in AdulthoodVol. 3, No. 1 Mar 2021 « A Conceptual Analysis of Autistic Masking: Understanding the Narrative of Stigma and the Illusion of Choice » Amy Pearson and Kieran Rose

Recette n°17: Muffins à la châtaigne








Dans un saladier, mélanger 90g de farine de châtaigne, 75g de sucre roux, ½ cuillère à soupe de cacao non sucré, 1 pincée de sel et 1 cuillère à café de levure chimique.

Dans un autre saladier, mélanger 1 cuillère à soupe d’huile, 2 cuillères à soupe de lait sans lactose demi-écrémé et un œuf.

Associer les deux mélanges et verser un peu de pâte dans chaque moule à muffin.

Préchauffer le four et enfourner à 180°C pendant 20 minutes.

Note : après la cuisson, vous pouvez recouvrir vos muffins de chocolat noir nature fondu.

Recette n°16: Pâte à cakepops

Mélanger 100g de sucre roux + 100g de beurre mou + 4g de sucre vanillé + 1 pincée de sel.

Ajouter 1 œuf puis un deuxième. Battre le tout à la fourchette.

Mettre 100g de farine sans gluten + 1 sachet de levure chimique.

Séparer la pâte dans les plaques que vous avez graisser au préalable.

Cuire 6 minutes.

Recette n°15: Biscuits moelleux matcha-chocolat

Dans un saladier, mélanger 80g de farine de riz au matcha, 90g de farine de riz, 1 sachet de levure chimique.

Ajouter 1 œuf et 60g de margarine 100% végétale.

Verser dans des petits moules et déposer 1 carré de chocolat noir nature par biscuit.

Mettre au four 12 à 15 minutes à 175°C pour des biscuits croustillant à l’extérieur et moelleux à l’intérieur. Pensez à préchauffer avant.

Recette n°14: Crème au chocolat sans œufs



Dans une petite casserole, faire un roux avec 100g de beurre et 100g de farine sans gluten, à feu doux.

Chauffer 1L de lait sans lactose avec 100g de chocolat noir pour cuisiner (type Nestlé dessert) et 100g de sucre roux.

Incorporer le lait chocolaté au roux sur feu doux. Mélanger. Mettre un peu de sauceline sans gluten si besoin.

Verser dans les récipients et mettre au frais plusieurs heures.

En plus de la crème, on peut voir le crumble, dont la recette a été donnée précédemment.