Nutrition

Les SEDh/HSD ont de nombreux troubles gastrointestinaux. Les troubles de l’interaction intestin-cerveau (TIIC) sont très courants chez les patients SEDh/HSD [117]. Cette appellation regroupe notamment la constipation fonctionnelle, la diarrhée, le syndrome de l’intestin irritable [115] et les douleurs thoraciques non cardiaques.

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En plus de la détresse psychologique entraînée par les troubles aux ATM, les patients ont des problèmes aux muscles masticateurs ainsi que de fortes douleurs [107], ce qui est un frein pour se nourrir correctement. À ceci s’ajoute la dysphagie (en plus de la dysphonie) [117].

Entre les TIIC, les ATM et la dysphagie les patients ont une alimentation altérée, renforcée par les reflux, la dyspepsie fonctionnelle et un trouble d’alimentation sélective et/ou d’évitement (ARFID). En cas d’ARFID, il y a quatre fois plus besoin d’un accompagnement au niveau de la gestion de l’alimentation [118].
Dans tous les cas, les patients SEDh/HSD ont généralement besoin d’un support psychologique + de conseils dans tout ce qui concerne la nutrition, car la nourriture peut devenir un ennemi [118].

Bibliographie

[107] Willich et al. Orphanet Journal of Rare Diseases (2023) 18:294 « Prevalence and quality of temporomandibular disorders, chronic pain and psychological distress in patients with classical and hypermobile Ehlers-Danlos syndrome: an exploratory study» L. Willich et al.

[115] 2023 Journal of Gastroenterology and Hepatology Foundation «Hypermobility spectrum disorders and irritable bowel syndrome: A nationwide study of 1.6 million adolescents» Y. Zloof et al.

[117] Laryngoscope 2024 «Laryngological Complaint Prevalence in Hypermobile Ehlers-Danlos or Hypermobility Spectrum Disorders» S. Menton et al.

[118] Am J Gastroenterol 2024 «Comprehensive Assessment of Nutrition and Dietary Influences in Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome-A Cross-Sectional Study» R. Topan et al.

Atteintes gastrointestinales

Hypermobilité et troubles intestinaux sont liés. Le SEDh/HSD peut affecter chaque portion du système digestif. Pour commencer, on retrouve quatre grandes catégories de symptômes [24] [58]:
– Catégorie 1: douleur abdominale, ballonnement, nausée, brûlures d’estomac, vomissements, constipation, diarrhée
– Catégorie 2: gastroparésie (bien qu’à ce jour un lien définitif entre SEDh et gastroparésie n’ai pas encore été établi), dysmotilité
– Catégorie 3: hernie, hernie hiatale
– Catégorie 4: sensation d’urgence dans le besoin d’aller aux toilettes, hémorroïdes, lésions des muqueuses avec saignements, incontinence fécale, prolapsus du rectum (très rare).

Bien que les symptômes de la catégorie 1 soient fréquents, aucune cause sous adjacente n’a été trouvée pour le moment. Les patients sont donc diagnostiqués avec des troubles fonctionnels gastro-intestinaux (FGID). Le syndrome du colon irritable (IBS) est le FGID le plus commun [24] [58].

Beaucoup de patients SEDh/HSD ont un système digestif mou/lent, à cause de l’augmentation de l’élasticité du système (faute au tissu conjonctif anormal). Cela affecte donc le péristaltisme et augmente le délai de vidange de l’estomac. Il y a également un corrélation entre l’hypermobilité et les défauts de structure telle que la hernie hiatale. Il a aussi été trouvé que chez les patients SEDh et SEDc il y a davantage de reflux. Enfin, les anomalies structurales (causée par le collagène défectueux) pourraient permettre aux aliments non digérés, bactéries, levures et autres pathogènes de se retrouver dans la circulation sanguine, ce qui « rendrait fou le système immunitaire », pouvant finir par déclencher divers troubles (intolérance au gluten, maladie cœliaque, troubles immunitaires et MCAS). Toutefois cette théorie reste encore à étudier. [24].

À cause des fortes douleurs, les patients prennent souvent des médicaments à visée antalgiques, comme les anti inflammatoire non stéroïdien, la codéïne ou le tramadol. Toutefois, ces traitements sont connus pour avoir des effets indésirables au niveau digestif (nausée, brûlures d’estomac, ulcères, saignements, constipation) [24].

On peut aussi noter, que même si le mécanisme est encore inconnu, que dans le SEDh, les symptômes gastro et les symptômes de la dysautonomie sont liés [24].

Il existe différents traitements pour les troubles du système digestif chez les patients SEDh/HSD [24]:
– Pour tout ce qui est reflux, douleur et gastrite, il faut bien sûr d’abord vérifier qu’il n’y a pas une infection par H.pylori et ensuite offrir un traitement approprié et possiblement fort. Les problèmes de vidange gastrique et de péristaltisme seront traités avec des prokinétiques.
– Dans le cas d’un IBS des anti diarrhéiques, laxatifs et antispasmodiques pourront être donné mais aussi des probiotiques.
Globalement, un régime d’exclusion est conseillé notamment le régime FODMAP, mais de façon temporaire, le temps que l’irritation se calme. Évidemment, un tel changement ne doit être fait qu’avec l’accord de plusieurs professionnels de santé.

Bibliographie

[24] Published book 2017 « Understanding hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder » Claire Smith

[58] 1999 ashg.org/genetics/abstracts/abs99/f362 « Gastroesophageal reflux and irritable bowel syndrome in classical and hypermobile EDS » Levy et al.